Síndrome de fatiga crónica - Chronic fatigue syndrome

Síndrome de fatiga crónica
Otros nombres Encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (ME / CFS), encefalomielitis miálgica (ME), síndrome de fatiga post-viral (PVFS), síndrome de disfunción inmunológica por fatiga crónica (CFIDS), enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID), otros
Especialidad Atención primaria , neurología , reumatología , enfermedades infecciosas , fisioterapia , terapia ocupacional , salud mental , salud conductual
Síntomas Empeoramiento de los síntomas con la actividad , fatiga prolongada , otros
Inicio habitual 40 a 60 años
Duración A menudo durante años
Causas Desconocido
Factores de riesgo Ser genéticamente femenino, infecciones virales y bacterianas , tener parientes consanguíneos con la enfermedad , lesión grave , respuesta corporal al estrés severo y otros
Método de diagnóstico Basado en síntomas
Tratamiento Sintomático
Frecuencia Alrededor del 0,68 al 1% a nivel mundial

El síndrome de fatiga crónica ( SFC ), también llamado encefalomielitis miálgica ( EM ) y EM / SFC , es una afección médica compleja, fatigante y prolongada que se diagnostica mediante los síntomas y criterios primarios requeridos y, a menudo, involucra una amplia gama de síntomas. Los síntomas centrales distintivos son exacerbaciones prolongadas o "brotes" de la enfermedad después de una actividad física o mental menor ordinaria, conocida como malestar post-esfuerzo (PEM); capacidad muy disminuida para realizar tareas que eran rutinarias antes de la enfermedad; y alteraciones del sueño . La intolerancia ortostática (dificultad para sentarse y pararse erguido) y la disfunción cognitiva también son diagnósticos. Otros síntomas comunes pueden involucrar numerosos sistemas corporales y el dolor crónico es común.

Si bien no se comprende la causa, los mecanismos propuestos incluyen estrés biológico, genético , infeccioso y físico o psicológico que afecta la bioquímica del cuerpo. El diagnóstico se basa en los síntomas del paciente porque no se dispone de una prueba diagnóstica confirmada. La fatiga en el SFC no se debe a un esfuerzo intenso continuo, no se alivia significativamente con el descanso y no se debe a una condición médica previa. La fatiga es un síntoma común en muchas enfermedades, pero la fatiga inexplicable y la gravedad del deterioro funcional en el SFC son relativamente raras en estas otras enfermedades.

Las personas con SFC pueden recuperarse o mejorar con el tiempo, pero algunas se verán gravemente afectadas y discapacitadas durante un período prolongado. No se han aprobado terapias ni medicamentos para tratar la causa de la enfermedad; el tratamiento está dirigido a la sintomatología. El CDC recomienda el ritmo (manejo de la actividad personal) para evitar que la actividad física y mental empeoren los síntomas. La evidencia limitada sugiere que el rintatolimod , el asesoramiento y el ejercicio gradual ayudan a algunos pacientes.

Aproximadamente el 1% de los pacientes de atención primaria tienen SFC; las estimaciones de incidencia varían ampliamente porque los estudios epidemiológicos definen la enfermedad de manera diferente. Se ha estimado que de 836.000 a 2,5 millones de estadounidenses y de 250.000 a 1.250.000 personas en el Reino Unido tienen SFC. El SFC ocurre de 1,5 a 2 veces más a menudo en mujeres que en hombres. Afecta con mayor frecuencia a adultos entre las edades de 40 y 60 años; puede ocurrir en otras edades, incluida la niñez. Otros estudios sugieren que alrededor del 0,5% de los niños tienen SFC y que es más común en adolescentes que en niños más pequeños. El síndrome de fatiga crónica es una de las principales causas de ausentismo escolar. El SFC reduce la salud, la felicidad, la productividad y también puede causar trastornos socioemocionales como la soledad y la alienación; sin embargo, existe controversia sobre muchos aspectos del trastorno . Los médicos, investigadores y defensores de los pacientes promueven diferentes nombres y criterios de diagnóstico; y la evidencia de las causas y tratamientos propuestos es a menudo deficiente o contradictoria.

Signos y síntomas

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos recomiendan estos criterios para el diagnóstico:

  1. Capacidad muy reducida para realizar actividades que eran habituales antes de la enfermedad. Esta caída en el nivel de actividad ocurre junto con la fatiga y debe durar seis meses o más.
  2. Empeoramiento de los síntomas después de una actividad física o mental que no hubiera causado un problema antes de la enfermedad. La cantidad de actividad que podría agravar la enfermedad es difícil de predecir para una persona, y la disminución a menudo se presenta de 12 a 48 horas después de la actividad. La "recaída" o "caída" puede durar días, semanas o más. Esto se conoce como malestar post-esfuerzo (PEM).
  3. Problemas para dormir; las personas aún pueden sentirse cansadas después de noches completas de sueño, o pueden tener dificultades para mantenerse despiertas, quedarse dormidas o permanecer dormidas.

Además, debe presentarse uno de los siguientes síntomas:

  • Problemas con el pensamiento y la memoria (disfunción cognitiva, a veces descrita como "niebla mental")
  • De pie o sentado erguido; pueden producirse aturdimiento, mareos, debilidad, desmayos o cambios en la visión ( intolerancia ortostática )

Otros síntomas comunes

Muchas, pero no todas las personas con EM / SFC informan:

  • Dolor muscular, dolor en las articulaciones sin hinchazón ni enrojecimiento y dolor de cabeza.
  • Sensibilidad en los ganglios linfáticos del cuello o las axilas.
  • Dolor de garganta
  • Síndrome del intestino irritable
  • Escalofríos y sudores nocturnos.
  • Alergias y sensibilidades a alimentos, olores, productos químicos, luces o ruido.
  • Dificultad para respirar
  • Ritmo cardíaco irregular

El CDC propone que las personas con síntomas similares a los del SFC consulten a un médico para descartar varias enfermedades tratables: enfermedad de Lyme , " trastornos del sueño , trastorno depresivo mayor , abuso de alcohol / sustancias , diabetes mellitus , hipotiroidismo , mononucleosis (mono), lupus , múltiples esclerosis (EM), hepatitis crónica y diversas neoplasias ". Los medicamentos también pueden causar efectos secundarios que imitan los síntomas del síndrome de fatiga crónica. En el SFC se ha observado sensibilización central o aumento de la sensibilidad a estímulos sensoriales como el dolor. La sensibilidad al dolor aumenta después del esfuerzo, lo que es opuesto al patrón normal.

Comienzo

Puede ocurrir una aparición gradual o repentina de la enfermedad, y los estudios tienen resultados mixtos en cuanto a cuál ocurre con más frecuencia.

Funcionamiento fisico

La capacidad funcional de las personas con SFC varía enormemente. Algunas personas con SFC llevan vidas relativamente normales; otros están totalmente postrados en la cama y no pueden cuidar de sí mismos. Para la mayoría de las personas con SFC, las actividades laborales, escolares y familiares se reducen significativamente durante períodos prolongados. La gravedad de los síntomas y la discapacidad es la misma independientemente del sexo, y muchos experimentan un dolor crónico muy incapacitante . Las personas informan reducciones críticas en los niveles de actividad física. Además, se ha observado una reducción en la complejidad de la actividad. El deterioro informado es comparable a otras afecciones médicas fatigantes que incluyen SIDA en etapa tardía , lupus , artritis reumatoide , enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y enfermedad renal en etapa terminal . El SFC afecta el estado funcional y el bienestar de una persona más que las afecciones médicas importantes, como la esclerosis múltiple, la insuficiencia cardíaca congestiva o la diabetes mellitus tipo II.

A menudo, ocurren cursos de remisión y recaída de los síntomas, lo que dificulta el manejo de la enfermedad. Las personas que se sienten mejor durante un período pueden extender demasiado sus actividades y el resultado puede ser un empeoramiento de sus síntomas con una recaída de la enfermedad.

Aproximadamente el 25% de las personas con SFC están confinadas en casa o en cama durante largos períodos durante su enfermedad, a menudo durante décadas. Se estima que el 75% no puede trabajar debido a su enfermedad. Más de la mitad tenía prestaciones por discapacidad o licencia por enfermedad temporal, y menos de una quinta parte trabajaba a tiempo completo. Los niños que se enferman con CFS son una de las principales causas de ausentismo escolar.

Las personas con SFC tienen puntuaciones reducidas en el cuestionario de calidad de vida SF-36 , especialmente en las subescalas de vitalidad, funcionamiento físico, salud general, función física y funcionamiento social; sin embargo, las subescalas de "función emocional" y salud mental en pacientes con SFC fueron consistentes o no sustancialmente más bajas que las de los controles sanos. Los costos directos de atención médica se estiman entre $ 9 y $ 14 mil millones anuales solo en los EE. UU.

Funcionamiento cognitivo

La disfunción cognitiva es uno de los aspectos más discapacitantes del SFC debido a su impacto negativo en el funcionamiento ocupacional y social. Se estima que entre el 50 y el 80% de las personas con SFC tienen problemas cognitivos graves. Los síntomas cognitivos se deben principalmente a déficits de atención, memoria y tiempo de reacción . Las capacidades cognitivas medidas se encuentran por debajo de los valores normales proyectados y es probable que afecten las actividades diarias; por ejemplo, se observan aumentos en los errores comunes, olvido de tareas programadas o dificultad para responder cuando se le habla.

La velocidad de procesamiento de la información, simple y compleja, y las funciones que implican la memoria de trabajo durante largos períodos de tiempo, se ven afectadas de manera moderada a extensa. Estos déficits son generalmente consistentes con las percepciones del paciente. Las habilidades perceptivas, la velocidad motora, el lenguaje, el razonamiento y la inteligencia no parecen estar alteradas significativamente. Cuando se informaba sobre un peor estado de salud, la percepción de una persona de sus problemas cognitivos era con frecuencia mayor. Un mejor funcionamiento físico en personas con SFC se asocia con menos dificultad visuoperceptual y menos quejas en el procesamiento del lenguaje.

Las inconsistencias de los valores subjetivos y observados de disfunción cognitiva informadas en múltiples estudios probablemente sean causadas por varios factores. Las diferencias en las habilidades cognitivas de los participantes de la investigación antes y después del inicio de la enfermedad son naturalmente variables y son difíciles de medir debido a la falta de herramientas analíticas especializadas que puedan cuantificar consistentemente las dificultades cognitivas específicas en el SFC.

La frecuencia de síntomas neuropsiquiátricos y neuropsicológicos aumenta en la población de personas con SFC; la comprensión de por qué ocurre esto no está resuelta. Se han propuesto varias hipótesis para intentar explicar la relación entre los síntomas cognitivos y la enfermedad. Algunos investigadores creen que las causas psiquiátricas subyacen o contribuyen a la enfermedad, mientras que otros investigadores creen que la enfermedad provoca cambios bioquímicos y sociológicos en las personas que producen los síntomas.

Porque

Se desconoce la causa del SFC. Se cree que los factores genéticos, fisiológicos y psicológicos trabajan juntos para precipitar y perpetuar la enfermedad. Un informe de 2016 del Instituto de Medicina afirma que el SFC es una enfermedad de base biológica, pero que las anomalías biológicas no son lo suficientemente sensibles o específicas como para ser útiles como diagnóstico.

Debido a que puede comenzar como una enfermedad similar a la influenza con un inicio repentino, se han propuesto varias causas infecciosas, pero la evidencia es insuficiente para respaldar dicha causalidad. Las infecciones propuestas incluyen mononucleosis, Chlamydophila pneumoniae , herpesvirus humano 6 y enfermedad de Lyme . Puede haber inflamación. A menudo, la enfermedad seguirá a una enfermedad viral, como mononucleosis o gastroenteritis .

Factores de riesgo

Todas las edades, grupos étnicos y niveles de ingresos son susceptibles a la enfermedad. Los CDC afirman que los caucásicos pueden ser diagnosticados con más frecuencia que otras razas en Estados Unidos, pero la enfermedad es al menos igual de prevalente entre los afroamericanos y los hispanos. Un metaanálisis de 2009 mostró que, en comparación con los caucásicos, los afroamericanos y los nativos americanos tienen un mayor riesgo de SFC, aunque excluyó específicamente otras etnias más comunes en todo el mundo, y reconoció que los estudios y los datos eran limitados.

Más mujeres que hombres contraen SFC. Un gran metanálisis de 2020 estimó que entre 1,5 y 2,0 veces más casos son mujeres. La revisión reconoció que las diferentes definiciones de casos y métodos de diagnóstico dentro de los conjuntos de datos produjeron una amplia gama de tasas de prevalencia. Los CDC estiman que el SFC ocurre hasta cuatro veces más a menudo en mujeres que en hombres. La enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, pero con mayor frecuencia en personas entre 40 y 60 años de edad. El SFC es menos prevalente entre los niños y adolescentes que entre los adultos.

Los parientes consanguíneos de quienes tienen SFC parecen estar más predispuestos, lo que implica que los factores genéticos pueden aumentar el riesgo de susceptibilidad a la enfermedad.

El estrés psicológico, el trauma infantil, las personalidades perfeccionistas, la vejez, la educación media baja, la baja aptitud física, las enfermedades psicológicas preexistentes y las alergias pueden ser factores de riesgo para desarrollar el síndrome de fatiga crónica. Esto ha llevado a algunos a creer que las respuestas viscerales relacionadas con el estrés son la base del SFC. Los trastornos depresivos y de ansiedad preexistentes, así como las altas expectativas de los padres y los antecedentes familiares fueron factores predisponentes identificados en otra revisión.

Las personas con SFC y sus familiares tienden a atribuir su enfermedad a causas físicas (como un virus o contaminación) más que a causas psicológicas, y estas atribuciones se asocian con un aumento de los síntomas y deterioro, y peores resultados con el tiempo. Según los CDC, "el SFC es una enfermedad biológica, no un trastorno psicológico", y los afectados "no están fingiendo ni buscando una ganancia secundaria ". La Organización Mundial de la Salud (OMS) clasifica al SFC como una enfermedad neurológica en la CIE-11 para Estadísticas de Mortalidad y Morbilidad ( CIE-11 ).

Infecciones virales y de otro tipo

El término síndrome de fatiga post-viral (PVFS) se usa para describir síntomas similares al SFC que ocurren después de una infección viral. Una revisión reciente encontró que la actividad de los anticuerpos contra el virus de Epstein-Barr (EBV) es mayor en pacientes con SFC, y que es probable que un subconjunto de pacientes con SFC tenga una mayor actividad de EBV en comparación con los controles. La infección viral es un factor de riesgo significativo para el SFC, con un estudio que encontró que el 22% de las personas con EBV experimentan fatiga seis meses después y el 9% tiene SFC estrictamente definido. Una revisión sistemática encontró que la severidad de la fatiga fue el principal predictor del pronóstico en el SFC y no identificó factores psicológicos relacionados con el pronóstico. Una revisión encontró que los factores de riesgo para desarrollar SFC después de la mononucleosis, el dengue o la infección bacteriana, la fiebre Q incluyen reposo en cama más prolongado durante la enfermedad, peor estado físico previo a la enfermedad, atribución de síntomas a enfermedad física, creencia de que se necesita un tiempo de recuperación prolongado , así como angustia y fatiga previas a la infección. La misma revisión encontró que factores biológicos como la activación de CD4 y CD8 y la inflamación hepática son predictores de fatiga subaguda, pero no de SFC; sin embargo, estos hallazgos no son generalmente aceptados debido al uso de los criterios de Oxford en la selección de pacientes. El CDC no reconoce la atribución de síntomas como factor de riesgo.

Un estudio que comparó las etiquetas de diagnóstico encontró que las personas etiquetadas con ME tenían el peor pronóstico, mientras que aquellas con PVFS tenían el mejor. No está claro si esto se debe a que aquellos con síntomas más severos o más duraderos dan como resultado una etiqueta con la descripción de EM, o si estar etiquetada con EM causa adversamente una enfermedad más grave o prolongada.

Fisiopatología

Neurológico

Imágenes cerebrales, que comparan adolescentes con SFC y controles sanos que muestran una actividad de red anormal en regiones del cerebro.

En las personas con SFC se encuentra una variedad de anomalías neurológicas estructurales y funcionales, que incluyen un metabolismo reducido en el tallo cerebral y un flujo sanguíneo reducido a áreas del cerebro; estas diferencias son consistentes con la enfermedad neurológica, pero no con la depresión o la enfermedad psicológica. La Organización Mundial de la Salud clasifica el síndrome de fatiga crónica como una enfermedad del sistema nervioso central.

Algunos estudios de neuroimagen han observado hipometabolismo prefrontal y del tronco encefálico; sin embargo, el tamaño de la muestra fue limitado. Los estudios de neuroimagen en personas con SFC han identificado cambios en la estructura del cerebro y correlaciones con varios síntomas. Los resultados no fueron consistentes en los estudios de neuroimagen de la estructura del cerebro, y se necesita más investigación para resolver las discrepancias encontradas entre los estudios dispares.

La evidencia provisional sugiere una relación entre la disfunción del sistema nervioso autónomo y enfermedades como el SFC, la fibromialgia , el síndrome del intestino irritable y la cistitis intersticial . Sin embargo, se desconoce si esta relación es causal. Las revisiones de la literatura sobre el SFC han encontrado anomalías autónomas como disminución de la eficiencia del sueño, aumento de la latencia del sueño, disminución del sueño de ondas lentas y respuesta anormal de la frecuencia cardíaca a las pruebas de la mesa basculante, lo que sugiere un papel del sistema nervioso autónomo en el SFC. Sin embargo, estos resultados se vieron limitados por la inconsistencia.

Inmunológico

Las anomalías inmunológicas se observan con frecuencia en personas con SFC. La disminución de la actividad de las células NK se encuentra con mayor frecuencia en personas con SFC y esto se correlaciona con la gravedad de los síntomas. Las personas con SFC tienen una respuesta anormal al ejercicio, que incluye una mayor producción de productos del complemento , un mayor estrés oxidativo combinado con una disminución de la respuesta antioxidante y un aumento de la interleucina 10 y TLR4 , algunos de los cuales se correlacionan con la gravedad de los síntomas. Se ha propuesto que el aumento de los niveles de citocinas explica la disminución de la producción de ATP y el aumento de lactato durante el ejercicio; sin embargo, las elevaciones de los niveles de citocinas son inconsistentes en citocinas específicas, aunque se encuentran con frecuencia. Se han establecido similitudes entre el cáncer y el SFC con respecto a la señalización inmunológica intracelular anormal. Las anomalías observadas incluyen hiperactividad de Ribonucleasa L , una proteína activada por IFN e hiperactividad de NF-κB .

Endocrino

La evidencia apunta a anomalías en el eje hipotalámico-pituitario-suprarrenal ( eje HPA) en algunas, pero no en todas, las personas con SFC, que pueden incluir niveles de cortisol ligeramente bajos , una disminución en la variación de los niveles de cortisol a lo largo del día, disminución de la capacidad de respuesta de el eje HPA, y un estado serotoninérgico elevado, que puede considerarse un "fenotipo del eje HPA" que también está presente en algunas otras afecciones, incluido el trastorno de estrés postraumático y algunas afecciones autoinmunes. No está claro si la disminución de los niveles de cortisol del eje HPA juega un papel principal como causa del SFC o si tiene un papel secundario en la continuación o empeoramiento de los síntomas más adelante en la enfermedad. En la mayoría de los adultos sanos, la respuesta de despertar del cortisol muestra un aumento en los niveles de cortisol en promedio del 50% en la primera media hora después de despertar. En las personas con SFC, este aumento aparentemente es significativamente menor, pero los métodos para medir los niveles de cortisol varían, por lo que esto no es seguro.

Autoinmunidad

Se ha propuesto que la autoinmunidad es un factor en el SFC, pero hasta ahora solo hay unos pocos hallazgos relevantes. Un subconjunto de pacientes con aumento de la actividad de las células B y autoanticuerpos, posiblemente como resultado de una disminución de la regulación de las células NK o del mimetismo viral. En 2015, un gran estudio alemán encontró que el 29% de los pacientes con EM / SFC tenían autoanticuerpos elevados contra los receptores muscarínicos de acetilcolina M3 y M4 , así como contra los receptores adrenérgicos ß2 . Un estudio australiano de 2016 encontró que los pacientes con EM / SFC tenían un número significativamente mayor de polimorfismos de un solo nucleótido asociados con el gen que codifica los receptores muscarínicos de acetilcolina M3.

Metabolismo energético

Los estudios han observado anomalías mitocondriales en la producción de energía celular, pero el enfoque reciente se ha concentrado en los efectos secundarios que pueden resultar en una función mitocondrial aberrante porque los problemas inherentes con la estructura o la genética de las mitocondrias no se han replicado.

Diagnóstico

No se han aprobado anomalías de laboratorio características para diagnosticar el síndrome de fatiga crónica; si bien se pueden encontrar anomalías físicas, ningún hallazgo se considera suficiente para el diagnóstico. Se utilizan análisis de sangre, orina y otras pruebas para descartar otras afecciones que podrían ser responsables de los síntomas. El CDC establece que se debe tomar un historial médico y se debe realizar un examen mental y físico para ayudar al diagnóstico.

Herramientas diagnosticas

El CDC recomienda considerar los cuestionarios y herramientas descritos en el informe del Instituto de Medicina, que incluyen:

  • La escala de fatiga de Chalder
  • Inventario multidimensional de fatiga
  • Escala de impacto de fatiga de Fisk
  • La escala de gravedad de la fatiga de Krupp
  • Cuestionario de síntomas de DePaul
  • Inventario de síntomas de los CDC para el síndrome de fatiga crónica
  • Escala de ajuste social y laboral (WSAS)
  • SF-36 / RAND-36

Una prueba de ejercicio cardiopulmonar de dos días (CPET) no es necesaria para el diagnóstico, aunque las lecturas más bajas el segundo día pueden ser útiles para respaldar una reclamación por discapacidad del seguro social. No se puede utilizar un CPET de dos días para descartar el síndrome de fatiga crónica.

Definiciones

Las definiciones notables incluyen:

  • La definición de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) (1994), la descripción clínica y de investigación más utilizada del SFC, también se denomina definición de Fukuda y es una revisión del sistema de puntuación de Holmes o CDC 1988 . Los criterios de 1994 requieren la presencia de cuatro o más síntomas más allá de la fatiga, mientras que los criterios de 1988 requieren de seis a ocho.
  • La definición de trabajo clínico canadiense de ME / CFS 2003 establece: "Un paciente con ME / CFS cumplirá los criterios de fatiga, malestar y / o fatiga después del esfuerzo, disfunción del sueño y dolor; tendrá dos o más manifestaciones neurológicas / cognitivas y una o más síntomas de dos de las categorías de manifestaciones autónomas, neuroendocrinas e inmunes, y la enfermedad persiste durante al menos 6 meses ".
  • Los Criterios de Consenso Internacional de Encefalomielitis Miálgica (ICC) publicados en 2011 se basan en la definición de trabajo canadiense y tienen un manual adjunto para los médicos. El ICC no tiene un tiempo de espera de seis meses para el diagnóstico. El ICC requiere agotamiento neuroinmune posesfuerzo (PENE) que tiene similitudes con el malestar posesfuerzo, más al menos tres síntomas neurológicos, al menos un síntoma inmune o gastrointestinal o genitourinario, y al menos un síntoma del metabolismo energético o de transporte de iones. Sueño no reparador o disfunción del sueño, dolores de cabeza u otros dolores, y problemas con el pensamiento o la memoria, y los síntomas sensoriales o del movimiento son todos necesarios bajo el criterio de síntomas neurológicos. Según la ICC, los pacientes con agotamiento neuroinmunitario posesfuerzo pero que solo cumplen parcialmente los criterios deben recibir el diagnóstico de encefalomielitis miálgica atípica .
  • La definición de 2015 de la Academia Nacional de Medicina (entonces denominada "Instituto de Medicina") no es una definición de exclusión (todavía se requiere el diagnóstico diferencial). "El diagnóstico requiere que el paciente tenga los siguientes tres síntomas: 1) Una reducción o deterioro sustancial en la capacidad para participar en los niveles de actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales previos a la enfermedad, que persiste durante más de 6 meses y se acompaña por fatiga, que a menudo es profunda, es de inicio nuevo o definitivo (no de por vida), no es el resultado de un esfuerzo excesivo continuo y no se alivia sustancialmente con el descanso, y 2) malestar post-esfuerzo * 3) Sueño no reparador *; También se requiere al menos una de las dos manifestaciones siguientes: 1) Deterioro cognitivo * 2) Intolerancia ortostática "y señala que" * Se debe evaluar la frecuencia y gravedad de los síntomas. Se debe cuestionar el diagnóstico de EM / SFC si los pacientes no tienen estos síntomas al menos la mitad del tiempo con intensidad moderada, sustancial o severa ".

Las guías de práctica clínica se basan generalmente en descripciones de casos, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, el manejo y el tratamiento. Un ejemplo es la directriz CFS / ME para los Servicios Nacionales de Salud de Inglaterra y Gales , elaborada en 2007 (actualmente en proceso de actualización). Puede encontrar más orientación en el Departamento de Salud de Nueva York .

Diagnóstico diferencial

Ciertas afecciones médicas pueden causar fatiga crónica y deben descartarse antes de poder dar un diagnóstico de SFC. Hipotiroidismo , anemia , enfermedad celíaca (que puede presentarse sin síntomas gastrointestinales), diabetes y ciertos trastornos psiquiátricos son algunas de las enfermedades que deben descartarse si el paciente presenta los síntomas adecuados. Otras enfermedades, enumeradas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades , incluyen enfermedades infecciosas (como el virus de Epstein-Barr , influenza , infección por VIH , tuberculosis , enfermedad de Lyme ), enfermedades neuroendocrinas (como tiroiditis , enfermedad de Addison , insuficiencia suprarrenal , enfermedad de Cushing). ), enfermedades hematológicas (como malignidad oculta, linfoma ), enfermedades reumatológicas (como fibromialgia , polimialgia reumática , síndrome de Sjögren , arteritis de células gigantes , polimiositis , dermatomiositis ), enfermedades psiquiátricas (como trastorno bipolar , esquizofrenia , trastornos delirantes , demencia , anorexia / bulimia nerviosa ), enfermedades neuropsicológicas (como apnea obstructiva del sueño , parkinsonismo , esclerosis múltiple ) y otras (como obstrucción nasal por alergias , sinusitis , obstrucción anatómica, enfermedades autoinmunes , algunas enfermedades crónicas , abuso de alcohol u otras sustancias , efectos secundarios farmacológicos , exposición y toxicidad a metales pesados , fluctuación marcada del peso corporal ución). Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) también pueden tener síntomas similares.

Las personas con fibromialgia (FM o síndrome de fibromialgia, FMS), como las que padecen SFC, tienen dolor muscular, fatiga intensa y alteraciones del sueño. La presencia de alodinia (respuestas anormales de dolor a la estimulación leve) y de extensos puntos sensibles en ubicaciones específicas diferencia la FM del SFC, aunque las dos enfermedades a menudo coexisten.

Los síntomas depresivos, si se observan en el SFC, pueden diagnosticarse de forma diferencial con respecto a la depresión primaria por la ausencia de anhedonia , disminución de la motivación y culpa; y la presencia de síntomas somáticos como dolor de garganta, inflamación de los ganglios linfáticos e intolerancia al ejercicio con exacerbación de los síntomas después del esfuerzo.

Gestión

No existe un tratamiento, terapia o cura farmacológica aprobada para el SFC, aunque se han investigado o se están investigando varios medicamentos. Un informe de 2014 preparado por la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica indicó que existen amplias variaciones en el manejo de los pacientes, que muchos reciben un enfoque multifacético del tratamiento y que la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) no ha aprobado ningún medicamento para el tratamiento. tratamiento de ME / CFS, aunque varios se han utilizado fuera de la etiqueta. El informe concluyó que, aunque el asesoramiento y la terapia de ejercicio gradual (GET) han mostrado algunos beneficios, estas intervenciones no se han estudiado lo suficiente como para recomendarlas a todas las personas afectadas. El informe expresó su preocupación de que GET parece estar asociado con un empeoramiento de los síntomas en algunos. El CDC ya no recomienda estas intervenciones y existe alguna evidencia de daño al paciente.

La guía de los CDC para el manejo del SFC establece que, si bien no existe cura, varios métodos pueden mejorar los síntomas. Se enumeran las estrategias de tratamiento para los problemas de sueño, el dolor (depresión, estrés y ansiedad), mareos y aturdimiento (intolerancia ortostática) y problemas de memoria y concentración. Otros temas útiles que se mencionan que los pacientes y los médicos pueden discutir incluyen el monitoreo cuidadoso y el manejo de la actividad para evitar el empeoramiento de los síntomas, el asesoramiento para hacer frente al impacto que la enfermedad puede tener en la calidad de vida, la nutrición adecuada y los suplementos nutricionales que pueden respaldar una mejor salud, terapias complementarias. que podría ayudar a aumentar la energía o disminuir el dolor.

La guía 2007 del Instituto Nacional de Salud y Excelencia Clínica (NICE) del Reino Unido dirigida a los médicos, especifica la necesidad de una toma de decisiones compartida entre el paciente y los profesionales de la salud, y reconoce la realidad y el impacto de la afección y los síntomas. La directriz NICE cubre los aspectos de control de enfermedades de la dieta , el sueño y los trastornos del sueño, el descanso, la relajación y el ritmo . Se recomienda que se ofrezca como opción a los pacientes con SFC leve o moderado la derivación a atención especializada para terapia cognitivo-conductual, terapia de ejercicio gradual y programas de control de actividad (ritmo).

En 2017, NICE anunció que su guía para CFS / ME necesitaba ser actualizada, y se esperaba su publicación el 18 de agosto de 2021. El 17 de agosto de 2021, NICE decidió pausar la publicación de la nueva guía hasta que los grupos de interesados ​​profesionales y pacientes puedan llegar a un acuerdo sobre el borrador. recomendaciones. El borrador propuesto retiró la recomendación de GET y CBT para el tratamiento de ME / CFS, pero dijo que CBT podría ayudar a la ansiedad causada por la enfermedad. Andrew Goddard , presidente del Royal College of Physicians dijo que existía la preocupación de que NICE no considerara adecuadamente el apoyo y la evidencia del experto sobre los beneficios de estas terapias, e instó a que se incluyan cuando se publique la guía. Varios grupos de pacientes con EM / SFC cuestionan los beneficios de las terapias y afirman que GET puede agravar la enfermedad. Varias organizaciones benéficas de pacientes emitieron una declaración conjunta protestando por la suspensión de la publicación.

Pueden ocurrir condiciones comórbidas en el SFC que pueden interactuar y exacerbar los síntomas del SFC. La intervención médica adecuada para estas afecciones puede resultar beneficiosa. Los más comúnmente diagnosticados incluyen: fibromialgia , síndrome del intestino irritable , depresión , ansiedad , así como alergias y sensibilidades químicas.

Estimulación

El ritmo, o el manejo de la actividad, es una estrategia de manejo de la enfermedad basada en la observación de que los síntomas tienden a aumentar después de un esfuerzo físico o mental, y se recomendó para el SFC en la década de 1980. Ahora se usa comúnmente como una estrategia de manejo en enfermedades crónicas y en el dolor crónico.

Sus dos formas son: estimulación contingente de síntomas, en la que la decisión de detenerse (y descansar o cambiar una actividad) está determinada por la autoconciencia de una exacerbación de los síntomas; y estimulación temporal condicionada, que está determinada por un programa de actividades establecido que un paciente estima que puede completar sin desencadenar malestar posesfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés). Por lo tanto, el principio detrás del marcapasos para el SFC es evitar el esfuerzo excesivo y una exacerbación de los síntomas. No tiene como objetivo tratar la enfermedad en su conjunto. Aquellos cuya enfermedad parece estable pueden aumentar gradualmente los niveles de actividad y ejercicio, pero de acuerdo con el principio del ritmo, deben descansar si se hace evidente que han superado sus límites. Varios grupos de pacientes recomiendan el uso de un monitor de frecuencia cardíaca con estimulación para controlar y controlar los niveles de actividad, y los CDC lo consideran útil para que algunas personas ayuden a evitar malestar post-esfuerzo.

Teoría de la envolvente de energía

Se considera que la teoría de la envolvente energética es coherente con el ritmo y es una estrategia de gestión sugerida en los criterios de consenso internacional de 2011 para la EM, que se refieren al uso de un "presupuesto de banco de energía". La teoría de la envoltura energética fue ideada por el psicólogo Leonard Jason, un ex paciente de SFC. La teoría de la envoltura de energía establece que los pacientes deben permanecer dentro de la envoltura de energía disponible para ellos y evitar empujar, lo que reducirá el malestar posesfuerzo "recuperación" causado por el esfuerzo excesivo y puede ayudarlos a obtener "ganancias modestas" en el funcionamiento físico. Varios estudios han encontrado que la teoría de la envoltura energética es una estrategia de manejo útil, señalando que reduce los síntomas y puede aumentar el nivel de funcionamiento en el SFC. La teoría de la envoltura energética no recomienda aumentar o disminuir unilateralmente la actividad y no pretende ser una terapia o cura para el SFC. Ha sido promovido por varios grupos de pacientes. Algunos grupos de pacientes recomiendan el uso de un monitor de frecuencia cardíaca para aumentar la conciencia del esfuerzo y permitir que los pacientes permanezcan dentro de su umbral aeróbico. A pesar de que varios estudios muestran resultados positivos para la teoría de la envoltura energética, faltan ensayos controlados aleatorios.

Ejercicio

Se recomiendan estiramientos, terapias de movimiento y ejercicios de tonificación para el dolor en pacientes con SFC, y también se sugieren analgésicos. En muchas enfermedades crónicas, el ejercicio aeróbico es beneficioso, pero en el síndrome de fatiga crónica, los CDC no lo recomiendan. El CDC declara:

Cualquier plan de actividad o ejercicio para personas con EM / SFC debe diseñarse cuidadosamente con la opinión de cada paciente. Si bien el ejercicio aeróbico vigoroso puede ser beneficioso para muchas enfermedades crónicas, los pacientes con EM / SFC no toleran tales rutinas de ejercicio. Las recomendaciones estándar de ejercicio para personas sanas pueden ser perjudiciales para los pacientes con EM / SFC. Sin embargo, es importante que los pacientes con EM / SFC realicen actividades que puedan tolerar ...

Asesoramiento

Los CDC afirman que la consejería puede ayudar a los pacientes a sobrellevar el dolor causado por el SFC y que hablar con un consejero o terapeuta profesional puede ayudar a las personas a manejar de manera más eficaz los síntomas que afectan su calidad de vida diaria .

Nutrición

Una dieta adecuada contribuye de manera significativa a la salud de cualquier individuo. Se recomienda la consulta médica sobre la dieta y los suplementos para las personas con SFC. Las personas con SFC pueden beneficiarse de una dieta equilibrada y una administración de apoyo nutricional debidamente supervisada si se detectan deficiencias mediante pruebas médicas. Los riesgos de los suplementos nutricionales incluyen interacciones con medicamentos recetados.

Terapias

Terapia de conducta cognitiva

El CDC afirma que hablar con un terapeuta puede ayudar a las personas a sobrellevar la enfermedad. Un informe de los Institutos Nacionales de Salud de 2015 concluyó que, si bien las terapias de asesoramiento y conducta podrían producir beneficios para algunas personas, es posible que no produzcan una mejora en la calidad de vida y, debido a esta limitación, dichas terapias no deben considerarse como un tratamiento primario, sino que deben utilizarse sólo como un componente de un enfoque más amplio. Este mismo informe declaró que, aunque los enfoques de asesoramiento han mostrado beneficios en algunas medidas de fatiga, función y mejora general, estos enfoques no se han estudiado adecuadamente en subgrupos de la población más amplia de pacientes con SFC. También se expresó preocupación por el hecho de que los informes sobre los efectos negativos experimentados por los pacientes que recibían asesoramiento y terapias conductuales habían sido deficientes. Un informe del Instituto de Medicina publicado en 2015 afirma que no está claro si la TCC ayuda a mejorar los deterioros cognitivos experimentados por los pacientes. Se discute la justificación del uso de la TCC para cambiar las creencias sobre la enfermedad.

Una revisión sistemática de 2014 informó que solo había evidencia limitada de que los pacientes aumentaron los niveles de actividad física después de recibir TCC. Los autores concluyeron que, dado que este hallazgo es contrario al modelo cognitivo conductual del SFC, los pacientes que recibieron TCC se estaban adaptando a la enfermedad en lugar de recuperarse de ella.

Las organizaciones de pacientes han criticado durante mucho tiempo el uso de la TCC como tratamiento para el síndrome de fatiga crónica, y se discute la justificación del modelo. En 2012, la Asociación ME (MEA) inició una encuesta de opinión de 493 pacientes que habían recibido un tratamiento con TCC en el Reino Unido. Con base en el hallazgo de esta encuesta, en 2015 la MEA concluyó que la TCC en su forma actual no debería recomendarse como una intervención primaria para las personas con SFC En una carta publicada en línea en The Lancet en 2016, el Dr. Charles Shepherd, asesor médico de la MEA, expresó la opinión de que la disputa entre pacientes e investigadores radica en "un modelo defectuoso de causalidad que no tiene en cuenta la heterogeneidad de las presentaciones clínicas y las vías de la enfermedad que se incluyen en el diagnóstico general de EM / SFC". En 2019, una gran encuesta del Reino Unido a personas con EM / SFC informó que la TCC fue ineficaz para más de la mitad de los encuestados y que la terapia de ejercicio gradual causó deterioro en la mayoría de los encuestados.

Terapia de ejercicio gradual

Anteriormente, un informe de los Institutos Nacionales de Salud de 2014 concluyó que, si bien la terapia de ejercicio gradual (GET) podría producir beneficios, es posible que no produzca una mejora en la calidad de vida y, debido a esta limitación, la GET no debe considerarse como un tratamiento primario, sino que debe considerarse como tratamiento primario. utilizado sólo como un componente de un enfoque más amplio. El informe también señaló que un enfoque en los programas de ejercicio había desalentado la participación de los pacientes en otros tipos de actividad física, debido a la preocupación de precipitar un aumento de los síntomas. Un anexo de julio de 2016 a este informe recomendó que no se utilicen los criterios de Oxford al estudiar EM / SFC. Si se excluyeran los estudios basados ​​en los criterios de Oxford, no habría pruebas suficientes de la efectividad de GET en cualquier resultado.

Una revisión Cochrane de 2002 actualizada en 2019 indicó que la terapia con ejercicios probablemente tenga un efecto positivo sobre la fatiga en los adultos y mejore ligeramente el sueño, pero se desconocen los efectos a largo plazo y esto tiene una relevancia limitada para las definiciones actuales de EM / SFC. Cochrane ha anunciado que una nueva revisión para analizar las terapias con ejercicios en el síndrome de fatiga crónica comenzará en 2020. Al igual que con la TCC, las organizaciones de pacientes han criticado durante mucho tiempo el uso de la terapia con ejercicios, sobre todo GET, como tratamiento para el SFC. En 2012, MEA inició una encuesta de opinión de pacientes que habían recibido GET. Con base en los hallazgos de esta encuesta, en 2015 el MEA concluyó que GET en su forma actual no debe recomendarse como una intervención primaria para personas con SFC.

Terapia de estimulación adaptativa

La APT, que no debe confundirse con la estimulación, es una terapia más que una estrategia de manejo. La APT se basa en la idea de que el SFC implica que una persona solo tenga una cantidad limitada de energía disponible, y el uso inteligente de esta energía significará que "la energía limitada aumentará gradualmente". Un gran ensayo clínico conocido como el ensayo PACE encontró que la APT no era más eficaz que la atención habitual o la atención médica especializada. El ensayo PACE generó muchas críticas debido a la amplia selección de pacientes con los criterios de Oxford, los estándares de efectividad de los resultados se redujeron durante el estudio y el nuevo análisis de los datos no apoyó la magnitud de las mejoras informadas inicialmente.

A diferencia de la estimulación, la APT se basa en el modelo cognitivo conductual del síndrome de fatiga crónica e implica un aumento de los niveles de actividad, lo que, según afirma, puede aumentar temporalmente los síntomas. En la APT, el paciente primero establece un nivel de actividad inicial, que puede llevarse a cabo de manera consistente sin ningún malestar posesfuerzo ("choques"). APT establece que las personas deben planificar el aumento de su actividad, en la medida de lo posible. Sin embargo, APT también requiere que los pacientes restrinjan su nivel de actividad a solo el 70% de lo que se sienten capaces de hacer, al mismo tiempo que advierte contra el descanso excesivo. Esto se ha descrito como contradictorio, y Jason afirma que, en comparación con la estimulación, este límite del 70% restringe las actividades que los pacientes son capaces de realizar y da como resultado un nivel más bajo de funcionamiento. Jason y Goudsmit, quienes describieron por primera vez la estimulación y la teoría de la envolvente energética para el SFC, han criticado la APT por ser incompatible con los principios de la estimulación y han destacado diferencias significativas. La APT fue promovida por Action for ME, la organización benéfica para pacientes involucrada en el ensayo PACE, hasta 2019.

Rintatolimod

El rintatolimod es un fármaco de ARN de doble hebra desarrollado para modular una reacción inmunitaria antiviral mediante la activación del receptor 3 tipo toll. En varios ensayos clínicos de SFC, el tratamiento ha mostrado una reducción de los síntomas, pero las mejoras no se mantuvieron después de la interrupción. La evidencia que respalda el uso de rintatolimod se considera de baja a moderada. La FDA de EE. UU. Ha denegado la aprobación comercial, denominada solicitud de nuevo medicamento , citando varias deficiencias y lagunas en los datos de seguridad de los ensayos, y concluyó que la evidencia disponible es insuficiente para demostrar su seguridad o eficacia en el SFC. Rintatolimod ha sido aprobado para comercialización y tratamiento para personas con SFC en Argentina , y en 2019, se cumplieron los requisitos regulatorios de la FDA para la exportación de rintatolimod al país.

Pronóstico

Una revisión sistemática que analizó el curso del SFC sin intervenciones biológicas o psicológicas sistemáticas encontró que "la tasa media de recuperación completa fue del 5% (rango 0-31%) y la proporción media de pacientes que mejoraron durante el seguimiento fue del 39,5% ( rango 8-63%). El retorno al trabajo durante el seguimiento osciló entre el 8 y el 30% en los tres estudios que consideraron este resultado. ... En cinco estudios, se informó un empeoramiento de los síntomas durante el período de seguimiento en entre el 5 y el 20% de los pacientes ". Un buen resultado se asoció con no atribuir la enfermedad a una causa física y con tener una sensación de control sobre los síntomas. Otros factores se relacionaron ocasionalmente, pero no de manera constante, con el resultado, incluida la edad de inicio, una mayor duración del seguimiento y una menor gravedad de la fatiga al inicio del estudio. La revisión concluye que "independientemente de la biología del SFC, las creencias y atribuciones de los pacientes sobre la enfermedad están íntimamente vinculadas con la presentación clínica, el tipo de ayuda buscada y el pronóstico". Otra revisión encontró que los niños tienen un mejor pronóstico que los adultos, 54 –94% se ha recuperado durante el seguimiento en comparación con menos del 10% de los adultos que regresan a los niveles de funcionamiento previos a la enfermedad.

Epidemiología

Las tasas de prevalencia del SFC / EM varían ampliamente según las "definiciones de casos y los métodos de diagnóstico". Según los criterios de diagnóstico de los CDC de 1994, la tasa de prevalencia global del SFC es del 0,89%. En comparación, la tasa de prevalencia de los criterios más estrictos, como los criterios "Holmes" de los CDC de 1988 para el SFC y los criterios canadienses de 2003 para la EM (los cuales, por ejemplo, excluyen a los pacientes con diagnósticos psiquiátricos), producen una tasa de incidencia de solo 0,17%. Para un ejemplo de cómo estas tasas impactan a una nación: el sitio web de los CDC establece que "836,000 a 2.5 millones de estadounidenses sufren de EM / SFC", pero la mayoría permanece sin diagnosticar.

Las mujeres son diagnosticadas de 1,5 a 2,0 veces más a menudo con SFC que los hombres. Se estima que el 0,5% de los niños tienen SFC y más adolescentes se ven afectados por la enfermedad que los niños más pequeños.

La incidencia de SFC / EM según la edad es bimodal , es decir, tiene dos picos, uno a los 10-19 años y otro a los 30-39 años. El efecto se observa tanto en datos femeninos como masculinos, siendo más pronunciado en los primeros. Se sugirió que podría deberse a una mayor vulnerabilidad en estos grupos de edad.

Historia

Encefalomielitis miálgica

  • A partir de 1934, los médicos comenzaron a registrar brotes de una enfermedad previamente desconocida. La enfermedad, que inicialmente se consideró casos de poliomielitis, se denominó posteriormente "neuromiastenia epidémica".
  • En la década de 1950, el término "encefalomielitis miálgica benigna" se utilizó en relación con un brote similar en el Royal Free Hospital de Londres. Las descripciones de cada brote fueron variadas, pero incluyeron síntomas de malestar, ganglios linfáticos sensibles, dolor de garganta, dolor y signos de encefalomielitis. No se identificó la causa de la afección, aunque parecía ser infecciosa, y se eligió el término "encefalomielitis miálgica benigna" para reflejar la falta de mortalidad, los dolores musculares severos, los síntomas que sugieren daño al sistema nervioso y al presunto naturaleza inflamatoria del trastorno. Björn Sigurðsson desaprobó el nombre, afirmando que la enfermedad rara vez es benigna, no siempre causa dolor muscular y posiblemente nunca sea encefalomielítico. El síndrome apareció tanto en casos esporádicos como epidémicos.
  • En 1969, la encefalomielitis miálgica benigna apareció como una entrada a la Clasificación Internacional de Enfermedades bajo Enfermedades del sistema nervioso.
  • En 1986, Ramsay publicó el primer criterio diagnóstico para EM, en el que la condición se caracterizaba por: 1) fatigabilidad muscular en la que, incluso después de un esfuerzo físico mínimo, transcurren tres o más días antes de que se restablezca la potencia muscular completa; 2) extraordinaria variabilidad o fluctuación de los síntomas, incluso en el transcurso de un día; y 3) cronicidad.
  • Para 1988, el trabajo continuo de Ramsay había demostrado que, aunque la enfermedad rara vez resultaba en mortalidad, a menudo resultaba gravemente incapacitante. Debido a esto, Ramsay propuso que se elimine el prefijo "benigno".

Síndrome de fatiga crónica

  • A mediados de la década de 1980, dos grandes brotes de una enfermedad que se parecía a la mononucleosis atrajeron la atención nacional en los Estados Unidos. Localizados en Nevada y Nueva York, los brotes involucraron una enfermedad caracterizada por "fatiga debilitante crónica o recurrente, y varias combinaciones de otros síntomas, incluyendo dolor de garganta, dolor y sensibilidad en los ganglios linfáticos, dolor de cabeza, mialgias y artralgias ". Un vínculo inicial con el virus de Epstein-Barr hizo que la enfermedad adquiriera el nombre de "síndrome crónico del virus de Epstein-Barr".
  • En 1987, el CDC convocó a un grupo de trabajo para llegar a un consenso sobre las características clínicas de la enfermedad. El grupo de trabajo concluyó que el SFC no era nuevo y que los muchos nombres diferentes que se le habían dado anteriormente reflejaban conceptos muy diferentes de la causa y la epidemiología de la enfermedad. El grupo de trabajo de los CDC eligió "síndrome de fatiga crónica" como un nombre más neutral e inclusivo para la enfermedad, pero señaló que la "encefalomielitis miálgica" fue ampliamente aceptada en otras partes del mundo.
  • En 1988, se publicó la primera definición de SFC. Aunque se desconoce la causa de la enfermedad, se hicieron varios intentos para actualizar esta definición, sobre todo en 1994.
  • Los criterios de diagnóstico y la definición de SFC más ampliamente referenciados para fines clínicos y de investigación fueron publicados en 1994 por los CDC.
  • En 2006, los CDC comenzaron un programa nacional para educar al público estadounidense y a los profesionales de la salud sobre el síndrome de fatiga crónica.

Otros términos médicos

Históricamente ha aparecido una variedad de entidades médicas teorizadas y confirmadas y convenciones de nomenclatura en la literatura médica que trata sobre EM y SFC. Éstos incluyen:

  • La neuromiastenia epidémica era un término utilizado para los brotes con síntomas parecidos a la poliomielitis .
  • Enfermedad de Islandia y enfermedad de Akureyri fueron términos sinónimos utilizados para un brote de síntomas de fatiga en Islandia .
  • El síndrome de asesino natural bajo, un término utilizado principalmente en Japón, refleja la investigación que muestra una actividad in vitro disminuida de las células asesinas naturales aisladas de pacientes.
  • La neurastenia se ha propuesto como un diagnóstico histórico que ocupó un espacio médico y cultural similar al SFC.
  • La enfermedad de Royal Free lleva el nombre del brote de importancia histórica en 1955 en el Royal Free Hospital utilizado como sinónimo informal de "encefalomielitis miálgica benigna".
  • La gripe de Tapanui era un término de uso común en Nueva Zelanda, derivado del nombre de una ciudad, Tapanui , donde numerosas personas tenían el síndrome.

sociedad y Cultura

Presentación de una petición a la Asamblea Nacional de Gales relacionada con el apoyo de ME en el sureste de Gales

Nombrar

Se han propuesto muchos nombres para la enfermedad. Actualmente, los más utilizados son "síndrome de fatiga crónica", "encefalomielitis miálgica" y el término general "ME / CFS". Llegar a un consenso sobre un nombre es un desafío porque la causa y la patología siguen siendo desconocidas.

El término "síndrome de fatiga crónica" ha sido criticado por algunos pacientes por ser estigmatizante y trivializante y, a su vez, evita que la enfermedad se considere un problema de salud grave que merece una investigación adecuada. Si bien muchos pacientes prefieren la "encefalomielitis miálgica", que creen que refleja mejor la naturaleza médica de la enfermedad, algunos médicos se resisten al uso de la encefalomielitis miálgica con el argumento de que la inflamación del sistema nervioso central ( mielitis ) implicada por la plazo no ha sido demostrado.

Un informe de 2015 del Instituto de Medicina recomendó que la enfermedad se rebautizara como "enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico", (SEID), y sugirió nuevos criterios de diagnóstico, proponiendo malestar post-esfuerzo, (PEM), función deteriorada y problemas de sueño como síntomas centrales de ME / CFS. Además, describieron el deterioro cognitivo y la intolerancia ortostática como síntomas distintivos de otras enfermedades fatigantes.

Impacto económico

Reynolds y col. (2004) estimaron que la enfermedad causó alrededor de $ 20,000 por persona con SFC en pérdida de productividad, que asciende a $ 9,1 mil millones por año en los Estados Unidos. Esto es comparable a otras enfermedades crónicas que generan algunos de los mayores costos médicos y socioeconómicos. Un estudio de 2008 calculó que el costo total anual de EM / SFC para la sociedad en los EE. UU. Era extenso y podría acercarse a los $ 24.000 millones. Una estimación de 2017 de la carga económica anual en el Reino Unido de ME / CFS fue de 3.300 millones de libras esterlinas.

Dia de conciencia

El 12 de mayo está designado como Día Internacional de Concienciación sobre ME / CFS. El día se celebra para que las partes interesadas tengan la oportunidad de mejorar el conocimiento del "público, los formuladores de políticas y los profesionales de la salud sobre los síntomas, el diagnóstico y el tratamiento de la EM / SFC, así como la necesidad de una mejor comprensión de este enfermedad compleja ". Fue elegido porque es el cumpleaños de Florence Nightingale , quien tenía una enfermedad que parecía similar a ME / CFS o fibromialgia.

Relaciones médico-paciente

Algunos miembros de la comunidad médica no reconocen el síndrome de fatiga crónica como una condición real, ni existe acuerdo sobre su prevalencia. Ha habido mucho desacuerdo sobre las causas propuestas, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Esta incertidumbre puede afectar significativamente las relaciones médico-paciente. Una encuesta de 2006 de médicos de cabecera en el suroeste de Inglaterra descubrió que, a pesar de que más de dos tercios de ellos aceptaban el SFC / EM como una entidad clínica reconocible, casi la mitad no se sentía seguro para hacer el diagnóstico y / o tratar la enfermedad. Otros tres factores clave que se asociaron de manera significativa y positiva con las actitudes de los médicos de cabecera fueron conocer socialmente a alguien con SFC / EM, ser hombre y ver más pacientes con la afección en el último año.

Desde la perspectiva del paciente, un estudio de 1997 encontró que el 77% de las personas con SFC informaron experiencias negativas con los proveedores de atención médica. En un metaanálisis más reciente de estudios cualitativos, un tema importante identificado en los discursos de los pacientes fue que se sentían gravemente enfermos, pero que eran culpados y despedidos. Un estudio de temas en publicaciones de grupos de noticias de pacientes señaló temas clave relacionados con la negación del reconocimiento social del sufrimiento y los sentimientos de ser acusados ​​de "simplemente fingir". Otro tema que surgió con fuerza fue que lograr el diagnóstico y el reconocimiento requiere una enorme cantidad de "trabajo duro" por parte de los pacientes.

Donación de sangre

En 2010, varios bancos de sangre nacionales adoptaron medidas para desalentar o prohibir a las personas diagnosticadas con SFC que donaran sangre , basándose en la preocupación que surgió tras la afirmación de 2009 de un vínculo entre el SFC y un retrovirus que posteriormente se demostró que era infundado. Las organizaciones que adoptaron estas u otras medidas similares incluyeron Canadian Blood Services , New Zealand Blood Service , Australian Red Cross Blood Service y la American Association of Blood Banks . En noviembre de 2010, el UK National Blood Service introdujo un aplazamiento permanente de la donación de ME / Pacientes con SFC basado en el daño potencial a esos pacientes que puede resultar de su donación de sangre. La política de donación en el Reino Unido ahora establece que "la afección recae por naturaleza y la donación puede empeorar los síntomas o provocar una recaída en un individuo afectado".

Controversia

Ha surgido mucha controversia sobre la causa, la fisiopatología, la nomenclatura y los criterios de diagnóstico del SFC. Históricamente, muchos profesionales dentro de la comunidad médica no estaban familiarizados con el síndrome de fatiga crónica o no lo reconocían como una condición real; tampoco existió acuerdo sobre su prevalencia o gravedad. Algunas personas con SFC rechazan cualquier componente psicológico.

En 1970, dos psiquiatras británicos, McEvedy y Beard, revisaron las notas de casos de 15 brotes de encefalomielitis miálgica benigna y concluyeron que fue causada por histeria masiva por parte de los pacientes, o por una percepción médica alterada de los médicos tratantes. Sus conclusiones se basaron en estudios previos que encontraron muchos resultados de pruebas físicas normales, la falta de una causa discernible y una mayor prevalencia de la enfermedad en las mujeres. En consecuencia, los autores recomendaron que la enfermedad se rebautizara como "mialgia nerviosa". Esta perspectiva fue rechazada en una serie de estudios de casos por el Dr. Melvin Ramsay y otro personal del Royal Free Hospital, el centro de un brote significativo. La hipótesis psicológica planteada por McEvedy y Beard generó una gran controversia y convenció a una generación de profesionales de la salud en el Reino Unido de que esta podría ser una explicación plausible de la afección, lo que resultó en la negligencia de muchas especialidades médicas. La especialidad que se interesó más por la enfermedad fue la psiquiatría.

Debido a la controversia, los sociólogos plantearon la hipótesis de que el estrés de la vida moderna podría ser una causa de la enfermedad, mientras que algunos en los medios de comunicación utilizaron el término "gripe yuppie" y la llamaron una enfermedad de la clase media. A las personas con discapacidades a causa del síndrome de fatiga crónica a menudo no se les creía y se las acusaba de fingir . La edición de noviembre de 1990 de Newsweek publicó un artículo de portada sobre el SFC, que aunque apoyaba una causa orgánica de la enfermedad, también incluía el término "gripe yuppie", reflejando el estereotipo de que el SFC afectaba principalmente a los yuppies . La implicación fue que el síndrome de fatiga crónica es una forma de agotamiento . Tanto los pacientes como los médicos consideran ofensivo el término "gripe yuppie" .

En 2009, la revista Science publicó un estudio que identificó el retrovirus XMRV en una población de personas con SFC. Otros estudios no lograron reproducir este hallazgo, y en 2011, el editor de Science se retractó formalmente de su artículo sobre XMRV, mientras que Proceedings of the National Academy of Sciences se retractó de manera similar de un artículo de 2010 que parecía apoyar el hallazgo de una conexión entre XMRV y CFS.

Fondos de investigación

Reino Unido

La falta de financiación de la investigación y el sesgo de financiación hacia los estudios biopsicosociales y contra los estudios biomédicos han sido destacados varias veces por grupos de pacientes y varios políticos del Reino Unido. Una investigación parlamentaria realizada por un grupo ad hoc de parlamentarios en el Reino Unido, creado y presidido por el exdiputado Dr. Ian Gibson , llamado Grupo de Investigación Científica sobre SFC / EM, fue abordado por un ministro del gobierno alegando que pocas buenas investigaciones biomédicas Se han presentado propuestas al Consejo de Investigación Médica (MRC) en contraste con las de investigación psicosocial. Otros científicos también les informaron de propuestas que habían sido rechazadas, con afirmaciones de sesgo en contra de la investigación biomédica. El MRC confirmó al grupo que, desde abril de 2003 hasta noviembre de 2006, rechazó 10 solicitudes biomédicas relacionadas con el SFC / EM y financió cinco solicitudes relacionadas con el SFC / EM, principalmente en el ámbito psiquiátrico / psicosocial.

En 2008, el MRC estableció un grupo de expertos para considerar cómo el MRC podría alentar nuevas investigaciones de alta calidad sobre CFS / ME y asociaciones entre investigadores que ya trabajan en CFS / ME y aquellos en áreas asociadas. Actualmente incluye CFS / ME con un aviso destacado, invitando a los investigadores a desarrollar propuestas de investigación de alta calidad para su financiación. En febrero de 2010, el Grupo Parlamentario de Todos los Partidos sobre ME (APPG sobre ME) produjo un documento heredado, que acogió con beneplácito la reciente iniciativa de MRC, pero consideró que en el pasado se había puesto demasiado énfasis en la investigación psicológica, sin prestar suficiente atención a la biomedicina. investigación, y que se deben realizar más investigaciones biomédicas para ayudar a descubrir una causa y formas más efectivas de manejo de esta enfermedad.

La controversia rodea a los modelos de orientación psicológica de la enfermedad y los tratamientos conductuales que se llevan a cabo en el Reino Unido.

Estados Unidos

En 1998, se descubrió que los CDC de los Estados Unidos habían redirigido o contabilizado incorrectamente $ 13 millones para la investigación del CFS, y los funcionarios de la agencia engañaron al Congreso sobre las irregularidades. La agencia declaró que necesitaban los fondos para responder a otras emergencias de salud pública. El director de un grupo nacional de defensa de los pacientes de EE. UU. Acusó a los CDC de tener un sesgo en contra del estudio de la enfermedad. Los CDC se comprometieron a mejorar sus prácticas y restaurar los $ 13 millones para la investigación del CFS durante tres años.

El 29 de octubre de 2015, los Institutos Nacionales de Salud declararon su intención de aumentar la investigación sobre EM / SFC. El Centro Clínico de los NIH debía estudiar a las personas con EM / SFC, y el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares lideraría el Grupo de Trabajo de Investigación Trans-NIH ME / CFS como parte de un esfuerzo de investigación de varios institutos.

Casos notables

En 1989, The Golden Girls (1985-1992) presentó el síndrome de fatiga crónica en un arco de dos episodios, "Sick and Tired: Part 1" y "Part 2", en el que la protagonista Dorothy Zbornak , interpretada por Bea Arthur , después de un largo batalla con sus médicos en un esfuerzo por encontrar un diagnóstico para sus síntomas, finalmente es diagnosticada con SFC. La autora estadounidense Ann Bannon tenía SFC. Laura Hillenbrand , autora del popular libro Seabiscuit , ha luchado contra el SFC desde los 19 años.

Investigar

Las diferentes definiciones de casos utilizadas para investigar la enfermedad influyen en los tipos de pacientes seleccionados para los estudios, y la investigación también sugiere que pueden existir subtipos de pacientes dentro de una población heterogénea. En una de las definiciones, se aceptan síntomas que pueden sugerir un trastorno psiquiátrico, mientras que otras excluyen específicamente los trastornos psiquiátricos primarios. La falta de una definición de caso única y unificadora fue criticada en el informe de 2015 del Instituto de Medicina por "crear una imagen poco clara de los síntomas y signos del trastorno" y "complicar las comparaciones de los resultados" (resultados del estudio).

Se están investigando métodos de diagnóstico más sólidos con el objetivo de identificar biomarcadores únicos que puedan usarse en pruebas clínicas. En 2019, se publicaron dos artículos diferentes que proponían biomarcadores sanguíneos para el SFC. Uno descubrió que las células sanguíneas de los pacientes con SFC se podían distinguir de los controles sanos por su respuesta al estrés hiperosmótico . Otro descubrió que los glóbulos rojos de los pacientes con SFC eran más rígidos y, por lo tanto, menos capaces de deformarse para pasar a través de los capilares .

Ver también

Referencias

enlaces externos

Clasificación
Recursos externos