Foundation Fighting Blindness - Foundation Fighting Blindness
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| Formación | 1971 |
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| Tipo | Sin ánimo de lucro |
| Propósito | Financiar la investigación que conducirá a la prevención, el tratamiento y la cura de las enfermedades degenerativas de la retina. |
| Sede | Columbia, Maryland |
| Sitio web | fightblindness |
La misión de la Foundation Fighting Blindness es financiar la investigación que conducirá a la prevención, el tratamiento y la cura de todo el espectro de enfermedades degenerativas de la retina, incluida la retinosis pigmentaria , la degeneración macular , el síndrome de Usher , la enfermedad de Stargardt y afecciones relacionadas. Estas enfermedades, que afectan a más de 10 millones de estadounidenses y a millones más en todo el mundo, a menudo conducen a una pérdida grave de la visión o ceguera total.
La Fundación para la Lucha contra la Ceguera fue fundada como la Fundación Nacional de Retinitis Pigmentosa en 1971 por Gordon y Lulie Gund, Bernard y Beverly Berman, y otros líderes dedicados a encontrar curas para las degeneraciones de la retina en un momento en que se sabía muy poco sobre esas enfermedades que roban la visión. Ciego por retinosis pigmentaria, Gund es presidente de la Fundación Fighting Blindness y director ejecutivo y presidente de Gund Investment Corporation. Es ex propietario mayoritario de los Cleveland Cavaliers ( Asociación Nacional de Baloncesto ) y fue cofundador y copropietario de San Jose Sharks ( Liga Nacional de Hockey ). Berman murió en 1996.
A través de contribuciones individuales privadas, filantropía corporativa y actividades de recaudación de fondos basadas en la comunidad, la Fundación ha recaudado más de $ 500 millones desde su fundación y es la mayor fuente no gubernamental de fondos de investigación para enfermedades hereditarias degenerativas de la retina.
Enfermedades estudiadas
Científicos financiados por la fundación en instituciones de todo el mundo realizan investigaciones para todo el espectro de enfermedades degenerativas de la retina, que incluyen: retinitis pigmentosa , degeneración macular , síndrome de Usher , enfermedad de Stargardt , enfermedad de Best , coroideremia , retinosquisis , amaurosis congénita de Leber , síndrome de Bardet-Biedl , cono distrofia , distrofia de conos y bastones, distrofia de bastones y conos, acromatopsia , enfermedad de Refsum y otras enfermedades degenerativas retinianas raras.
Investigación y ensayos clínicos
La Fundación financia la investigación en una serie de áreas científicas que incluyen: genética, terapia génica, nutrición, células madre y terapias farmacéuticas.
Después de décadas de investigación financiada por la Fundación, varios tratamientos prometedores se han trasladado a ensayos clínicos en humanos, incluido un estudio histórico de terapia génica en humanos para la amaurosis congénita de Leber, que ha permitido a más de 40 niños y adultos jóvenes que eran virtualmente ciegos leer varias líneas en un tabla optométrica y vea en entornos con poca luz. Este éxito allanó el camino para el desarrollo de terapias genéticas ahora en ensayos clínicos para tratar una amplia gama de otras afecciones de la retina, incluida la enfermedad de Stargardt, el síndrome de Usher y la degeneración macular relacionada con la edad.
El ácido valproico, un medicamento aprobado por la FDA para tratar la epilepsia, se ha mostrado prometedor para preservar la visión en personas con ciertas formas de retinosis pigmentaria. La Fundación ha lanzado un ensayo en humanos para probar este fármaco y, si es eficaz, trasladarlo rápidamente a los pacientes que lo necesiten.
Los investigadores financiados por la Fundación están utilizando células madre derivadas de una variedad de fuentes, incluida la propia piel de una persona, para crear células retinianas saludables que potencialmente pueden restaurar la visión. Los tratamientos con células madre son muy prometedores para las personas con pérdida de visión avanzada.
La Fundación también está financiando ensayos clínicos de una pequeña cápsula innovadora que se inserta en el ojo para retrasar la pérdida de la visión a causa de una variedad de enfermedades degenerativas de la retina.
Foundation Fighting Blindness Clinical Research Institute
El Instituto de Investigación Clínica Foundation Fighting Blindness trabaja para acelerar la traducción de la investigación de laboratorio en ensayos clínicos para tratamientos y curas de enfermedades degenerativas de la retina. Como organización de apoyo y brazo traslacional de la Foundation Fighting Blindness, su objetivo es desarrollar un puente entre las comunidades científicas, clínicas, gubernamentales, farmacéuticas y financieras para avanzar en los ensayos clínicos de tratamientos y terapias que salvan la vista. El Instituto de Investigación Clínica FFB invierte fondos para apoyar los ensayos clínicos de Fase I y Fase II para acelerar la comercialización de tratamientos para afecciones como la retinitis pigmentosa, la degeneración macular, el síndrome de Usher y todo el espectro de enfermedades de la retina, y también brinda asistencia para el manejo de ensayos clínicos y posterior comercialización.
Subsidios
La Fundación Lucha contra la Ceguera financia actualmente más de 120 subvenciones, incluidos los módulos de 14 Centros. Los proyectos de investigación de estas becas son realizados por investigadores de investigación en más de 70 instituciones, hospitales oftalmológicos y universidades. Además de financiar a investigadores dentro de los Estados Unidos, la financiación de la Fundación se extiende internacionalmente, incluidos laboratorios en Canadá, Inglaterra, Francia, Alemania, Italia, Israel, China y los Países Bajos.
Recaudación de fondos y educación pública
La Fundación tiene casi 50 capítulos dirigidos por voluntarios en los EE. UU. Estos voluntarios recaudan fondos para la investigación, aumentan la conciencia pública y brindan apoyo a sus comunidades. A través de sus programas de comunicación y divulgación de salud pública, la Fundación educa a las personas afectadas con enfermedades de la retina y a sus familias sobre los avances en la investigación, los ensayos clínicos y cómo afrontar la baja visión.
Además de subvenciones y obsequios individuales y corporativos, la Fundación organiza una serie de eventos de recaudación de fondos en todo el país, que incluyen VisionWalks, Cenas en la oscuridad y galas de premios Visionary. A medida que los tratamientos prometedores se trasladan a estudios humanos críticos, la necesidad de financiación para la investigación es mayor que nunca.
VisionWalk
VisionWalk es el evento nacional de recaudación de fondos de la Fundación Fighting Blindness que también actúa como una celebración de la comunidad Fighting Blindness. Cada otoño, en 36 ubicaciones, los participantes se unen a los equipos y recaudan fondos en el mes previo al evento. El evento en sí es una caminata de 5 km para recaudar fondos para la investigación patrocinada por FFB, así como para crear conciencia sobre la baja visión y las personas ciegas. Se hace hincapié en la capacidad y los logros de las personas afectadas por la falta de visión.
Desde su inicio en la primavera de 2006, el programa ha recaudado más de $ 55 millones para financiar la investigación para salvar la vista con más de 200.000 participantes en forma de voluntarios, miembros del equipo y patrocinadores.
Debido al virus COVID-19, la FFB realizó el VisionWalk de otoño de 2020 en línea, pidiendo a los participantes que tomaran medidas para apoyar el VisionWalk virtual mediante el uso de una cinta de correr, una caminata socialmente distanciada o una reunión virtual con compañeros de equipo.
Cenando en la Oscuridad
La Fundación Fighting Blindness organiza aproximadamente 10 eventos anuales de recaudación de fondos Dining in the Dark en varias ciudades de los EE. UU. Con el objetivo de aumentar la conciencia sobre los desafíos de las personas con discapacidad visual, Dining in the Dark es un evento en el que los participantes cenan en la oscuridad. Esta idea de " comedor oscuro " no es exclusiva de la fundación, ya que también se practica en otros lugares.
Carrera para curar la ceguera
Race to Cure Blindness es un programa de recaudación de fondos en el que los participantes utilizan cualquier maratón, triatlón, carrera de bicicletas u otro evento de carreras como una plataforma para recaudar fondos para la Fundación Fighting Blindness.
Conferencia VISIONES
VISIONS es la conferencia nacional de la Foundation Fighting Blindness. Es el único evento de este tipo, creado únicamente para personas y familias afectadas por enfermedades de la retina. En ningún otro lugar las personas encontrarán un acceso tan fácil a la información sobre las últimas investigaciones y ensayos clínicos sobre retina, los médicos que realizan el trabajo, las estrategias de afrontamiento y otras familias de todo el país que viven con las mismas enfermedades.
Serie de seminarios de visión
La serie de seminarios sobre la visión de Foundation Fighting Blindness ofrece un entorno de aprendizaje de apoyo para las personas que viven con degeneración macular, retinitis pigmentosa y otras enfermedades degenerativas retinianas hereditarias. Celebrado en todo el país, cada seminario gratuito de medio día ofrece a los pacientes un foro para escuchar a médicos y científicos destacados sobre las últimas investigaciones sobre enfermedades degenerativas de la retina, nuevos tratamientos, terapias y ensayos clínicos. Los seminarios sobre la vista no solo brindan a las personas afectadas y sus familias información fundamental sobre la investigación y los tratamientos, sino que también brindan la esperanza necesaria para hacer frente a estas enfermedades debilitantes.
Socios para la salud de la retina
A través de su programa Partners for Retinal Health, la Fundación trabaja con especialistas en retina en todo el país para brindar la información, los recursos y la esperanza que los pacientes necesitan al ser diagnosticados con una enfermedad degenerativa de la retina.
Ver también
- Amaurosis congénita de Leber
- Degeneración macular
- Síndrome de Usher
- Retinitis pigmentosa
- Enfermedad de Stargardt