Intervenciones médicas intersexuales - Intersex medical interventions

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Las intervenciones médicas intersexuales , también conocidas como mutilaciones genitales intersexuales ( IGM ), son intervenciones quirúrgicas , hormonales y de otro tipo que se realizan para modificar genitales atípicos o ambiguos y otras características sexuales , principalmente con el propósito de hacer que la apariencia de una persona sea más típica y reducir la probabilidad de problemas futuros. La historia de la cirugía intersexual se ha caracterizado por la controversia debido a los informes de que la cirugía puede comprometer la función y la sensación sexual y crear problemas de salud de por vida. El momento, la evidencia, la necesidad y las indicaciones de las cirugías en la infancia, la adolescencia o la edad adulta han sido controvertidos, asociados con cuestiones de consentimiento.

Las intervenciones en bebés y niños intersexuales se reconocen cada vez más como cuestiones de derechos humanos. Las organizaciones intersexuales y las instituciones de derechos humanos cuestionan cada vez más la base y la necesidad de tales intervenciones. En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso entablado contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. En 2015, el Consejo de Europa reconoció, por primera vez, el derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo y Malta se convirtió en el primer país en prohibir las modificaciones involuntarias o coercitivas de las características sexuales.

Finalidades de la cirugía reconstructiva genital

Los objetivos de la cirugía varían según el tipo de afección intersexual, pero generalmente incluyen uno o más de los siguientes:

Justificación de la salud física:

Justificación psicosocial:

  • para aliviar la angustia de los padres por la apariencia genital atípica.
  • para hacer que la apariencia sea más normal para el sexo de crianza de la persona
  • para reducir los efectos de los genitales atípicos en el desarrollo psicosexual y la identidad de género
  • para mejorar el potencial de las relaciones sexuales adultas

Ambos conjuntos de fundamentos pueden ser objeto de debate, sobre todo porque las consecuencias de las intervenciones quirúrgicas son irreversibles y de por vida. Las preguntas relacionadas con la salud física incluyen la evaluación precisa de los niveles de riesgo, la necesidad y el momento. Los fundamentos psicosociales son particularmente susceptibles a cuestiones de necesidad, ya que reflejan preocupaciones de los padres, sociales y culturales. No existe consenso clínico o evidencia clara con respecto al momento quirúrgico, la necesidad, el tipo de intervención quirúrgica, el grado de diferencia que justifica la intervención y el método de evaluación. Tales cirugías son objeto de controversias importantes, incluido el activismo comunitario, y múltiples informes de instituciones internacionales de derechos humanos y de salud y organismos nacionales de ética.

Tipos de intervención

Las intervenciones incluyen:

  • Tratamiento quirúrgico
  • tratamiento hormonal
  • selección genética y terminaciones
  • tratamiento para la disforia de género
  • apoyo psicosocial

Las intervenciones quirúrgicas se pueden dividir en términos generales en procedimientos quirúrgicos masculinizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de los varones XY típicos, y procedimientos quirúrgicos feminizantes destinados a hacer que los genitales se parezcan más a los de las mujeres XX típicas. Existen múltiples técnicas o enfoques para cada procedimiento. Algunos de estos son necesarios para variaciones en los grados de diferencia física. Las técnicas y el procedimiento han evolucionado durante los últimos 60 años. Algunas de las diferentes técnicas se han diseñado para reducir las complicaciones asociadas con técnicas anteriores. Sigue existiendo una falta de consenso sobre las cirugías y algunos médicos aún las consideran experimentales.

Algunos niños reciben una combinación de procedimientos. Por ejemplo, un niño que se considera un niño gravemente subvirilizado con hipospadias perineoescrotal pseudovaginal puede tener un cierre urogenital de la línea media, reparación de hipospadias de tercer grado, liberación de las cuerdas y faloplastia y orquiopexia . Una niña considerada una niña severamente virilizada con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH) puede sufrir una recesión parcial del clítoris y una vaginoplastia .

Masculinización de procedimientos quirúrgicos

La reparación de orquiopexia e hipospadias son los tipos más comunes de cirugía correctiva genital que se realizan en bebés varones. En algunas partes del mundo , la deficiencia de 5-alfa-reductasa o los defectos de la síntesis de testosterona , o incluso formas más raras de intersexualidad, representan una parte significativa de los casos, pero estos son raros en América del Norte y Europa. La cirugía de masculinización para individuos completamente virilizados con cromosomas sexuales XX y CAH es aún más rara.

La orquiopexia para la reparación de testículos no descendidos ( criptorquidia ) es la segunda cirugía más común que se realiza en los genitales masculinos del lactante (después de la circuncisión ). El cirujano mueve uno o ambos testículos, con vasos sanguíneos, desde una posición abdominal o inguinal hasta el escroto . Si el canal inguinal está abierto, debe cerrarse para evitar una hernia . Los posibles problemas quirúrgicos incluyen el mantenimiento del suministro de sangre. Si los vasos no se pueden estirar hacia el escroto, o se separan y no se pueden reconectar, un testículo morirá y se atrofiará.

La reparación de hipospadias puede ser un procedimiento de una sola etapa si el hipospadias es de primer o segundo grado (abertura uretral en el glande o el eje, respectivamente) y el pene es normal por lo demás. La cirugía para el hipospadias de tercer grado (apertura uretral en el perineo o en la apertura urogenital) es más desafiante, se puede realizar en etapas y tiene una tasa significativa de complicaciones y resultados insatisfactorios. Posibles problemas quirúrgicos: para hipospadias graves (tercer grado, en el perineo) la construcción de un tubo uretral, la longitud del falo no siempre es exitosa, dejando una abertura (una "fístula") próxima a la abertura uretral deseada. A veces, una segunda operación tiene éxito, pero algunos niños y hombres han quedado con problemas crónicos con fístulas, cicatrices y contracturas que hacen que la micción o las erecciones sean incómodas y pérdida de la sensibilidad. Cada vez se reconoce más que los resultados a largo plazo son deficientes.

La reparación de epispadias puede implicar una reparación quirúrgica integral del área genitourinaria, generalmente durante los primeros siete años de vida, incluida la reconstrucción de la uretra, el cierre del cuerpo del pene y la movilización de los cuerpos.

Cierre urogenital cierre de cualquier abertura de la línea media en la base del pene. En caso de infravirilización grave, un niño puede tener una "bolsa pseudovaginal" o una única abertura urogenital en la línea media del perineo . Posibles problemas quirúrgicos: el aspecto más complicado del cierre consiste en mover la uretra hacia el falo si aún no está allí (es decir, reparar un hipospadias perineal). Las fístulas, las cicatrices y la pérdida de sensibilidad son los principales riesgos.

Gonadectomía (también conocida como "orquiectomía") extirpación de las gónadas. Esto se hace en tres circunstancias. (1) Si las gónadas sontestículos disgenéticos o gónadas en estrías y al menos algunas de las células del niño tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben eliminarse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . (2) En raras ocasiones, cuando un niño XX tiene hiperplasia suprarrenal congénita completamente virilizante(etapa 5 de Prader), los ovarios se pueden extirpar antes de la pubertad para detener el desarrollo de los senos y / o la menstruación . (3) La gonadectomía se puede realizar en el caso igualmente raro de un niño con hermafroditismo verdadero lo suficientemente virilizado como para criar como varón, en el quese pueden extirpar losovarios u ovotestes . Se requerirá una sustitución hormonal de por vida para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.

La liberación de Chordee es el corte de la piel ventral del pene y el tejido conectivo para liberar y enderezar el pene. Una cuerda leve, que se manifiesta como un pene bien formado "doblado" hacia abajo por tejido conectivo subcutáneo, puede ser un defecto congénito aislado que se repara fácilmente liberando parte del tejido conectivo inelástico en el lado ventral del eje. En una cuerda completa, el falo está "atado" hacia abajo al perineo por la piel. Una cuerda más grave suele ir acompañada de hipospadias y, a veces, de virilización grave: una "bolsa pseudovaginal" perineal y un escroto bífido ("partido") con un pene de tamaño insuficiente. Esta combinación, conocida como hipospadias perineoescrotal pseudovaginal , se encuentra en el espectro de genitales ambiguos debido a una serie de afecciones. La cicatrización y la contractura son complicaciones ocasionales, pero la mayoría de los resultados insatisfactorios ocurren cuando también es necesario reparar un hipospadias grave. Las complicaciones a largo plazo pueden incluir fístulas entre el colon o la parte superior del recto y la piel u otras cavidades, o entre la uretra y el perineo. Perdida de la sensibilidad.

La reparación de la cloaca es una de las cirugías más complejas que se describen aquí. La extrofia vesical o extrofia cloacal más gravees un defecto congénito importante que implica un cierre inadecuado y una fusión incompleta de la línea media de múltiples órganos pélvicos y perineales, así como la parte frontal de la pelvis y la pared abdominal inferior. El pene y el escroto suelen ser muy bífidos (las dos partes embrionarias están separadas). El pene a menudo no se puede salvar, aunque se pueden retener los testículos. La reparación puede implicar el cierre de la vejiga, el cierre de la pared abdominal anterior, una colostomía (temporal o permanente) con reconstrucción del recto. Si las mitades del falo no se pueden unir, se pueden quitar. El defecto más pequeño en este espectro es un epispadias . La reparación quirúrgica para esto es principalmente una faloplastia. Posibles problemas quirúrgicos: la cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y, por lo general, en varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de problemas y complicaciones potenciales, incluida la necesidad de una colostomía o vesicostomía a largo plazo. En muchos casos, no se puede crear un pene funcional. Las cicatrices suelen ser extensas y la parte inferior del torso está severamente desfigurada incluso con resultados bastante buenos.

La faloplastia es un término general para cualquier reconstrucción del pene en sí, especialmente para los tipos más inusuales de lesiones, deformidades o defectos de nacimiento. La principal dificultad es que el tejido eréctil no se construye fácilmente y esto limita la capacidad del cirujano para realizar cambios de tamaño más que menores. La construcción de un tubo estrecho revestido con mucosa (uretra) es un desafío similar. Las revisiones menores de la piel rara vez van seguidas de problemas. Una reconstrucción más complicada puede resultar en cicatrices y contracturas, que pueden distorsionar la forma o curvatura del pene, o interferir con las erecciones o hacerlas dolorosas.

La histerectomía es la extirpación del útero . Es raro que seanecesario extraerun útero oderivados del conducto de Müller de un niño que se cría de niño: consulte el síndrome persistente del conducto de Müller . El escenario más común es el descubrimiento accidental de derivados müllerianos persistentes o un útero pequeño durante la cirugía abdominal de un niño normal por criptorquidia , apendicectomía o enfermedad intestinal. La extirpación no implicaría cirugía genital. Una indicación más rara sería la de un niño XX completamente virilizado con hiperplasia suprarrenal congénita (estadio 5 de Prader) que se cría como varón; Se deben extirpar los ovarios y el útero para prevenir el desarrollo de los senos y la menstruación en la adolescencia temprana. Los riesgos son simplemente los de la cirugía abdominal.

Las prótesis testiculares son ovoides de plástico rellenos de solución salina que se implantan en el escroto. No tienen ninguna función excepto proporcionar la apariencia y el tacto de los testículos. Hay varios tamaños disponibles, pero la mayoría se implanta en la adolescencia para evitar procedimientos repetidos para implantar tamaños más grandes en la pubertad. Las prótesis hechas de silastic ya no están disponibles debido a preocupaciones de seguridad y percepción de seguridad. Posibles problemas quirúrgicos: las reacciones a cuerpos extraños, rara vez con infección o erosión de la piel escrotal, son mínimas pero constituyen la complicación más importante.

La cirugía de aumento de pene es una cirugía destinada a agrandar un pene pequeño. Los primeros intentos en las décadas de 1950 y 1960 consistieron en construir un tubo de carne no eréctil que extendiera un pene pequeño, pero el pene no funcionaba. En los últimos años, un pequeño número de urólogos ha estado ofreciendo un procedimiento de aumento que implica mover hacia afuera algunos de los componentes enterrados de los cuerpos para que el pene sobresalga más. La circunferencia se aumenta con el trasplante de grasa del paciente. Este procedimiento está diseñado para preservar la función eréctil y sexual sin alterar quirúrgicamente la uretra. Este tipo de cirugía no se realiza en niños y principalmente produce un pequeño aumento en el tamaño de un pene normal, pero es menos probable que produzca un cambio funcional importante en un micropene grave. Los posibles problemas quirúrgicos incluyen la reabsorción de la grasa, cicatrices que interfieren con la función eréctil y problemas con la sensación física.

Pene oculto donde un pene normal está enterrado en grasa suprapúbica. En la mayoría de los casos, cuando se presiona la grasa con los dedos, se ve que el pene tiene un tamaño normal. Esto es común en los niños con sobrepeso antes del crecimiento del pene de la pubertad. Se han ideado técnicas quirúrgicas para mejorarlo. Los problemas más comunes después de la cirugía son la recurrencia con aumento de peso continuo y cicatrices.

Feminización de procedimientos quirúrgicos

En los últimos 50 años, los siguientes procedimientos se realizaron con mayor frecuencia para hacer que los genitales sean más típicamente femeninos: virilización debido a hiperplasia suprarrenal congénita ; variaciones genitales debidas, por ejemplo, a la extrofia cloacal ; variaciones genitales en bebés con cromosomas XY o mixtos que se van a criar en la niñez, como disgenesia gonadal , síndrome de insensibilidad androgénica parcial y completa , micropene , extrofia cloacal y vesical . En el siglo XXI, la cirugía de feminización para apoyar la reasignación de bebés XY con micropene no ambiguo se ha descontinuado en gran medida, y la reasignación quirúrgica de bebés XY con extrofia u otras variaciones o lesiones significativas está disminuyendo. Vea el historial de la cirugía intersexual .

Licencia para mentir y mutilar: "incluso los defensores más entusiastas de la castración profiláctica" - tratamiento del síndrome de insensibilidad a los andrógenos en 1963

Amputación por clitorectomía o extirpación de la mayor parte del clítoris , incluidos el glande , el tejido eréctil y los nervios . Este procedimiento fue la cirugía del clítoris más común realizada antes de 1970, pero se abandonó en gran medida en 1980 porque generalmente resultaba en la pérdida de la sensación del clítoris. Posibles problemas quirúrgicos: el efecto principal de esta cirugía, como era de esperar, es una reducción drástica en la capacidad de experimentar el orgasmo . La apariencia no es muy normal. El recrecimiento de tejido eréctil no deseado a veces ha presentado problemas.

La clitoroplastia , como la faloplastia, es un término que engloba cualquier reconstrucción quirúrgica del clítoris, como la extirpación de los cuerpos. La recesión y la reducción del clítoris pueden denominarse clitoroplastia. Posibles problemas quirúrgicos: las complicaciones importantes pueden incluir cicatrices, contracturas, pérdida de la sensibilidad, pérdida de la capacidad del orgasmo y apariencia insatisfactoria.

La recesión del clítoris implica el reposicionamiento del cuerpo eréctil y el glande del clítoris más atrás debajo de la sínfisis del pubis y / o la piel del prepucio y el mons. Esto se hizo comúnmente desde la década de 1970 hasta la de 1980 para reducir la protuberancia sin sacrificar la sensación. Los resultados fueron a menudo insatisfactorios y cayó en desgracia en los últimos 15 años. Posibles problemas quirúrgicos: Desafortunadamente, las sensaciones posteriores no siempre fueron agradables y la erección podría ser dolorosa. Los adultos que tuvieron una recesión del clítoris en la primera infancia a menudo informan una capacidad reducida para disfrutar de las relaciones sexuales, aunque mujeres similares que no se habían sometido a cirugía también informan una alta tasa de disfunción sexual.

La reducción del clítoris se desarrolló en la década de 1980 para reducir el tamaño sin reducir la función. Se eliminan las cuñas laterales del tejido eréctil del clítoris para reducir el tamaño y la protuberancia. El tejido neurovascular se conserva cuidadosamente para preservar la función y la sensación. La estimulación nerviosa y las respuestas sensoriales ahora se realizan a menudo durante la cirugía para confirmar la función de los nervios sensoriales. La reducción del clítoris rara vez se realiza excepto en combinación con vaginoplastia cuando hay virilización sustancial. Problemas potenciales: El grado en que se alcanza el objetivo de preservar las sensaciones sexuales es un tema de controversia con respecto a la necesidad de tales tratamientos y la falta de evidencia firme de buenos resultados. El éxito de los enfoques más contemporáneos fue desafiado por Thomas en 2004: "la confianza en la superioridad de la cirugía moderna está casi seguramente fuera de lugar, ya que los componentes cruciales de la cirugía de reducción del clítoris actual no son fundamentalmente diferentes de los utilizados en los centros especializados hace 20 años".

La vaginoplastia , la construcción o reconstrucción de una vagina , puede ser bastante simple o bastante compleja, dependiendo de la anatomía inicial. Siexisteun útero interno, un cuello uterino y una vagina superior normales (los derivados de Müller ) y la virilización externa es modesta, la cirugía implica separar los labios fusionados y ensanchar el introito vaginal. Con mayores grados de virilización, el mayor desafío del procedimiento es proporcionar un pasaje que conecte la abertura vaginal externa con el cuello uterino, que permanecerá lo suficientemente ancho para permitir el coito. Las niñas XY o las mujeres con síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos tendrán una bolsa vaginal ciega de diversos grados de profundidad. A veces, esto se puede dilatar a una profundidad utilizable. A veces se realiza una cirugía para profundizarlo.

La cirugía más desafiante con la tasa de complicaciones más alta es la construcción de una vagina completamente nueva (una "neovagina"). El caso más común de esto es cuando un niño será asignado y criado como mujer a pesar de la virilización completa, como con Prader 5 CAH , o (en el pasado) cuando un bebé varón genético con un pene severamente defectuoso fue reasignado como mujer. Un método consiste en utilizar un segmento de colon, que proporciona una superficie mucosa lubricada como sustituto de la mucosa vaginal. Otra es revestir la nueva vagina con un injerto de piel. Posibles problemas quirúrgicos: la estenosis (estrechamiento) de la vagina construida es la complicación a largo plazo más común y la razón principal por la que puede ser necesaria una revisión cuando una niña es mayor. Cuando una neovagina está hecha de un segmento de intestino, tiende a perder moco; cuando se hace con un injerto de piel, es necesaria la lubricación. Las complicaciones menos comunes incluyen fístulas, cicatrices incómodas y problemas de continencia urinaria.

La gonadectomía es la extirpación de las gónadas. Si las gónadas sontestículos disgenéticos o gónadas en estrías y al menos algunas de las células tienen un cromosoma Y , las gónadas o estrías deben eliminarse porque no son funcionales pero tienen un riesgo relativamente alto de desarrollar gonadoblastoma . Si las gónadas son testículos relativamente "normales", pero el niño debe ser asignado y criado como mujer (p. Ej., Para condiciones intersexuales con virilización grave o malformaciones importantes que involucran un pene ausente o insalvable), deben extraerse antes de la pubertad para prevenir virilización por aumento de testosterona.

Los testículos en la insensibilidad a los andrógenos son un caso especial: si hay algún grado de respuesta a la testosterona, deben extraerse antes de la pubertad. Por otro lado, si la insensibilidad a los andrógenos es completa, se puede dejar que los testículos produzcan estradiol (a través de la testosterona) para inducir el desarrollo de los senos, pero existe un riesgo de cáncer que aumenta lentamente en la vida adulta. No es necesario eliminar las gónadas en franja sin una línea celular del cromosoma Y, pero no funcionarán. Finalmente, las gónadas en verdadero hermafroditismo deben ser examinadas directamente; Se deben extirpar las gónadas atípicas con línea Y o función testicular potencial, pero en raras ocasiones, un cirujano puede intentar preservar la parte ovárica de un ovotestis. Posibles problemas quirúrgicos: se requerirá una sustitución hormonal de por vida para evitar la osteoporosis y permitir el funcionamiento sexual.

La extrofia cloacal y la extrofia vesical son necesarias independientemente del sexo de asignación o crianza . La extrofia simple de vejiga en una mujer genética no suele afectar a la vagina . La extrofia cloacal en una mujer genética generalmente requiere una reconstrucción quirúrgica importante de todo el perineo , incluida la vejiga , el clítoris , la sínfisis del pubis y el introito y la uretra vaginales. Sin embargo,normalmente se formanel útero y los ovarios . La extrofia severa de la vejiga o la extrofia cloacal en los machos genéticos a menudo hace que el falo sea grande, pequeño e insalvable. El escroto también está muy dividido, aunque los testículos mismos suelen ser normales. Desde la década de 1960 hasta la de 1990, muchos de estos bebés fueron asignados y criados como mujeres, con la formación de una vagina y una gonadectomía como parte de la reconstrucción perineal.

Posibles problemas quirúrgicos: la cirugía para los grados más graves de extrofia cloacal es extensa y, por lo general, en varias etapas. Pueden ocurrir una variedad de problemas y complicaciones potenciales, incluida la necesidad de una colostomía o vesicostomía a largo plazo . Crear una uretra funcional es difícil y la cicatrización deficiente, con cicatrices, estenosis o fístula puede requerir una vesicostomía para prevenir la incontinencia urinaria. La construcción de un esfínter anal interno y externo funcional puede ser igualmente difícil cuando también se ha alterado. Los problemas funcionales pueden justificar una colostomía temporal o prolongada. El desafío adicional para las hembras genéticas más gravemente afectadas, y para los machos genéticos que se están criando como hembras, es la construcción de una neovagina. Las cicatrices son extensas y la parte inferior del torso desfigurada incluso con los mejores resultados. Por último, se ha hecho evidente que algunos varones XY (sin condiciones intersexuales) que son reasignados y criados como mujeres no han desarrollado una identidad de género femenina y han buscado reasignarlos nuevamente a hombres.

Tratamiento hormonal

Existe una amplia evidencia de pruebas prenatales y tratamiento hormonal para prevenir los rasgos intersexuales. En 1990, un artículo de Heino Meyer-Bahlburg titulado ¿Previene el tratamiento hormonal prenatal la homosexualidad? fue publicado en el Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology. Se examinó el uso de "exámenes o tratamientos hormonales prenatales para la prevención de la homosexualidad" mediante la investigación realizada en fetos con hiperplasia suprarrenal congénita (CAH). Dreger, Feder y Tamar-Mattis describen cómo una investigación posterior construye "el bajo interés en los bebés y los hombres, e incluso el interés en lo que consideran que son las ocupaciones y los juegos de los hombres, como" anormales "y potencialmente prevenibles con dex [ametasona] prenatal". .

Selección genética y terminaciones.

La ética del diagnóstico genético preimplantacional para seleccionar contra los rasgos intersexuales fue el tema de 11 artículos en la edición de octubre de 2013 del American Journal of Bioethics . Existe evidencia generalizada de interrupciones del embarazo que surgen de las pruebas prenatales, así como del tratamiento hormonal prenatal para prevenir los rasgos intersexuales.

En abril de 2014, la Organización Intersex International Australia hizo una presentación sobre la selección genética a través del diagnóstico genético preimplantacional al Consejo Nacional de Investigación Médica y de Salud recomendando que no debería permitirse la deselección de embriones y fetos por motivos de estado intersexual. Citó investigaciones de los profesores Morgan Holmes , Jeff Nisker, el profesor asociado Georgiann Davis y Jason Behrmann y Vardit Ravitsky. Cita investigaciones que muestran tasas de interrupción del embarazo de hasta el 88% en 47, XXY incluso cuando la Organización Mundial de la Salud describe el rasgo como "compatible con la esperanza de vida normal" y "a menudo no diagnosticado". Behrmann y Ravitsky encuentran que los conceptos sociales de sexo, género y orientación sexual están "entrelazados en muchos niveles. La elección de los padres contra la intersexualidad puede ocultar prejuicios contra la atracción por personas del mismo sexo y la inconformidad de género".

Disforia de género

El DSM-5 incluyó un cambio del uso del trastorno de identidad de género a la disforia de género. Este código revisado ahora incluye específicamente a las personas intersexuales que no se identifican con su sexo asignado al nacer y experimentan angustia o deterioro clínicamente significativo, utilizando el lenguaje de los trastornos del desarrollo sexual . Esta medida fue criticada por grupos de defensa de la intersexualidad en Australia y Nueva Zelanda .

Apoyo psicosocial

Una "Declaración de consenso sobre los trastornos intersexuales y su tratamiento" de un médico de 2006 intentó priorizar el apoyo psicosocial para los niños y las familias, pero también apoya la intervención quirúrgica con fundamentos psicosociales como "minimizar la preocupación y la angustia de la familia" y "mitigar los riesgos de estigmatización y género -confusión de identidad ".

En 2012, la Comisión Asesora Nacional Suiza sobre Ética Biomédica se pronunció enérgicamente a favor de un mejor apoyo psicosocial, diciendo:

El objetivo inicial del asesoramiento y el apoyo es, por tanto, crear un espacio protegido para los padres y el recién nacido, a fin de facilitar un vínculo estrecho. Además, los padres deben poder tomar las decisiones necesarias en nombre del niño con calma y después de la debida reflexión. En este proceso, no deben estar sujetos a presiones sociales o de tiempo. Las solicitudes rápidas de los padres de consejo médico o de cirugía correctiva a menudo son el resultado de sentimientos iniciales de impotencia, que deben superarse para permitir una toma de decisiones cuidadosamente considerada.

Es importante tener en cuenta y también señalar a los padres que un diagnóstico no implica en sí mismo ningún tratamiento u otras medidas médicas, sino que sirve inicialmente para dar una visión general de la situación y una base para decisiones posteriores, que también pueden tomar la forma de espera vigilante.

... las intervenciones tienen efectos duraderos en el desarrollo de la identidad, la fertilidad, el funcionamiento sexual y la relación entre padres e hijos. Por tanto, las decisiones de los padres deben estar marcadas por la autenticidad, la claridad y la plena conciencia, y deben basarse en el amor al niño, para que posteriormente puedan justificarse abiertamente frente al niño o al joven.

Una declaración internacional conjunta de organizaciones de la comunidad intersexual publicada en 2013 buscaba, entre otras demandas:

Reconocimiento de que la medicalización y la estigmatización de las personas intersexuales resultan en traumas importantes y problemas de salud mental. Con el fin de garantizar la integridad corporal y el bienestar de las personas intersexuales, las personas intersexuales deben contar con apoyo psicosocial y de pares autónomo y no patologizante a lo largo de su vida (según sea necesario), así como para los padres y / o proveedores de atención. .

Resultados y evidencia

Los especialistas de la Clínica Intersex en el University College London comenzaron a publicar evidencia en 2001 que indicaba el daño que puede surgir como resultado de intervenciones inapropiadas, y aconsejaron minimizar el uso de procedimientos quirúrgicos en la niñez.

Un artículo de 2004 de Heino Meyer-Bahlburg y otros examinó los resultados de las primeras cirugías en personas con variaciones XY, en un centro de pacientes. El estudio se ha utilizado para respaldar las afirmaciones de que "la mayoría de las mujeres ... claramente han favorecido la cirugía genital a una edad más temprana", pero el estudio fue criticado por Baratz y Feder en un artículo de 2015 por no informar a los encuestados que:

"(1) no someterse a ninguna cirugía podría ser una opción; (2) podrían haber tenido tasas más bajas de reoperación por estenosis si la cirugía se hubiera realizado más tarde, o (3) que se hubieran producido mejoras técnicas significativas que se esperaban que mejoraran los resultados en los 13 o 14 años entre el momento en que se sometieron a la cirugía de la primera infancia y el momento en que pudo haberse aplazado hasta después de la pubertad ".

Declaración de consenso de Chicago

En 2006, un grupo invitado de médicos se reunió en Chicago y revisó la evidencia clínica y los protocolos, y adoptó un nuevo término para las condiciones intersexuales: Trastornos del desarrollo sexual (DSD) en el artículo de revista Consensus Statement on Intersex Disorders and their Management . El nuevo término se refiere a "afecciones congénitas en las que el desarrollo del sexo cromosómico, gonadal o anatómico es atípico". El término ha sido controvertido y no se ha adoptado ampliamente fuera de los entornos clínicos: la Organización Mundial de la Salud y muchas revistas médicas todavía se refieren a los rasgos o condiciones intersexuales . Académicos como Georgiann Davis y Morgan Holmes , y psicólogos clínicos como Tiger Devore argumentan que el término DSD fue diseñado para "reinstitucionalizar" la autoridad médica sobre los cuerpos intersexuales. Sobre los fundamentos y los resultados quirúrgicos, el artículo afirmó que:

En general, se considera que la cirugía que se lleva a cabo por razones cosméticas en el primer año de vida alivia la angustia de los padres y mejora el vínculo entre el niño y los padres. Falta la evidencia sistemática de esta creencia. ... la información a través de una variedad de evaluaciones es insuficiente ... los resultados de la clitoroplastia identifican problemas relacionados con la disminución de la sensibilidad sexual, la pérdida de tejido del clítoris y problemas cosméticos ... Feminizar en lugar de masculinizar la genitoplastia requiere menos cirugía para lograr un resultado aceptable y resulta en menos dificultades urológicas ... Los datos a largo plazo sobre la función sexual y la calidad de vida entre los hombres y mujeres asignados muestran una gran variabilidad. No existen ensayos clínicos controlados de la eficacia de la cirugía precoz (menos de 12 meses de edad) versus tardía (en la adolescencia y edad adulta), ni de la eficacia de diferentes técnicas "

¿Cambio de prácticas?

Los datos presentados en los últimos años sugieren que poco ha cambiado en la práctica. Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes ".

Resultados de los pacientes

Una presentación de la sociedad civil de 2014 a la Organización Mundial de la Salud citó datos de un gran estudio alemán Netzwerk DSD / Intersexualität :

En un estudio realizado en Lübeck entre 2005 y 2007 ... 81% de 439 personas habían sido sometidas a cirugías debido a sus diagnósticos intersexuales. Casi el 50% de los participantes informaron problemas psicológicos. Dos tercios de los participantes adultos establecieron una conexión entre los problemas sexuales y su historial de tratamiento quirúrgico. Los niños que participaron informaron alteraciones importantes, especialmente en la vida familiar y el bienestar físico; estas son áreas que se suponía que debía estabilizar el tratamiento médico y quirúrgico.

Un estudio australiano de 2016 de personas nacidas con características sexuales atípicas encontró que "pruebas sólidas que sugieren un patrón institucionalizado de vergüenza y tratamiento coercitivo de las personas". La gran mayoría de los encuestados se opuso a los protocolos clínicos estándar.

Actualización de DSD global de 2016

Un seguimiento de 2016 de la Declaración de Consenso de 2006, denominada Actualización de los Trastornos Globales del Desarrollo Sexual , declaró:

Todavía no existe una actitud consensuada con respecto a las indicaciones, el momento, el procedimiento y la evaluación del resultado de la cirugía de DSD. Los niveles de evidencia de las respuestas dadas por los expertos son bajos (B y C), mientras que la mayoría están respaldados por la experiencia del equipo ... El momento, la elección del individuo y la irreversibilidad de los procedimientos quirúrgicos son fuentes de preocupación. No hay evidencia sobre el efecto de los DSD tratados quirúrgicamente o no tratados durante la infancia para el individuo, los padres, la sociedad o el riesgo de estigmatización ... Los médicos que trabajan con estas familias deben ser conscientes de que la tendencia en los últimos años ha sido de órganos legales y de derechos humanos para enfatizar cada vez más la preservación de la autonomía del paciente.

Un artículo de 2016 sobre "Cirugía en los trastornos del desarrollo sexual (DSD) con una cuestión de género" repitió muchas de las mismas afirmaciones, pero sin hacer referencia a las normas de derechos humanos. Un comentario a ese artículo de Alice Dreger y Ellen Feder criticó esa omisión, afirmando que los problemas apenas han cambiado en dos décadas, con "falta de desarrollos novedosos", mientras que "la falta de evidencia no parece haber tenido mucho impacto en la confianza de los médicos en un estándar de atención que se ha mantenido prácticamente sin cambios ". Otro comentario de 2016 declaró que el propósito de la Declaración de Consenso de 2006 era validar las prácticas existentes, "La autoridad y el" consenso "en la declaración de Chicago no radica en el aporte completo del médico o en el aporte significativo de la comunidad, sino en su utilidad para justificar todas y cada una de las formas. de intervención clínica ".

Controversias y preguntas sin resolver

Conferencia ILGA 2018, foto grupal para conmemorar el Día de la Conciencia Intersexual
Más información: Historia de la cirugía intersexual y derechos humanos intersexuales

Las prácticas de manejo de las condiciones intersexuales han evolucionado durante los últimos 60 años. En las últimas décadas, las prácticas quirúrgicas se han convertido en un tema de controversia pública y profesional, y aún faltan pruebas.

Comparación entre cirugías tempranas y tardías

Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía infantil:

  • El tejido es más elástico y cicatriza mejor según muchos cirujanos.
  • La cirugía genital realizada antes de la era de la memoria es menos traumática emocionalmente.
  • La cirugía en la infancia evita pedirle al adolescente que tome una decisión que es estresante y difícil incluso para los adultos.
  • Suponiendo que la cirugía infantil sea exitosa, no hay barreras para participar en actividades sexuales normales y menos distorsión de la identidad psicosexual .

Ventajas argumentadas o supuestas de la cirugía en la adolescencia o más tarde:

  • Si el resultado es menos que satisfactorio, la cirugía temprana deja a la persona preguntándose si hubiera estado mejor sin ella.
  • Cualquier cirugía que no sea absolutamente necesaria para la salud física debe posponerse hasta que la persona tenga la edad suficiente para dar su consentimiento informado.
  • La cirugía genital debe manejarse de manera diferente a otras cirugías de defectos congénitos; este es un tipo de cirugía sobre la que los padres no deben tener el poder de tomar decisiones porque estarán bajo presión social para tomar decisiones "malas".
  • A mediados de la adolescencia o más tarde, las personas pueden decidir que no es necesario cambiar sus genitales atípicos.
  • Las vaginoplastias infantiles no deben realizarse porque la mayoría de las personas a las que se las han realizado informan algún grado de dificultad con la función sexual; Aunque no tenemos evidencia de que la función sexual adulta sea mejor si se pospone la cirugía, los resultados no podrían ser peores de lo que son actualmente después de la cirugía infantil.

Otros argumentan que las cuestiones clave no son las de la cirugía temprana o tardía, sino las cuestiones del consentimiento y la autonomía.

Consentimiento paterno

Con frecuencia se considera que los padres pueden dar su consentimiento para intervenciones de feminización o masculinización en su hijo, y esto puede considerarse estándar para el tratamiento de trastornos físicos. Sin embargo, esto es controvertido, particularmente cuando las intervenciones buscan abordar preocupaciones psicosociales. Un editorial de BMJ en 2015 declaró que los padres están indebidamente influenciados por información medicalizada, pueden no darse cuenta de que están dando su consentimiento a tratamientos experimentales y el arrepentimiento puede ser alto. Las investigaciones han sugerido que los padres están dispuestos a dar su consentimiento para las cirugías que alteran la apariencia incluso a costa de la sensación sexual adulta posterior. La experta en derechos del niño, Kirsten Sandberg, afirma que los padres no tienen derecho a dar su consentimiento a dichos tratamientos.

Sensación y función sexual

Los informes publicados a principios de la década de 1990 afirman que entre el 20 y el 50% de los casos quirúrgicos resultan en una pérdida de la sensación sexual.

Un artículo de 2007 de Yang, Felsen y Poppas proporcionó lo que los autores creen que es el primer estudio de la sensibilidad del clítoris después de la cirugía de reducción del clítoris, pero la investigación en sí misma fue objeto de un debate ético. Los pacientes posoperatorios mayores de cinco años fueron "considerados candidatos" para la prueba de sensibilidad del clítoris, y 10 de 51 pacientes fueron evaluados, con 9 sometidos a pruebas sensoriales vibratorias extendidas. Las pruebas iniciales se realizaron en la parte interna del muslo, labios mayores , labios menores , introito vaginal y clítoris, con un "aplicador de punta de algodón" y pruebas extendidas con un biotesiómetro, un dispositivo médico que se utiliza para medir los umbrales de sensibilidad. Se registraron los valores. Los autores señalan que no hay datos de control "para evaluar la viabilidad y función del clítoris en mujeres no afectadas". La ética de estas pruebas ha sido criticada por bioeticistas y posteriormente defendida por la Oficina de Protección de Investigaciones Humanas .

La pérdida de la función y la sensación sexual sigue siendo una preocupación en una presentación del Australasian Pediatric Endocrine Group al Senado de Australia en 2013. La toma de decisiones clínicas ha priorizado las ventajas percibidas de la cirugía de reducción del clítoris infantil sobre las posibles desventajas de la sensación sexual reducida o distorsionada. Las instituciones de derechos humanos hacen hincapié en el consentimiento informado de la persona en cuestión.

Toma de decisiones sobre el cáncer y otros riesgos físicos

En los casos en los que hay testículos no funcionales o con síndrome de insensibilidad parcial a los andrógenos, existe el riesgo de que estos desarrollen cáncer. Se eliminan mediante orquidectomía o se controlan cuidadosamente. En un importante informe parlamentario en Australia, publicado en octubre de 2013, el comité de Referencias de Asuntos Comunitarios del Senado estaba "perturbado" por las posibles implicaciones de las prácticas actuales en el tratamiento del riesgo de cáncer. El comité declaró: "Las vías de intervención clínica que se basan en las probabilidades de riesgo de cáncer pueden encapsular las decisiones de tratamiento basadas en otros factores, como el deseo de realizar una cirugía de normalización ... El tratamiento del cáncer puede considerarse un tratamiento inequívocamente terapéutico, mientras que la cirugía de normalización puede no. Por lo tanto, basar una decisión en el riesgo de cáncer podría evitar la necesidad de supervisión judicial de una manera que una decisión basada en otros factores podría no hacerlo. El comité está preocupado por las posibles implicaciones de esto ... "

Problemas de identidad de género

La identidad de género y la sexualidad en los niños intersexuales se han problematizado y se hacen juicios subjetivos sobre la aceptabilidad del riesgo de disforia de género en el futuro. Los profesionales médicos tradicionalmente han considerado que los peores resultados después de la reconstrucción genital en la infancia ocurren cuando la persona desarrolla una identidad de género discordante con el sexo asignado cuando era un bebé. La mayoría de los casos en los que un niño o un adulto ha cambiado voluntariamente de sexo y rechazado el sexo de asignación y crianza se han producido en machos genéticos parcial o totalmente virilizados que fueron reasignados y criados como hembras. Esta es la práctica de gestión que se ha visto más profundamente socavada en las últimas décadas, como resultado de un pequeño número de auto-reasignaciones espontáneas a hombres. La reducción de la probabilidad de un "desajuste" de género también es una ventaja que se alega de aplazar la cirugía reconstructiva hasta que el paciente tenga la edad suficiente para evaluar la identidad de género con confianza.

Las instituciones de derechos humanos cuestionan estos enfoques por estar "informados por construcciones sociales redundantes en torno al género y la biología".

Estigma y normalidad

A los padres se les puede advertir que sin cirugía, su hijo será estigmatizado, pero es posible que tomen decisiones diferentes con información no medicalizada. Sin embargo, no hay evidencia de que las cirugías ayuden a los niños a crecer psicológicamente sanos.

A diferencia de otros procedimientos quirúrgicos estéticos realizados en bebés, como la cirugía correctiva para el labio leporino (a diferencia del paladar hendido ), la cirugía genital puede tener consecuencias negativas para el funcionamiento sexual en la edad adulta (como la pérdida de la sensibilidad en los genitales, por ejemplo). ejemplo, cuando se considera que un clítoris es demasiado grande o se reduce / extirpa el pene), o sentimientos de extravagancia e inaceptabilidad, que pueden haberse evitado sin la cirugía. Los estudios han revelado cómo la intervención quirúrgica ha tenido efectos psicológicos, afectando el bienestar y la calidad de vida. Las cirugías genitales no garantizan un resultado psicológico exitoso para el paciente y pueden requerir apoyo psicológico cuando el paciente está tratando de distinguir una identidad de género. La Comisión Nacional Asesora de Ética Biomédica de Suiza afirma que, cuando "las intervenciones se realizan únicamente con miras a la integración del niño en un entorno familiar y social, van en contra del bienestar del niño. Además, no hay garantía de que el se logrará el propósito previsto (integración) ".

Quienes se oponen a toda "cirugía correctiva" sobre características sexuales atípicas sugieren cambiar la opinión social con respecto a la conveniencia de tener genitales que parezcan más normales, en lugar de realizar una cirugía para tratar de hacerlos más parecidos a los de otras personas.

Fotografía y exhibición médica

Las fotografías de los genitales de los niños intersexuales se distribuyen en las comunidades médicas con fines documentales, y las personas con rasgos intersexuales pueden ser sometidas a repetidos exámenes genitales y mostrarse a los equipos médicos. Los problemas asociados con las experiencias de fotografía médica de niños intersexuales se han discutido junto con su ética, control y uso. "La experiencia de ser fotografiado ha ejemplificado para muchas personas con condiciones intersexuales la impotencia y la humillación que sienten durante las investigaciones e intervenciones médicas".

Provisión de secreto e información

Además, a menudo no se consulta a los padres sobre el proceso de toma de decisiones a la hora de elegir el sexo del niño, y se les puede recomendar que oculten información a sus hijos. La Sociedad Intersex de América del Norte declaró que "durante décadas, los médicos han considerado necesario tratar la intersexualidad con un enfoque centrado en el ocultamiento, uno que se caracteriza por restar importancia a la intersexualidad tanto como sea posible, incluso hasta el punto de mentirles a los pacientes sobre sus afecciones".

Vías alternativas

En 2015, un editorial del BMJ describió las intervenciones quirúrgicas actuales como experimentales, afirmando que la confianza clínica en la construcción de anatomías genitales "normales" no se ha confirmado y que aún no existen vías médicamente creíbles distintas de la cirugía.

Cuestiones de derechos humanos

Artículo principal: Derechos humanos intersexuales

El Consejo de Europa destaca varias áreas de preocupación en relación con las cirugías intersexuales y otros tratamientos médicos:

  • tratamiento "normalizador" innecesario de las personas intersexuales y patologización innecesaria de las variaciones en las características sexuales.
  • acceso a la justicia y reparación por tratamiento médico innecesario, así como inclusión en la ley de igualdad de trato y delitos de odio.
  • acceso a información, registros médicos, asesoramiento y apoyo de pares y de otro tipo.
  • respetar la autodeterminación en el reconocimiento de género, mediante el acceso expedito a los documentos oficiales.

El Consejo de Europa sostiene que el secreto y la vergüenza han perpetuado los abusos de los derechos humanos y la falta de comprensión social de la realidad de las personas intersexuales. Hace un llamado a respetar el "derecho de las personas intersexuales a no someterse a un tratamiento de asignación de sexo".

Alice Dreger , profesora estadounidense de bioética y humanidades médicas clínicas, sostiene que poco ha cambiado en la práctica clínica real en los últimos años. Creighton y otros en el Reino Unido han descubierto que ha habido pocas auditorías de la implementación de la declaración de 2006, las cirugías del clítoris en menores de 14 años han aumentado desde 2006 y "las publicaciones recientes en la literatura médica tienden a centrarse en técnicas quirúrgicas sin informes sobre las experiencias de los pacientes ".

Instituciones como la Comisión Nacional Asesora de Ética Biomédica de Suiza, el Senado de Australia , el Consejo de Europa, la Organización Mundial de la Salud y la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y el Relator Especial sobre la Tortura han publicado informes que exigen cambios en la práctica clínica.

En 2011, Christiane Völling ganó el primer caso exitoso entablado contra un cirujano por una intervención quirúrgica no consentida. El Tribunal Regional de Colonia, Alemania, le otorgó 100.000 €.

En abril de 2015, Malta se convirtió en el primer país en reconocer el derecho a la integridad física y la autonomía física, y prohibir las modificaciones no consensuadas de las características sexuales. La ley fue acogida ampliamente por las organizaciones de la sociedad civil.

En junio de 2017, Joycelyn Elders , David Satcher y Richard Carmona , tres ex cirujanos generales de los Estados Unidos, publicaron un artículo en el Palm Center , pidiendo un replanteamiento de las cirugías genitales tempranas en niños con rasgos intersexuales. La declaración reflexionó sobre la historia de tales intervenciones, sus fundamentos y resultados, indicando:

Cuando una persona nace con genitales atípicos que no representan un riesgo físico, el tratamiento debe centrarse no en la intervención quirúrgica sino en el apoyo psicosocial y educativo para la familia y el niño. La genitoplastia cosmética debe posponerse hasta que los niños tengan la edad suficiente para expresar su propia opinión sobre si deben someterse a la cirugía. Aquellos cuyo juramento o conciencia dice "no hacer daño" deben prestar atención al simple hecho de que, hasta la fecha, la investigación no respalda la práctica de la genitoplastia cosmética infantil.

Ver también

Notas

Referencias

enlaces externos