Asociación ME - ME Association

Asociación ME

Abreviatura	MEA
Formación	1978
Escribe	Organización no gubernamental
Propósito	Recaudación de fondos y apoyo para personas con síndrome de fatiga crónica
Sede	Gawcott
Región atendida	Reino Unido
Idioma oficial	inglés
Sitio web	www.meassociation.org.uk

La Asociación ME es una organización benéfica de salud del Reino Unido que brinda información, defensa y servicios a personas y familias afectadas por ME / CFS , y recauda fondos para la investigación de ME / CFS. Se ha informado que es una de las dos organizaciones benéficas más grandes del Reino Unido para ME / CFS.

Ocupaciones

La organización informa a sus miembros de los acontecimientos que afectan a los enfermos, cuidadores, familiares y amigos, a través de su revista trimestral ME Essential, su sitio web y otros medios de comunicación. Promueve los intereses de sus miembros en el ámbito médico y político y en los medios de comunicación. Produce consejos sobre aspectos específicos de la enfermedad y su efecto en los pacientes, en particular en su folleto de orientación clínica, 'ME / CFS / PVFS: Una exploración de los problemas clínicos clave', que informa tanto a los médicos como a los pacientes.

En 2005, las personas con EM / SFC en el Reino Unido todavía tenían dificultades para obtener literatura sobre tratamientos de las cirugías de sus médicos generales. La mayoría de las personas con la enfermedad pudieron obtener literatura sobre tratamientos de la Asociación ME.

La Asociación ME ha realizado una serie de encuestas a pacientes, incluso en 2010 y 2015, que generalmente informaron que la mayoría de los pacientes encontraron que el ritmo de actividad era uno de los tratamientos más útiles, y encontraron que la terapia de ejercicio gradual y la terapia cognitivo-conductual eran más dañinas que útiles.

La Asociación ME ha hecho campaña para aumentar la investigación biomédica sobre ME / CFS y mejorar el tratamiento en el Reino Unido.

La Asociación ME financia la investigación sobre ME / CFS, y en 2018 se informó que estaba financiando los costos de funcionamiento del Biobanco ME / CFS del Reino Unido.

Posiciones

Nombre de la enfermedad

En 2001, la Asociación ME decidió usar el término Encefalopatía Miálgica en lugar de Encefalomielitis Miálgica, afirmando que sentían que esta era una descripción más apropiada y era un nombre que los dictadores "no pueden simplemente descartar sobre la base de que es patológicamente inexacto en relación con ME (o investigar casos definidos de SFC) ".

Tratos

La Asociación ME (MEA) hizo campaña en contra del ensayo PACE, un ensayo muy grande de terapia cognitivo-conductual (TCC) y terapia de ejercicio gradual (GET), afirmando que el dinero debería gastarse en investigación biomédica y planteando preocupaciones sobre la metodología.

En 2012, un año después de los resultados principales del ensayo PACE, la MEA inició una amplia encuesta de opinión de pacientes que habían utilizado CBT, GET y marcapasos como intervenciones para ME / CFS en el Reino Unido. Llegaron a la conclusión de que más del 70 por ciento de los pacientes dijeron que la terapia con ejercicios empeoraba sus síntomas. Con base en los hallazgos de la encuesta, la MEA concluyó que GET no debe usarse para personas con EM / SFC. En 2016, la MEA pidió que se retirara la terapia de ejercicio gradual y declaró que la TCC no debería ser una intervención primaria para EM / SFC. En 2018, la MEA repitió que GET debería retirarse, y esto no debería retrasarse hasta que se completara la revisión de las directrices NICE del Reino Unido en curso.

Los resultados de la encuesta MEA de 2015 concluyeron que la TCC se basa en la suposición de que las creencias y los comportamientos anormales son responsables de mantener la enfermedad, son inapropiados y corren el riesgo de empeorar los síntomas. La creencia de un practicante de TCC de que ME / CFS es una enfermedad psicológica también resultó en una menor mejoría de los síntomas, más empeoramiento de los síntomas e insatisfacción con el tratamiento de las personas con ME / CFS. La MEA declaró que la TCC que aconseja a los pacientes con habilidades prácticas de afrontamiento y el manejo de condiciones comórbidas puede ser apropiado y debe estar disponible según sea necesario para los pacientes con EM / SFC al igual que otras condiciones crónicas como esclerosis múltiple, enfermedad de Parkinson, cáncer, enfermedades cardíacas. y artritis, etc.

El marcapasos se consideró "la forma más eficaz, segura, aceptable y preferida de gestión de la actividad para las personas con EM / SFC". El MEA recomendó que debería ser la principal estrategia de gestión.

La asociación ME es escéptica sobre la guía recomendada por el Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE) para el tratamiento primario de ME / CFS. La MEA considera que la TCC con GET no es segura para los pacientes con EM / SFC o no es eficaz. La Asociación ME recomienda que las personas con ME / CFS consideren un enfoque de ritmo para la enfermedad.

En 2017, la Asociación ME expresó su preocupación por el uso del controvertido proceso de rayos , y el asesor médico Charles Shepherd afirmó que era una "pseudociencia" que un tratamiento reclamara efectividad para tantas enfermedades diferentes a la vez.

Además, MEA defiende que NICE no ha estudiado los aspectos fisiológicos de las personas con EM / SFC.

Fatiga por coronavirus

En 2020, el asesor médico de la Asociación ME dijo que el coronavirus puede llevar a que algunos pacientes desarrollen fatiga posviral o síndrome de fatiga posvírica, que luego podría conducir a EM / SFC. En mayo de 2020, MEA publicó varios folletos de consejos sobre COVID-19.

Referencias

enlaces externos

• ¿Qué es ME / CFS?