Controversias relacionadas con el síndrome de fatiga crónica - Controversies related to chronic fatigue syndrome

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad con una larga historia de controversias. Durante años, muchos profesionales dentro de la comunidad médica no reconocieron el SFC como una condición verdadera, ni hubo acuerdo sobre su prevalencia. Ha habido mucho desacuerdo sobre la fisiopatología del síndrome de fatiga crónica , cómo se debe diagnosticar y cómo tratarlo .

El diagnóstico es controvertido y su etiología aún no se comprende por completo. Se han utilizado nombres alternativos para describir las afecciones a lo largo del tiempo en todo el mundo. Grupos de pacientes han criticado el nombre "síndrome de fatiga crónica", diciendo que trivializa la enfermedad.

Nombrar

Un artículo de 2007 en The New York Times informó que los pacientes prefieren los términos encefalomielitis miálgica o encefalopatía miálgica a "síndrome de fatiga crónica". Estos pacientes creían que el término fatiga trivializa la enfermedad y desalienta la investigación de posibles tratamientos.

Según una encuesta de médicos en formación en una escuela de los Estados Unidos, una afección descrita como "síndrome de fatiga crónica" puede considerarse menos grave que una afección descrita como "encefalopatía miálgica". En 2004, un artículo informó que la mayoría de los pacientes con SFC interrogados en una encuesta querían que se cambiara el nombre de síndrome de fatiga crónica.

Causa, diagnóstico y tratamiento.

Reconocimiento

Históricamente, muchos profesionales de la comunidad médica no estaban familiarizados con el síndrome de fatiga crónica o no lo reconocían como una afección real y no estaban de acuerdo con su prevalencia o gravedad. Un estudio de 2005 en el Reino Unido encuestó a 811 médicos generales sobre las actitudes y el conocimiento del SFC. El 72% aceptó el SFC como una entidad clínica reconocible, pero el 48% no se sintió seguro al diagnosticarlo y el 41% no se sintió seguro en el tratamiento. El Comité Asesor del SFC (parte del Departamento de Salud de EE. UU.) En 2007 encontró que una encuesta de 1,500 proveedores de atención primaria de EE. UU. Mostró que el 90 por ciento creía que el SFC puede afectar la calidad de vida, el 20 por ciento estaba muy de acuerdo o algo de acuerdo en que el SFC está solo en el paciente. cabeza, y el 70 por ciento dijo que no hay suficiente información disponible para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica. Un estudio noruego de 2008 que exploró las barreras a la atención de calidad que enfrentan los pacientes que padecen síndrome de fatiga crónica concluyó que "el escepticismo médico actual y la ignorancia con respecto al SFC da forma al contexto de la atención médica y las experiencias de enfermedad de los pacientes con SFC, que pueden sentir que no reciben un tratamiento adecuado. evaluación ni gestión ".

La formación puede influir en las actitudes hacia el CFS. Un estudio llevó a cabo un seminario relativamente breve en el que se presentaba información fáctica sobre el síndrome de fatiga crónica a una cohorte de estudiantes de medicina de cuarto año. Los autores concluyeron que la información proporcionada estaba asociada con una actitud más favorable hacia el SFC. En el Reino Unido, el informe del Director Médico de 2002 declaró que todos los médicos deberían considerar el SFC como una enfermedad crónica grave y tratar a los pacientes en consecuencia. En 2006, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de EE. UU. Lanzaron un programa nacional para educar al público estadounidense y a los profesionales de la salud sobre el síndrome de fatiga crónica.

Puntos de vista contrastantes

Ha habido mucho desacuerdo sobre las causas propuestas, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Diferentes investigadores del CFS han expresado puntos de vista contrastantes. Un influyente artículo de Lancet de 1993 argumentó que el SFC era una forma de neurastenia que debía clasificarse como una afección psiquiátrica, y un artículo posterior de 1998 concluyó que los factores conductuales, cognitivos y afectivos desempeñaban un papel en la perpetuación de la fatiga. Más recientemente, un estudio poblacional de 2005, que utilizó una metodología similar al estudio anterior de 1998, encontró diferencias importantes entre el SFC y la fatiga crónica explicada psiquiátricamente que podrían afectar el desarrollo de la terapia y los modelos explicativos. Concluyeron que el modelo de 1998 representaba adecuadamente la fatiga crónica secundaria a condiciones psiquiátricas, pero no el síndrome de fatiga crónica.

La causalidad controvertida puede tener efectos negativos graves en la atención médica de las personas, ya que puede erosionar la confianza del paciente y el proveedor, poner a prueba la confianza en sí mismo y la capacidad del proveedor para compartir el poder con el paciente y plantear cuestiones problemáticas de reparación, compensación y culpa.

En 2011, todavía existía una gran brecha en cuanto a si la financiación debería dirigirse a la investigación biomédica o psicológica.

Retrovirus XMRV

En 2009, la revista Science publicó un estudio que identificó el retrovirus XMRV en muestras de sangre de una población de personas con SFC. Después de la publicación de Science , la atención de los medios generó interés en el virus XMRV en todo el mundo. Las dudas sobre la legitimidad del SFC habían provocado durante mucho tiempo la frustración de los pacientes por la marginación de la enfermedad debilitante, y las personas con SFC y sus organizaciones de apoyo estaban optimistas de que se había encontrado la causa de sus síntomas.

Muchos países reaccionaron rápidamente para proteger el suministro de sangre del retrovirus XMRV prohibiendo que las personas con SFC donen sangre. El Estados Unidos financió un estudio de 1,3 millones de dólares para tratar de validar los resultados, y algunas personas con la enfermedad comenzó a tomar medicamentos antivirales con la esperanza de una mejoría sintomática.

Muchos estudios no lograron reproducir este hallazgo, y las recriminaciones de mala conducta por parte de las diversas partes interesadas se volvieron enojadas y amargas.

En 2011, el editor de Science se retractó formalmente de su artículo de XMRV, mientras que Proceedings of the National Academy of Sciences se retractó de manera similar de un artículo de 2010 que parecía apoyar el hallazgo de una conexión entre XMRV y CFS. Los estudios finalmente concluyeron que ni las personas ni el suministro de sangre habían sido infectados con el virus XMRV, y el origen del virus probablemente fue un contaminante de laboratorio en los suministros utilizados por el proceso de reacción en cadena de la polimerasa (PCR) de los estudios que encontraron virus en la sangre. .

Ensayo PACE

PACE fue un ensayo grande que investigó la eficacia y seguridad de tres tratamientos complementarios a la atención médica especializada (SMC): terapia cognitivo-conductual (TCC), terapia de ejercicio gradual (GET) y terapia de estimulación adaptativa (APT). Los resultados se publicaron en febrero de 2011 y concluyeron que CBT y GET eran cada uno "moderadamente" efectivos en comparación con SMC solo, mientras que APT no resultó ser efectivo cuando se agregó a SMC.

El juicio generó considerables críticas adversas. Las cartas al editor criticaron las definiciones de los resultados secundarios, cuestionaron los cambios de protocolo post-hoc y expresaron preocupación por la generalización de los resultados. Grupos de pacientes y el IACFS / ME (una organización de investigadores y profesionales de la salud interesados ​​en el SFC) criticaron el ensayo por conclusiones demasiado simplificadas y exageradas, por utilizar un modelo de enfermedad psicosocial defectuoso que ignora la evidencia biológica, para probar una versión no representativa de estimulación, y porque los resultados entran en grave conflicto con las encuestas de sus miembros que muestran que la estimulación es eficaz y la TCC o la TEG pueden causar deterioro en muchos pacientes que utilizan los tratamientos. Un investigador notable envió una carta de 442 páginas al Consejo de Investigación Médica en la que describía sus críticas al juicio y una queja más breve de 43 páginas al Lancet . El MRC y The Lancet rechazaron las presentaciones. Un editorial de Lancet respondió a las críticas adversas sugiriendo que algunos críticos podrían ser parte de "una campaña activa para desacreditar la investigación". En 2011, el editor de The Lancet, Richard Horton, defendió el juicio y calificó a los críticos de "un grupo de personas bastante pequeño, pero muy organizado, muy vocal y muy dañino que, diría yo, se ha apropiado de esta agenda y ha distorsionado el debate para que realmente daña a la inmensa mayoría de los pacientes ".

Las críticas más recientes al ensayo provienen de la comunidad científica. Por ejemplo, el bioestadístico Bruce Levin de la Universidad de Columbia describió el estudio como "el colmo del amateurismo de los ensayos clínicos" y Ronald Davis de la Universidad de Stanford escribió: "Me sorprende que The Lancet lo haya publicado ... El estudio PACE tiene tantos defectos y Hay tantas preguntas que querrías hacer al respecto que no entiendo cómo pasó ningún tipo de revisión por pares ". En un análisis del diseño del estudio, la matemática Profesora Rebecca Goldin escribió que "Hubo problemas con el estudio en casi todos los niveles ... las fallas en este diseño fueron suficientes para condenar sus resultados desde el principio". El profesor Jonathan Edwards, del University College London (UCL), ha escrito que el ensayo PACE "es un ensayo sin cegamiento con medidas de resultado subjetivas. Eso lo convierte en un no iniciador a los ojos de cualquier médico o farmacólogo clínico familiarizado con los problemas de sesgo sistemático en el ensayo". ejecución."

Los datos completos de la investigación para el ensayo PACE fueron solicitados tanto por pacientes que actuaban como científicos ciudadanos como por otros investigadores, pero inicialmente se denegaron hasta que un tribunal de 2016 ordenó la publicación de los datos. Varios investigadores publicaron un nuevo análisis de los datos del ensayo PACE, pero llegaron a la conclusión de que los tratamientos CBT y GET no fueron efectivos y posiblemente no seguros. Los datos completos de los resultados del ensayo PACE mostraron que los tratamientos no permitieron que los pacientes regresaran al trabajo o al estudio, y que no pudieron caminar significativamente más después del tratamiento. Esta nueva información fue uno de los varios factores que llevaron al Reino Unido a decidir completar una revisión completa y actualizar sus pautas de diagnóstico y tratamiento para el SFC / EM.

Soporte para pacientes en el Reino Unido y EE. UU.

Una investigación de 2006 realizada por un grupo del Parlamento del Reino Unido encontró que no había suficiente apoyo en el Reino Unido para los pacientes con SFC en términos de acceso a los beneficios del gobierno y la atención médica. Las víctimas describen la lucha por la atención médica y la legitimidad debido a lo que consideran una negación burocrática de la condición debido a su falta de etiología conocida. Las instituciones mantienen la exclusión del apoyo del paciente mediante argumentos retóricos de la naturaleza abierta de la ciencia para retrasar nuevos descubrimientos de hechos. Esto ha resultado en un conflicto costoso y prolongado para todos los involucrados.

Desvío de fondos de investigación en los CDC

En 1998, William Reaves, director de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), funcionarios de la agencia dieron un presunto testimonio engañoso ante el Congreso en relación con las actividades de investigación del SFC realizadas por la organización; específicamente, los fondos para programas destinados a la investigación del CSA se desviaron a otros proyectos y no se informaron. También afirmó que su superior, Brian Mahy, tomó represalias en su contra después de denunciar las irregularidades.

Una investigación de la Oficina de Contabilidad del Gobierno (GAO, por sus siglas en inglés) reveló que los CDC habían redirigido o contabilizado incorrectamente casi 13 millones de dólares para la investigación del CFS. La agencia declaró que los fondos se redistribuyeron para responder a otras emergencias de salud pública. El director de un grupo nacional de defensa de los pacientes de EE. UU. Acusó a los CDC de tener un sesgo en contra del estudio de la enfermedad.

En respuesta, los CDC prometieron reformas a las prácticas contables para reducir el uso indebido de fondos destinados a enfermedades específicas. Además, el dinero desviado de la investigación del CFS debía recuperarse durante un período de tres años.

Posibles daños a los pacientes

Una revisión en 2019 identificó siete posibles tipos de daño médico que pueden enfrentar los pacientes con SFC y concluyó que el modelo biopsicosocial tenía un enfoque que era "demasiado estrecho" y no se ajustaba a la "narrativa del paciente". Se descubrió que un programa de tratamiento del Reino Unido de intervenciones psicoconductuales no satisfacía las necesidades de los pacientes con síndrome de fatiga crónica y carecía de supervisión. Varios autores diferentes han expresado su preocupación por el daño médico a los pacientes, particularmente como resultado del uso de la terapia cognitivo-conductual (TCC) como tratamiento primario, el uso de la terapia de ejercicio gradual (GET) y retrasos en el diagnóstico.

También se han expresado inquietudes acerca de un ensayo clínico del proceso Lightning en niños, un tratamiento no aprobado para su uso en adultos y una serie de publicaciones que se han corregido debido a declaraciones éticas inexactas.

Percepciones históricas

Los psiquiatras McEvedy y Beard llamaron histeria colectiva a los casos epidémicos de encefalomielitis miálgica en 1970, lo que provocó críticas en cartas al editor del British Medical Journal por parte de médicos, investigadores y enfermeras que se enfermaron. Los psiquiatras fueron criticados por no investigar a los pacientes que describieron y sus conclusiones han sido refutadas. En 1978, un simposio celebrado en la Royal Society of Medicine (RSM) concluyó que la encefalomielitis miálgica epidémica era una enfermedad distinta.

Sin embargo, la idea de que el síndrome de fatiga crónica puede estar mediada culturalmente persistió en algunos sectores. En su libro de 1997 Hystories: Hysterical Epidemics and Modern Culture, la crítica literaria y feminista Elaine Showalter sostiene que el síndrome de fatiga crónica es una "narrativa histérica", una manifestación moderna de histeria , un "síntoma cultural de ansiedad y estrés" que se perpetúa a sí mismo históricamente asignado a las mujeres.

Político

Un informe de 2006 del Grupo parlamentario del Reino Unido sobre investigación científica sobre encefalomielitis miálgica afirmaba que: "El SFC / EM se define como una enfermedad psicosocial por el Departamento de Trabajo y Pensiones (DWP) y las compañías de seguros médicos. Por lo tanto, los solicitantes no tienen derecho a nivel más alto de pagos de beneficios. Reconocemos que si CFS / ME permanece como una enfermedad y / o ambas permanecen definidas como psicosociales, entonces sería en el interés financiero tanto de DWP como de las compañías de seguros médicos ". El Grupo pidió que se investigaran lo que llamaron "numerosos casos en los que los asesores del DWP también han desempeñado funciones de consultoría en compañías de seguros médicos. En particular, la Compañía UNUMProvident . Dado el interés creado que tienen las compañías privadas de seguros médicos en garantizar que el CFS / ME permanezca clasificado como una enfermedad psicosocial, aquí hay un conflicto de intereses flagrante ". El Secretario de Estado de Trabajo y Pensiones respondió que "el derecho al subsidio de subsistencia por discapacidad depende de los efectos que la discapacidad física o mental grave tiene sobre la necesidad de una persona de cuidados personales y / o su capacidad para caminar, y no sobre discapacidades o diagnósticos particulares. El beneficio está disponible para las personas con encefalomielitis miálgica (que puede tener una base física o psicológica, o puede deberse a una combinación de factores) exactamente en los mismos términos que otras personas con discapacidad grave, y pueden calificar para ello siempre que cumplen las condiciones de derecho habituales ".

Informes de acoso a investigadores en el Reino Unido

Los investigadores que abogan por clasificar el SFC como una enfermedad psicosocial han sido criticados por quienes creen que su trabajo desvía la atención y la financiación de la investigación sobre tratamientos biomédicos. En 2012, varios investigadores prominentes del Reino Unido que adoptaron la perspectiva psicosocial informaron a la prensa que habían sido abusados ​​verbalmente por pacientes, y uno informó haber recibido amenazas de muerte. En 2019, el autor del ensayo PACE, el profesor Michael Sharpe, dijo que estaba sujeto a intimidación y abuso casi a diario por parte de personas molestas con su trabajo, porque creen que significa que la enfermedad es psicológica. Dijo que cree que el síndrome de fatiga crónica es una "condición biológica que puede ser perpetuada por factores sociales y psicológicos". Blease y Geragty (2018) investigaron las afirmaciones y afirmaron que las denuncias de acoso de investigadores se utilizaron para argumentar en contra de la divulgación de los datos anonimizados completos del juicio PACE en el tribunal de Libertad de Información de 2016. El juez del tribunal declaró que las denuncias de acoso habían sido "enormemente exageradas por los autores del juicio y sus peritos", y ordenó la divulgación de los datos.

Blease y Geragty no encontraron "evidencia convincente" de que la gran mayoría de los pacientes con EM / SFC o sus organizaciones de defensa habían adoptado "políticas o comportamientos políticos militantes", e informaron que los activistas de EM / SFC utilizaron el discurso público y las publicaciones científicas análogas a los activistas del "sida" de la década de 1980 . Concluyeron las percepciones negativas del establecimiento médico de las personas con EM / SFC, y la indiferencia hacia las opiniones de los pacientes conceptualizaron el descontento de la comunidad de EM / SFC.

Referencias

Otras lecturas