Red de acción contra el cáncer de páncreas - Pancreatic Cancer Action Network
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| Fundado | 8 de febrero de 1999 |
|---|---|
| 33-0841281 | |
| Estatus legal | 501 (c) (3) organización sin fines de lucro |
| Sede | Manhattan Beach, California , Estados Unidos |
| Julie Fleshman | |
Presidente de la junta
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Jeanne Weaver |
Ingresos
(2018) |
$ 51,943,557 |
| Gastos (2018) | $ 32,849,702 |
Empleados (2018) |
150 |
Voluntarios (2018) |
2.620 |
| Sitio web | www |
La Red de Acción contra el Cáncer de páncreas (PanCAN) es una sede en Estados Unidos 501 (c) (3) caridad que los fondos de investigación, ofrece paciente / cuidador de apoyo, difusión y promover el aumento de fondos para la investigación federal para los afectados por el cáncer de páncreas comunidad conductas.
Dado que se prevé que la enfermedad se convierta en la segunda causa principal de muerte relacionada con el cáncer en los EE. UU. Alrededor de 2020, la organización estableció un objetivo, llamado "Visión de progreso", para duplicar la supervivencia del cáncer de páncreas para 2020. La organización sin fines de lucro busca cumplir con el objetivo mediante la difusión de una mayor conciencia y el aumento de fondos para la investigación para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de páncreas.
Una forma en que PanCAN crea conciencia y recauda fondos es a través del evento de caminata / carrera de 5 km, PurpleStride. Los eventos incluyen a más de 80,000 participantes en casi 60 comunidades en los Estados Unidos, que son organizados por afiliados voluntarios locales.
Historia
La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas fue fundada en febrero de 1999 por un grupo de sobrevivientes y cuidadores que incluía a Pamela Acosta Marquardt, Paula Kim y Terry Lierman. Su primer evento de promoción, llamado "Inaugural One Voice Against Cancer", tuvo lugar en Washington, DC, en 2000. Para 2002, la organización había creado 40 afiliados voluntarios en los EE. UU. En 2006, el primer afiliado internacional comenzó en Japón, y el Se abre la oficina de Asuntos gubernamentales y defensa en Washington, DC
El centro de llamadas de Patient Central había ayudado a 25.000 pacientes y cuidadores en 2007. Formaron la Coalición de Cánceres más Mortales en 2008 con la participación de otras organizaciones profesionales. En 2013, su evento de caminata / carrera PurpleStride 5K recaudó más de $ 10.5 millones con casi 82,000 participantes.
La organización inició Know Your Tumor en 2014, un servicio de medicina de precisión que utiliza perfiles moleculares para brindar a los médicos y a sus pacientes detalles sobre la biología de su tumor para ayudar con las opciones de tratamiento. En 2015, lanzaron el recurso en línea Clinical Trial Finder con un directorio de ensayos clínicos de cáncer de páncreas en EE. UU. Precision Promise se anunció en 2016 como el primer ensayo clínico de medicina de precisión para obtener nuevas terapias para pacientes con cáncer de páncreas más rápido.
Entre 2008 y 2016, los eventos comunitarios de PanCAN generaron más de $ 87 millones para la causa del cáncer de páncreas. La inversión total en investigación de la organización desde 2003 es de aproximadamente $ 104 millones hasta la fecha.
PanCAN tiene su sede en Manhattan Beach, California , y también cuenta con personal en las oficinas de Washington, DC y la ciudad de Nueva York.
Investigar
La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas financia subvenciones para la investigación biomédica con el fin de comprender mejor las causas del cáncer de páncreas y avanzar en su prevención, detección, tratamiento y cura. La organización ofrece subvenciones para la investigación básica, traslacional y clínica en el cáncer de páncreas a científicos y médicos en varios niveles profesionales.
PanCAN ha otorgado 174 becas a 170 científicos en 64 instituciones con una inversión acumulada proyectada en investigación cercana a $ 104 millones desde 2003 hasta la fecha, incluyendo su Programa de Becas de Investigación e iniciativas de investigación interna.
La organización evaluó las subvenciones otorgadas entre 2003 y 2015, que mostraron 122 subvenciones otorgadas a 123 investigadores, por un total de más de $ 28,2 millones. Los beneficiarios aprovecharon los $ 28,2 millones otorgados por PanCAN en $ 311 millones en fondos posteriores para apoyar su investigación. Los 123 beneficiarios evaluados fueron autores de 1.983 artículos en revistas biomédicas revisadas por pares.
Además de recibir apoyo financiero para sus proyectos de investigación, los beneficiarios participan en la Comunidad para el Progreso de la organización, que consiste en investigadores que trabajan juntos para acelerar los avances científicos y médicos.
La Junta Asesora Científica y Médica de PanCAN está compuesta por científicos, médicos y profesionales de la salud líderes en cáncer de instituciones de los Estados Unidos que se especializan en cáncer de páncreas. Proporcionan experiencia científica y clínica para guiar a PanCAN en la planificación e implementación de iniciativas de investigación, información detallada y servicios educativos para pacientes, sus familias y cuidadores, así como para los profesionales de la salud.
Abogacía
La oficina de Asuntos Gubernamentales y Defensa de Pancreatic Cancer Action Network se estableció en Washington, DC, en 2006. Como resultado de los esfuerzos de la oficina, el Dr. Randy Pausch testificó en apoyo de la causa y PanCAN en el Subcomité de Asignaciones de la Cámara sobre L- HHS en 2008 sobre la necesidad de aumentar la financiación para la investigación del cáncer de páncreas.
En 2008, miles de simpatizantes entregaron casi 19.000 comunicaciones a sus legisladores federales solicitando una mayor financiación para la investigación. Los Institutos Nacionales del Cáncer (NCI) recaudaron fondos para la investigación del cáncer de páncreas de $ 73 millones a $ 87 millones.
Más de 11,000 partidarios políticos transmitieron más de 26,000 mensajes a sus legisladores en el Congreso en 2009, obteniendo al NCI otros $ 70 millones.
Alrededor de $ 135 millones también se destinaron al NCI en 2010 debido a las acciones de los defensores, lo cual fue una gran victoria ya que muchos programas federales se estaban reduciendo.
En 2011, el Programa de Investigación del Cáncer Revisado por Pares (PRCRP) del Departamento de Defensa agregó el cáncer de páncreas. Con casi $ 4 millones, se dedicaron 12 becas de investigación al cáncer de páncreas.
La aprobación de la Ley de Investigación del Cáncer Recalcitrante en 2012 requirió que el NCI creara un plan estratégico para los cánceres de páncreas y pulmón.
Desde la fundación de PanCAN en 1999 hasta 2013, la financiación de la investigación del NCI para el cáncer de páncreas creció un 500 por ciento, totalizando más de $ 100 millones.
La Ley de Curas del Siglo XXI se aprobó en 2016, autorizando $ 4.8 mil millones adicionales en nuevos fondos para los Institutos Nacionales de Salud (NIH), con $ 1.8 mil millones para la Iniciativa Nacional Cancer Moonshot.
En 2017, el Congreso aprobó el segundo aumento consecutivo de $ 2 mil millones para los NIH en el año fiscal 2017. Además, se aprobaron $ 60 millones en fondos para el PRCRP del Departamento de Defensa, un aumento de $ 10 millones con respecto al año fiscal anterior.
El año también incluyó el décimo aniversario del evento anual de promoción de PanCAN llamado "Día Nacional de Defensa del Cáncer de Páncreas" en Washington, DC, con cientos de asistentes, incluidos los sobrevivientes y sus familias, reuniéndose con legisladores para pedirles que aumenten los fondos federales para la investigación del cáncer. .
Programas y servicios
Central de Pacientes
Anteriormente conocido como Servicios para pacientes y enlace, el centro de llamadas ofrece información y servicios gratuitos sobre enfermedades que son personalizados para cuidadores, pacientes y profesionales de la salud.
Conozca su tumor
El servicio de medicina de precisión, iniciado en 2014, utiliza perfiles moleculares para brindar a los médicos y sus pacientes, que califican para el programa, detalles sobre la biología de su tumor para ayudar a seleccionar mejores opciones de tratamiento.
Buscador de ensayos clínicos
Lanzado en 2015, el recurso en línea gratuito ofrece a los pacientes, cuidadores y profesionales de la salud acceso a un directorio extenso de ensayos clínicos de cáncer de páncreas en EE. UU. La herramienta genera una serie de ensayos que se ajustan a los requisitos de un paciente.
Registro de pacientes
Desarrollado en 2016, el directorio en línea recopila experiencias de pacientes para mostrar similitudes en el viaje del cáncer de páncreas para avanzar en el conocimiento de los investigadores sobre la enfermedad y mejorar las terapias de los pacientes.
Promesa de precisión
La iniciativa comenzó en 2016 como el primer ensayo clínico de medicina de precisión para obtener nuevas terapias para pacientes con cáncer de páncreas más rápido.
Red de sobrevivientes y cuidadores
El programa está formado por sobrevivientes y cuidadores que se ofrecen como voluntarios en los EE. UU. Para hablar con pacientes, cuidadores, familiares o amigos sobre la enfermedad.
Eventos comunitarios y red de voluntarios
PanCAN ha recaudado más de $ 87 millones para la causa del cáncer de páncreas a través de eventos comunitarios de 2008 a 2016.
PurpleStride
El principal evento de recaudación de fondos de Pancreatic Cancer Action Network es una caminata / carrera de 5 km llamada PurpleStride. A partir de 2017, los eventos han involucrado a alrededor de 80,000 personas en casi 60 comunidades en los Estados Unidos. Los contribuyentes de PurpleStride recaudaron $ 11.8 millones en 2017.
Afiliados voluntarios
La red de afiliados voluntarios de PanCAN organiza eventos comunitarios, establece relaciones con los medios de comunicación locales y se reúne con funcionarios electos y empresas para difundir la conciencia y recaudar fondos. 58 filiales en los EE. UU. Estaban en funcionamiento en 2017.
Salar la esperanza a mi manera
El programa de recaudación de fondos hágalo usted mismo (DIY) de PanCAN es para que las personas organicen eventos personales en apoyo de la causa. Se recaudaron casi $ 1.3 millones en 2017.
Socios
Coalición mundial contra el cáncer de páncreas
En 2013, las organizaciones internacionales de defensa de los pacientes centradas en el cáncer de páncreas se reunieron para considerar la posibilidad de colaborar para crear conciencia en todo el mundo sobre la enfermedad y apoyar el trabajo de los demás.
En 2016, la Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas comenzó con más de 40 organizaciones de más de 20 países. Actualmente albergan a más de 70 organizaciones miembros de más de 30 países. La presidenta y directora ejecutiva de PanCAN, Julie Fleshman, se desempeña como presidenta del Comité Directivo de la Coalición Mundial contra el Cáncer de Páncreas.
Coalición contra los cánceres más mortíferos
The Deadliest Cancer Coalition fue fundada por Pancreatic Cancer Action Network en 2008. Es un consorcio de organizaciones de defensa de pacientes y sociedades profesionales de todo Estados Unidos dedicadas a resolver problemas de políticas que involucran los cánceres más letales o recalcitrantes de la nación, que han tasas de supervivencia relativa a cinco años por debajo del 50 por ciento.
Calificaciones y finanzas
2018 marcó el decimocuarto año consecutivo en que la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas obtuvo la calificación más alta de cuatro estrellas de Charity Navigator, el evaluador de organizaciones benéficas líder en los Estados Unidos.
Basado en el formulario IRS 990 de Pancreatic Cancer Action Network para el año fiscal 2018, la organización registró ingresos de $ 51,943,557.
Personal
En 2018, la presidenta y directora ejecutiva de la organización fue Julie Fleshman.