Historia de la cirugía intersexual - History of intersex surgery

La historia de la cirugía intersexual se entrelaza con el desarrollo de las especialidades de cirugía pediátrica , urología pediátrica y endocrinología pediátrica , con nuestra comprensión cada vez más refinada de la diferenciación sexual , con el desarrollo de grupos de defensa política unidos por un análisis humano calificado, y en el la última década por las dudas sobre la eficacia y la controversia sobre cuándo e incluso si se deben realizar algunos procedimientos.

Antes de la medicalización de la intersexualidad , el Canon y el derecho consuetudinario se referían al sexo de una persona como masculino, femenino o hermafrodita, con derechos legales como masculino o femenino según las características que parecían más dominantes. Fundamento del derecho consuetudinario , los Institutos del Lawes de Inglaterra describieron cómo un hermafrodita podía heredar "ya sea como hombre o como mujer, de acuerdo con el tipo de sexo que prevalece". Los casos individuales han sido descritos por casos legales esporádicamente a lo largo de los siglos. Diodorus Siculus es el primero en registrar los procedimientos médicos asociados con la cirugía de afirmación de género intersexual en su relato de la vida de Callon de Epidauro . Las ideas modernas de medicalización de la intersexualidad y los defectos de nacimiento se remontan al anatomista francés Isidore Geoffroy Saint-Hilaire (1805-1861), pionero en el campo de la teratología .

Desde la década de 1920, los cirujanos han intentado "arreglar" una variedad cada vez mayor de afecciones. El éxito a menudo ha sido parcial y la cirugía se asocia a menudo con complicaciones menores o mayores, transitorias o permanentes. Las técnicas en todos los campos de la cirugía se revisan con frecuencia en busca de mayores tasas de éxito y menores tasas de complicaciones. Algunos cirujanos, muy conscientes de las limitaciones y los riesgos inmediatos de la cirugía, sienten que las tasas significativas de resultados imperfectos no son un escándalo (especialmente para las condiciones más graves e incapacitantes). En cambio, ven estos resultados negativos como un desafío que debe superarse mejorando las técnicas. La reconstrucción genital evolucionó dentro de esta tradición. En las últimas décadas, casi todos los aspectos de esta perspectiva han sido cuestionados, con una creciente preocupación por las implicaciones de las intervenciones médicas en los derechos humanos .

Pionero quirúrgico y género construido

La cirugía reconstructiva genital fue pionera entre 1930 y 1960 por el urólogo Hugh Hampton Young y otros cirujanos del Hospital Johns Hopkins en Baltimore y otros centros universitarios importantes. La comprensión de las condiciones intersexuales fue relativamente primitiva, basada en la identificación del tipo de gónada (s) por palpación o por cirugía. Dado que la capacidad para determinar incluso el tipo de gónadas en la infancia era limitada, el sexo de asignación y la crianza estaban determinados principalmente por la apariencia de los genitales externos . La mayoría de los pacientes intersexuales de Young eran adultos que buscaban voluntariamente su ayuda con problemas físicos de la función genital.

La demanda de cirugía aumentó dramáticamente con una mejor comprensión de la condición de hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) y la disponibilidad de un nuevo tratamiento (cortisona) por Lawson Wilkins , Frederick Bartter y otros alrededor de 1950. Por primera vez, los bebés virilizados con esta variación sobrevivían y podría ser operado. Luego se estableció una combinación entre el tratamiento que salva vidas y las cirugías cosméticas. Los ensayos hormonales y el cariotipo para determinar los cromosomas sexuales y la disponibilidad de testosterona para el tratamiento llevaron a una comprensión parcial del síndrome de insensibilidad a los andrógenos . En una década, la mayoría de los casos intersexuales podrían diagnosticarse con precisión y predecir su desarrollo futuro con cierto grado de confianza.

A medida que aumentaba el número de niños con afecciones intersexuales remitidos a la nueva clínica de endocrinología pediátrica de Lawson Wilkins en Hopkins, se reconoció que los médicos "no podían saber con solo mirar" los genitales externos, y muchos errores de diagnóstico basados en la apariencia externa habían provocado a asignaciones sexuales anómalas . Aunque parece obvio ahora que un médico no pudo anunciarle a un niño de ocho años y a sus padres que "acabamos de descubrir que eres 'realmente' una niña, con cromosomas femeninos, y ovarios y útero adentro, y te recomendamos que cambias tu sexo para que coincida con tus cromosomas y órganos internos ", algunos eventos de este tipo ocurrieron en todo el mundo cuando los médicos y los padres intentaron hacer uso de nueva información.

La cirugía reconstructiva genital en ese momento se realizaba principalmente en niños mayores y adultos. A principios de la década de 1950, consistía principalmente en la capacidad de extirpar una gónada no deseada o no funcional, llevar un testículo al escroto , reparar una cuerda más leve o cambiar la posición de la uretra en el hipospadias , ensanchar una abertura vaginal y para eliminar un clítoris .

John Money , psicólogo clínico pediátrico de la nueva "Unidad de Investigación Psicohormonal" de Hopkins y sus socios, John y Joan Hampson, analizaron estas asignaciones y reasignaciones en un intento de conocer el momento y las fuentes de la identidad de género . En la mayoría de estos pacientes, la identidad de género parecía seguir más de cerca el sexo de asignación y el sexo de crianza que los genes u hormonas. Esta aparente primacía del aprendizaje social sobre la biología se convirtió en parte del fundamento intelectual del movimiento feminista de la década de 1960. En su aplicación a niños con condiciones intersexuales, esta tesis de que el sexo era una construcción social multifacética cambió el manejo de los genitales ambiguos de la determinación del sexo real del bebé (mediante la verificación de gónadas o cromosomas) a la determinación de qué sexo debería asignarse .

La cirugía intersexual más común ofrecida en la infancia fue la amputación del clítoris y el ensanchamiento de la abertura vaginal para hacer que los genitales de una niña con CAH parezcan más conforme a las expectativas. Sin embargo, a fines de la década de 1950, se estaban desarrollando técnicas quirúrgicas para transformar a un hombre adulto en una mujer en respuesta a las solicitudes de dicha cirugía por parte de transexuales .

Aumento de la cirugía infantil y la "crianza sobre la naturaleza"

En la década de 1960, las jóvenes especialidades de cirugía pediátrica y urología pediátrica en los hospitales de niños eran universalmente admiradas por llevar la cirugía de defectos de nacimiento infantil a nuevos niveles de éxito y seguridad. Estos cirujanos especializados comenzaron a reparar una variedad más amplia de defectos de nacimiento a edades más tempranas con mejores resultados. La corrección anterior redujo la "diferencia" social de un niño con labio leporino , pie zambo o malformación del cráneo , o podría salvar la vida de un bebé con espina bífida .

Las cirugías correctivas genitales en la infancia se justificaron por (1) la creencia de que la cirugía genital es menos traumática emocionalmente si se realiza antes de la edad de la memoria a largo plazo, (2) la suposición de que una identidad de género firme estaría mejor respaldada por genitales que "parecían la parte ", (3) la preferencia de los padres por una" solución temprana ", y (4) la observación de muchos cirujanos de que el tejido conectivo, la piel y los órganos de los bebés se curan más rápido, con menos cicatrices que los de los adolescentes y adultos. Sin embargo, uno de los inconvenientes de la cirugía en la infancia era que pasarían décadas antes de que pudieran evaluarse los resultados en términos de función sexual adulta e identidad de género.

En las sociedades de América del Norte y Europa, la década de 1960 vio el comienzo de la " revolución sexual " , caracterizada por un mayor interés público y discusiones sobre la sexualidad , el reconocimiento del valor de la sexualidad en la vida de las personas, la separación de la sexualidad de la reproducción mediante la creciente disponibilidad de anticonceptivos. , la disminución de muchas barreras e inhibiciones sociales relacionadas con el comportamiento sexual y el reconocimiento social de la sexualidad de las mujeres. En esta era, se pensaba que los genes y las hormonas no tenían una fuerte influencia en ningún aspecto del desarrollo psicosexual humano, la identidad de género o la orientación sexual .

Las décadas de 1970 y 1980 fueron quizás las décadas en las que la cirugía y la reasignación de sexo con apoyo quirúrgico fueron más acríticamente aceptadas en la opinión académica, en la mayoría de los hospitales infantiles y en la sociedad en general. En este contexto, la mejora de la capacidad de las personas nacidas con anomalías de los genitales para mantener relaciones heterosexuales "normales" como adultos asumió una importancia cada vez mayor como objetivo del tratamiento médico. Muchos sintieron que un niño no podía convertirse en un adulto feliz si su pene era demasiado pequeño para insertarlo en una vagina, o si su vagina era demasiado pequeña para recibir un pene.

En 1970, los cirujanos aún consideran que es más fácil "cavar un agujero" que "construir un poste", pero habían abandonado "bárbaras" clitorectomías a favor de la "preservación nerviosa" recesión del clítoris y prometidos orgasmos cuando las niñas crecieron. Los libros de texto de endocrinología pediátrica , cirugía, psicología infantil y sexualidad recomendaban la reasignación de sexo para un hombre cuyo pene presentaba una deformación irreparable o era "demasiado pequeño para pararse para orinar o penetrar la vagina", porque los cirujanos afirmaban que podían construir vaginas donde no las había. La mayoría de estos machos genéticos que fueron reasignados y convertidos quirúrgicamente tenían malformaciones del tipo de extrofia cloacal o micropene extremo (típicamente menos de 1,5 cm). En 1972, John Money publicó su influyente texto sobre el desarrollo de la identidad de género e informó sobre la reasignación exitosa a la edad de 22 meses de un niño ( David Reimer ) que había perdido su pene en un accidente quirúrgico. Este experimento demostró no ser tan exitoso como afirmó Money. David Reimer creció como una niña, pero nunca se identificó como tal. El sexólogo académico Milton Diamond informó más tarde que Reimer no se identificó como mujer desde los 9 a los 11 años, haciendo la transición a vivir como un hombre a los 15 años. Reimer luego hizo pública su historia para desalentar prácticas médicas similares. Más tarde se suicidó debido a años de depresión severa , inestabilidad financiera y un matrimonio con problemas.

Surgen complicaciones

A lo largo de la década de 1980, los libros de texto de cirugía pediátrica recomendaban la asignación femenina y la cirugía reconstructiva feminizante para los bebés XY con un falo gravemente inadecuado . Sin embargo, en la década de 1980 varios factores comenzaron a inducir una disminución en la frecuencia de ciertos tipos de cirugía genital. Los endocrinólogos pediátricos se habían dado cuenta de que algunos niños con micropene tenían una deficiencia de la hormona del crecimiento que podría mejorarse con hormonas en lugar de cirugía, y durante la siguiente década, un par de informes sugirieron que el resultado en la edad adulta ya que los hombres no eran tan malos como se esperaba para los niños con micropene que no había tenido cirugía. Aunque los libros de texto fueron más lentos para reflejar el cambio, en la década de 1990 se llevaron a cabo pocas cirugías de reasignación para micropenes aislados.

En la década de 1980, la investigación tanto en animales como en humanos comenzó a proporcionar evidencia de que las hormonas sexuales desempeñan un papel importante en la vida temprana para promover o restringir el comportamiento sexual dimórfico sexual e incluso la identidad de género de los adultos . Se han publicado ejemplos de determinación androgénica aparente de la identidad de género en personas XY con deficiencia de 5-alfa-reductasa en la República Dominicana, junto con informes de comportamiento masculinizado en niñas con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) y resultados sexuales insatisfactorios en mujeres adultas con CAH. Muchos endocrinólogos se estaban volviendo escépticos de que la reasignación genética de machos a hembras fuera solo una cuestión de aprendizaje y apariencia, o que las nuevas reducciones del clítoris serían más exitosas que las recesiones del clítoris.

Sin embargo, la cirugía reconstructiva de feminización continuó recomendándose y realizándose a lo largo de la década de 1990 en la mayoría de las niñas virilizadas con CAH, así como en los bebés con ambigüedad debido al síndrome de insensibilidad a los andrógenos , disgenesia gonadal y algunos bebés XY con defectos congénitos genitales graves como la extrofia cloacal. . La cirugía reconstructiva masculinizante continuó en los niños con hipospadias grave y las otras afecciones descritas anteriormente, con modificaciones y refinamientos continuos destinados a reducir los resultados insatisfactorios.

Los grupos de defensa de los pacientes hablan

En 1990, se informaba sobre factores biológicos para una amplia variedad de comportamientos humanos y características de personalidad. La idea de que la cultura explicaba todas las diferencias entre hombres y mujeres parecía tan obsoleta como la psicoterapia para la homosexualidad .

Alrededor de 1993 comenzó una reevaluación más abrupta y radical de la cirugía genital reconstructiva, provocada por una combinación de factores. Uno de los principales factores fue el surgimiento de grupos de defensa de pacientes que expresaron su insatisfacción con varios aspectos de sus propios tratamientos anteriores. La Intersex Society of North America fue la más influyente y persistente, y abogó por posponer la cirugía genital hasta que el niño tenga la edad suficiente para mostrar una clara identidad de género y dar su consentimiento a la cirugía. Las recomendaciones de estas voces iban desde lo impecable (poner fin a la vergüenza y el secreto, y proporcionar información y asesoramiento más precisos) hasta lo radical (asignar un tercer sexo o ningún sexo a los bebés intersexuales). Se hizo hincapié en la idea de que la posesión de genitales anormales en sí misma no constituye una crisis médica. Se han resistido las afirmaciones de los grupos de defensa. En respuesta a una demostración de miembros de la Sociedad Intersexual de América del Norte fuera de la conferencia anual de la Academia Estadounidense de Pediatría en octubre de 1996, la Academia emitió un comunicado de prensa en el que afirmaba que:

La Academia está profundamente preocupada por el desarrollo de la imagen emocional, cognitiva y corporal de los intersexuales, y cree que la cirugía genital temprana exitosa minimiza estos problemas.

La investigación en niños con genitales ambiguos ha demostrado que la imagen corporal sexual de una persona es en gran parte una función de la socialización, y los niños cuyos sexos genéticos no se reflejan claramente en los genitales externos pueden criarse con éxito como miembros de ambos sexos si el proceso comienza antes de 2 1 /. 2 años.

El manejo y comprensión de las condiciones intersexuales ha mejorado significativamente, particularmente en las últimas décadas ...

Además de ignorar las voces de los pacientes, los médicos involucrados en la atención intersexual tenían vergonzosamente pocos datos de resultados a largo plazo para respaldar sus afirmaciones. En 1997 se publicó un relato de un paciente que no podía ignorarse. La trágica historia de David Reimer , contada tanto en publicaciones médicas como populares, fue ampliamente interpretada por el público y muchos médicos como una advertencia de arrogancia médica, de la locura de intentar frustrar la naturaleza con la crianza, de la importancia de las primeras hormonas en la salud. el desarrollo del cerebro y los riesgos y limitaciones de la cirugía. Algunos médicos propusieron una moratoria sobre la reasignación de sexo pediátrica, en particular de los varones subvirilizados como mujeres, debido a la falta de datos de que la crianza o la aparición de los genitales juegan un papel importante en el desarrollo de la identidad de género. Esos médicos alentaron a retrasar la cirugía hasta que fueran elegidos por los adolescentes para preservar la sensibilidad sexual.

Una controversia similar ocurrió en Europa y América Latina. En 1999 , la corte constitucional de Colombia limitó la capacidad de los padres para dar su consentimiento para la cirugía genital de bebés con afecciones intersexuales. Varios grupos de defensa argumentan en contra de muchas formas de cirugía genital en la infancia. En 2001, los cirujanos británicos abogaron por aplazar la vaginoplastia hasta la edad adulta debido a los malos resultados de las mujeres que fueron operadas cuando eran bebés.

Resultados y evidencia

Un artículo de 2004 de Heino Meyer-Bahlburg y otros examinó los resultados de las primeras cirugías en personas con variaciones XY, en un centro de pacientes. El estudio se ha utilizado para respaldar las afirmaciones de que "'la mayoría de las mujeres ... claramente han favorecido la cirugía genital a una edad más temprana", pero Baratz y Feder criticaron el estudio por no informar a los encuestados que:

"(1) no someterse a ninguna cirugía podría ser una opción; (2) podrían haber tenido tasas más bajas de reoperación por estenosis si la cirugía se hubiera realizado más tarde, o (3) que se hubieran producido mejoras técnicas significativas que se esperaban que mejoraran los resultados en los 13 o 14 años entre el momento en que se sometieron a la cirugía de la primera infancia y el momento en que pudo haberse aplazado hasta después de la pubertad ".

En 2006, un grupo invitado de médicos se reunió en Chicago y revisó la evidencia clínica y los protocolos, argumentó y adoptó un nuevo término para las condiciones intersexuales: "Trastornos del desarrollo sexual" (DSD). Más específicamente, estos términos se refieren a "afecciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico". El término ha sido controvertido y no se ha adoptado ampliamente fuera de los entornos clínicos: la Organización Mundial de la Salud y muchas revistas médicas todavía se refieren a los rasgos o condiciones intersexuales . Académicos como Georgiann Davis y Morgan Holmes , y psicólogos clínicos como Tiger Devore argumentan que el término DSD fue diseñado para "reinstitucionalizar" la autoridad médica sobre los cuerpos intersexuales.

En cuanto a los fundamentos y resultados quirúrgicos, la Declaración de consenso sobre los trastornos intersexuales y su tratamiento declaró que:

En general, se considera que la cirugía que se lleva a cabo por razones cosméticas en el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el vínculo entre el niño y los padres. Falta la evidencia sistemática de esta creencia. ... la información a través de una variedad de evaluaciones es insuficiente ... los resultados de la clitoroplastia identifican problemas relacionados con la disminución de la sensibilidad sexual, la pérdida de tejido del clítoris y problemas cosméticos ... Feminizar en lugar de masculinizar la genitoplastia requiere menos cirugía para lograr un resultado aceptable y da como resultado menos dificultades urológicas ... Los datos a largo plazo sobre la función sexual y la calidad de vida entre los hombres y mujeres asignados muestran una gran variabilidad. No existen ensayos clínicos controlados de la eficacia de la cirugía precoz (menos de 12 meses de edad) versus tardía (en la adolescencia y edad adulta), ni de la eficacia de diferentes técnicas "

Los datos presentados en los últimos años sugieren que poco ha cambiado en la práctica. Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes ". Una presentación de la sociedad civil de 2014 a la Organización Mundial de la Salud citó datos de un gran estudio alemán Netzwerk DSD / Intersexualität :

En un estudio realizado en Lübeck entre 2005 y 2007 ... 81% de 439 personas habían sido sometidas a cirugías debido a sus diagnósticos intersexuales. Casi el 50% de los participantes informaron problemas psicológicos. Dos tercios de los participantes adultos establecieron una conexión entre los problemas sexuales y su historial de tratamiento quirúrgico. Los niños que participaron informaron alteraciones importantes, especialmente en la vida familiar y el bienestar físico; estas son áreas que se suponía que debía estabilizar el tratamiento médico y quirúrgico.

Un estudio australiano de 2016 de personas nacidas con características sexuales atípicas encontró que "pruebas sólidas que sugieren un patrón de vergüenza institucionalizada y tratamiento coercitivo de las personas". La gran mayoría de los encuestados se opuso a los protocolos clínicos estándar.

Un seguimiento de 2016 de la Declaración de Consenso de 2006, denominada Actualización de los Trastornos Globales del Desarrollo Sexual , declaró:

Todavía no existe una actitud consensuada con respecto a las indicaciones, el momento, el procedimiento y la evaluación del resultado de la cirugía de DSD. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría está respaldada por la experiencia del equipo ... El momento, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son fuentes de preocupación. No hay evidencia sobre el impacto de los DSD tratados quirúrgicamente o no tratados durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización ... Los médicos que trabajan con estas familias deben ser conscientes de que la tendencia en los últimos años ha sido de órganos legales y de derechos humanos para enfatizar cada vez más la preservación de la autonomía del paciente.

Un artículo de 2016 sobre "Cirugía en los trastornos del desarrollo sexual (DSD) con una cuestión de género" repitió muchas de las mismas afirmaciones, pero sin hacer referencia a las normas de derechos humanos. Un comentario a ese artículo de Alice Dreger y Ellen Feder criticó esa omisión, afirmando que los problemas apenas han cambiado en dos décadas, con "falta de desarrollos novedosos", mientras que "la falta de evidencia no parece haber tenido mucho impacto en la confianza de los médicos en un estándar de atención que se ha mantenido prácticamente sin cambios ". Otro comentario de 2016 declaró que el propósito de la Declaración de Consenso de 2006 era validar las prácticas existentes, "La autoridad y el" consenso "en la declaración de Chicago no radica en el aporte integral del médico o en el aporte significativo de la comunidad, sino en su utilidad para justificar todas y cada una de las formas. de intervención clínica ".

Desarrollos recientes

Instituciones como la Comisión Consultiva Nacional Suiza sobre Ética Biomédica, el Senado de Australia , el Consejo de Europa , la Organización Mundial de la Salud y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Relator Especial sobre la Tortura han publicado informes que piden cambios en la práctica clínica y el fin de las prácticas nocivas.

En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso entablado contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. El Tribunal Regional de Colonia, Alemania, le otorgó 100.000 €.

En abril de 2015, Malta se convirtió en el primer país en reconocer el derecho a la integridad física y la autonomía física, y prohibir las modificaciones no consensuadas de las características sexuales. La ley fue acogida ampliamente por las organizaciones de la sociedad civil.

En 2017, Human Rights Watch e Interact Advocates for Intersex Youth publicaron un informe que documenta los efectos negativos de las cirugías médicamente innecesarias en niños intersexuales en los EE. UU., Así como la presión ejercida sobre los padres para que den su consentimiento para las operaciones sin información completa. La Legislatura del Estado de California aprobó una resolución condenando la práctica en 2018.

El mismo año, Amnistía Internacional publicó un informe sobre la situación de las personas intersexuales en Dinamarca y Alemania y lanzó una campaña por los derechos humanos intersexuales: "Primero, no hacer daño: garantizar los derechos de los niños que nacen intersexuales".

El 28 de julio de 2020, el Lurie Children's Hospital se convirtió en el primer hospital infantil en los Estados Unidos en poner fin a las cirugías cosméticas médicamente innecesarias en bebés intersexuales y en disculparse públicamente con las personas intersexuales del pasado que resultaron perjudicadas por tales cirugías.

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