March of Dimes - March of Dimes

March of Dimes
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Formación 3 de enero de 1938 ; Hace 83 años ( 03/01/1938 )
Fundador Franklin D. Roosevelt
Sede Condado de Arlington, Virginia , EE. UU.
presidente
Stacey D. Stewart
Sitio web marchofdimes.org
Anteriormente llamado

March of Dimes es una organización sin fines de lucro de los Estados Unidos que trabaja para mejorar la salud de las madres y los bebés. La organización fue fundada por el presidente Franklin D. Roosevelt en 1938, como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, para combatir la polio . El nombre "March of Dimes" fue acuñado por Eddie Cantor . Después de financiar la vacuna contra la polio de Jonas Salk , la organización amplió su enfoque a la prevención de defectos de nacimiento y mortalidad infantil. En 2005, cuando el nacimiento prematuro surgió como la principal causa de muerte infantil en todo el mundo, la investigación y la prevención del nacimiento prematuro se convirtió en el enfoque principal de la organización.

Organización

March of Dimes mejora la salud de las madres y los bebés a través de cinco áreas de programación: investigación médica, educación de mujeres embarazadas, programas comunitarios, defensa del gobierno y apoyo a mujeres embarazadas y madres. La organización proporciona a las mujeres y las familias recursos educativos sobre la salud del bebé, el embarazo, la preconcepción y la nueva maternidad, además de brindar información y apoyo a las familias en la UCIN que se ven afectadas por la prematuridad, defectos de nacimiento u otros problemas de salud infantil.

La organización comenzó en 1938 como la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil. En 1976 se conoció como la Fundación de defectos de nacimiento de March of Dimes. En 2007, el nombre formal se convirtió en la Fundación March of Dimes.

Esfuerzos contra la poliomielitis

La secretaria personal de FDR, Missy LeHand, con 30.000 cartas que contienen contribuciones de diez centavos a la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil que llegó a la Casa Blanca la mañana del 28 de enero de 1938.

El grupo fue fundado por el presidente Franklin D. Roosevelt el 3 de enero de 1938, como respuesta a las epidemias de polio en los Estados Unidos , una condición que puede dejar a las personas con discapacidades físicas permanentes. El propio Roosevelt fue diagnosticado con poliomielitis en 1921, aunque ahora se sabe que sus síntomas son más consistentes con el síndrome de Guillain-Barré , una neuropatía autoinmune que los médicos de Roosevelt no consideraron como una posibilidad de diagnóstico. La fundación fue una alianza entre científicos y voluntarios, con voluntarios que recaudaron dinero para apoyar los esfuerzos de investigación y educación.

La National Foundation for Infantile Paralysis fue una reconstitución de la Georgia Warm Springs Foundation, que Roosevelt y su amigo Basil O'Connor fundaron con otros amigos en 1927. O'Connor se convirtió en presidente de la fundación, cargo que ocupó durante más de tres décadas. Su primera tarea fue crear una red de capítulos locales que pudieran recaudar dinero y entregar ayuda; más de 3,100 capítulos del condado se establecieron durante su mandato.

El nombre "March of Dimes" - una obra de teatro en la serie de radio y noticieros contemporáneos The March of Time - fue acuñado por la estrella de teatro, cine y radio Eddie Cantor . Inspiró una campaña de recaudación de fondos a nivel nacional en la semana anterior al cumpleaños del presidente Roosevelt el 30 de enero de 1938. Los alfileres de solapa se vendían a diez centavos cada uno; los estudios cinematográficos y la industria de la radio produjeron largometrajes especiales; y clubes nocturnos y cabarets realizaron bailes y contribuyeron con una parte de las ganancias. Como dijo el propio Cantor, “March of Dimes permitirá a todas las personas, incluso a los niños, demostrarle a nuestro presidente que están con él en esta batalla contra esta enfermedad. Casi todo el mundo puede enviar una moneda de diez centavos o varias monedas de diez centavos. Sin embargo, solo se necesitan diez centavos para ganar un dólar y si un millón de personas envían solo un centavo, el total será de $ 100,000 ”. La apelación de Cantor recaudó solo unas pocas monedas de diez centavos y, para empezar, solo se habían enviado $ 17.50 a la Casa Blanca en dos días. Pero lo que siguió fue una inundación: para el 29 de enero, más de 80.000 cartas con monedas de diez centavos, veinticinco centavos y dólares se vertieron en la sala de correo de la Casa Blanca, de modo que la correspondencia oficial al presidente quedó enterrada en cartas de donación, con un recuento final de 2.680.000 monedas de diez centavos o $ 268.000 donados en lo que la prensa llamó "una marea plateada que de hecho inundó la Casa Blanca". Roosevelt salió al aire para expresar su agradecimiento, diciendo:

"Durante los últimos días han estado llegando bolsas de correo, literalmente en camiones, a la Casa Blanca", dijo Roosevelt durante la transmisión de la celebración de su cumpleaños el 30 de enero de 1938. "Ayer llegaron a la sala de correo entre cuarenta y cincuenta mil cartas. de la Casa Blanca . Hoy en día, un número aún mayor, cuántos no puedo decirte, porque solo podemos estimar el recuento real contando las bolsas de correo. En todos los sobres hay monedas de diez y veinticinco centavos e incluso billetes de un dólar, obsequios de adultos y niños, principalmente de niños que quieren ayudar a otros niños a recuperarse ... Es glorioso que el cumpleaños de uno esté asociado con un trabajo como este ".

March of Dimes fue el título utilizado para el evento anual de recaudación de fondos de la fundación que solicitaba que cada niño donara un centavo. En la temporada navideña, se instalaron puestos en las ciudades donde los niños podían dejar su moneda de diez centavos en una ranura. Estos estaban en la calle y, a veces, ni siquiera nadie los supervisaba. Poco a poco, el nombre se convirtió en sinónimo del de la organización.

"Su genio consistió en generar un gran número de contribuciones relativamente pequeñas para una causa", escribió The New York Times sobre O'Connor. "A lo largo de los años, recaudó y gastó más de siete mil millones de monedas de diez centavos, muchas de ellas de los niños en edad escolar, y quinientos millones de dólares se destinaron a la guerra contra la polio".

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El editor Gerard Piel atribuyó a O'Connor un "invento social único: una fuente de fondos permanente y autosuficiente para el apoyo de la investigación: la organización de salud voluntaria". Con una administración centralizada, capítulos estatales y locales y un gran cuerpo de voluntarios, la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil se convirtió en el prototipo de docenas de fundaciones similares.

Debido a que Franklin D. Roosevelt fundó March of Dimes, se eligió un rediseño de la moneda de diez centavos para honrarlo después de su muerte. La moneda de diez centavos de Roosevelt se emitió en 1946, en lo que habría sido el cumpleaños número 64 del presidente.

Desde 1938 hasta la aprobación de la vacuna Salk en 1955, la fundación gastó $ 233 millones en el cuidado de los pacientes con polio, lo que llevó a que más del 80 por ciento de los pacientes con polio en los EE. UU. Recibieran una importante ayuda de la fundación.

Vacuna Sabin y conflicto con March of Dimes

Casi al mismo tiempo, Albert Sabin (también con fondos de March of Dimes) desarrolló una versión más simple de la vacuna, que se basaba en una versión viva atenuada del virus de la polio. Tanto la versión de Salk como la versión de Sabin tenían posibles problemas de seguridad; La vacuna de Salk tenía el riesgo de un virus que no está completamente inactivo, mientras que la vacuna de Sabin tenía el riesgo de volver a la virulencia.

En 1955, un lote de la vacuna de Salk fabricado por Cutter Laboratories en California se inactivó de manera inadecuada y, como resultado, murieron 11 niños. Después de este incidente, se cambiaron los métodos de producción y no se informaron más incidentes. Sabin se volvió muy crítico con O'Connor y March of Dimes, quienes creía que estaban sesgados hacia la vacuna de Salk e hicieron declaraciones inconsistentes con la investigación científica. Mientras tanto, los ensayos de la vacuna basados ​​en la versión de Sabin se llevaron a cabo en la Unión Soviética con importantes contribuciones de Mikhail Chumakov .

En 1958, la Unión Soviética organizó la producción industrial de esta vacuna y la poliomielitis fue erradicada en gran medida en Europa del Este y Japón. Este éxito condujo a ensayos en los Estados Unidos también y a la licencia de la vacuna de Sabin en 1961, frente a la considerable oposición de March of Dimes, que apoyó la vacuna de Salk. Finalmente, la vacuna de Sabin reemplazó a la vacuna de Salk por sus ventajas, que incluían una administración (oral) más simple e inmunidad de por vida.

Galería

Cambio de misión

Cartel de la polio de March of Dimes (1957)

Tras el uso generalizado de la vacuna contra la polio, la organización se enfrentó a disolver o dirigir sus recursos hacia una nueva misión. Basil O'Connor, entonces presidente de la organización, dirigió a su personal a identificar fortalezas y debilidades y reformular su misión. La Fundación Nacional para la Parálisis Infantil (NFIP) acortó su nombre a Fundación Nacional (NF) en 1958 y lanzó su "Programa Ampliado" contra defectos de nacimiento, artritis y enfermedades virales, buscando convertirse en una "fuerza flexible" en el campo de salud pública.

A mediados de la década de 1960, la organización centró sus esfuerzos en la prevención de los defectos de nacimiento y la mortalidad infantil, que se convirtió en su misión. En ese momento, se desconocía la causa de los defectos de nacimiento; solo los efectos eran visibles. En 1976, la organización cambió su nombre a March of Dimes Birth Defects Foundation. Reducir el número de nacimientos prematuros se añadió como objetivo de la misión en 2005.

Iniciativas después de la poliomielitis

Rubéola

La rubéola , también llamada sarampión alemán, está asociada con un trastorno llamado síndrome de rubéola congénita, que puede causar abortos espontáneos y defectos de nacimiento como sordera , ceguera y retraso mental . La vacunación es una medida preventiva eficaz. En nombre de March of Dimes, Virginia Apgar testificó ante el Senado de los Estados Unidos en 1969 sobre la importancia de la financiación federal de un programa de vacunación contra la rubéola, y la organización financió una vacuna, que obtuvo la licencia a principios de la década de 1970. En 2006, una declaración publicada en la Parte A de Investigación sobre defectos congénitos reconoció que "el notable éxito del programa de inmunización para eliminar la rubéola se debe a los esfuerzos conjuntos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, varios departamentos de salud estatales y locales, la Academia Estadounidense de Pediatría , el Colegio Americano de Obstetricia y Ginecología y March of Dimes ".

Atención materna y neonatal

En 1976, March of Dimes publicó un informe titulado Toward Improving the Outcome of Pregnancy (TIOP), y en 1993 publicó Toward Improving the Outcome of Pregnancy: The 90s and Beyond (TIOP II). TIOP "estratificó la atención materna y neonatal en 3 niveles de complejidad y recomendó la derivación de pacientes de alto riesgo a centros con el personal y los recursos necesarios para su grado de riesgo y gravedad de la enfermedad". El TIOP se publicó cuando "los recursos para la atención más compleja eran relativamente escasos y se concentraban en los centros médicos académicos". TIOP II actualizó las designaciones de complejidad de la atención de los niveles I, II y III a básico, especialidad y subespecialidad, y se ampliaron los criterios.

En 2001, March of Dimes introdujo un programa de apoyo familiar para quienes tienen bebés en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). El programa busca educar al personal de la UCIN para que se comunique de manera efectiva con las familias de los pacientes. March of Dimes organizó el Simposio sobre mejora de la calidad para prevenir la prematuridad en octubre de 2009. En diciembre de 2010, March of Dimes lanzó TIOP III, subtitulado Mejora de la salud perinatal a través de iniciativas de calidad, seguridad y rendimiento .

Síndrome de alcoholismo fetal

El síndrome de alcoholismo fetal (SAF) se clasifica como un grupo de defectos de nacimiento que van desde el retraso mental hasta varios problemas de crecimiento y comportamiento. March of Dimes ha proporcionado fondos de subvenciones para la investigación de FAS, y apoyaron al Consejo Nacional sobre el Alcoholismo en su impulso de legislación para llamar la atención del público sobre los peligros del consumo de alcohol por parte de las mujeres embarazadas. Esto llevó a una ley de 1989 que ordenaba una etiqueta de advertencia sobre el riesgo de defectos congénitos que aún conllevan las bebidas alcohólicas en la actualidad.

Ácido fólico

March of Dimes ha hecho campaña por la educación pública sobre el ácido fólico , una vitamina que puede prevenir defectos del tubo neural como la espina bífida y la anencefalia si las madres tienen suficiente en su cuerpo. March of Dimes ha financiado encuestas sobre el ácido fólico de la Organización Gallup . El análisis de algunos de los resultados indicó que las mujeres de entre 18 y 24 años eran las que tenían menos conciencia sobre el consumo de ácido fólico o sobre cuándo deberían tomarlo. Sobre el tema, la organización se asoció con Grain Foods Foundation , un grupo de la industria, en esfuerzos de educación pública.

Campaña de prematuridad

La conciencia sobre el parto prematuro , que se asocia con una variedad de resultados de salud negativos, es un objetivo de la organización. Según un editorial en la edición de mayo de 2004 de la Revista de la Asociación Médica Nacional , los objetivos originales de la campaña eran aumentar la conciencia sobre el problema del 35 por ciento al 60 por ciento como mínimo y disminuir la tasa de nacimientos prematuros en al menos 15 por ciento (del 11,9 por ciento al 10,1 por ciento). En 2008, el Patronato extendió la Campaña de Prematuridad hasta 2020, y se establecieron objetivos globales para la prevención de la prematuridad. En 2008, March of Dimes inició su Informe anual de nacimientos prematuros, que califica a la nación y a cada estado individual según las tasas de nacimientos prematuros.

Examen de recién nacidos

March of Dimes declara en su sitio web que apoya la detección obligatoria de recién nacidos de todos los bebés en todos los estados de los EE. UU. Para al menos 30 afecciones potencialmente mortales para las que se dispone de un tratamiento eficaz y pruebas confiables para evitar consecuencias catastróficas para el niño.

En 2003, March of Dimes comenzó a publicar una boleta de calificaciones anual, estado por estado, sobre la adopción de cada estado de la detección ampliada del recién nacido recomendada por el Colegio Estadounidense de Genética Médica . La presidenta de March of Dimes, Jennifer L. Howse , Ph.D. ha declarado que este programa tiene como objetivo informar a los padres sobre las pruebas disponibles en su estado, lo que permite a las personas con bebés afectados seguir un tratamiento temprano.

Según una presentación en la reunión anual de 2005 de la Asociación Estadounidense de Salud Pública, los capítulos de March of Dimes individuales y estatales trabajan con gobernadores, legisladores estatales, departamentos de salud, profesionales de la salud y padres para mejorar los programas estatales de detección de recién nacidos y para hacer Programas de cribado neonatal disponibles para todos los recién nacidos en todo el país.

En 2005, solo el 38 por ciento de los bebés nacieron en estados que requerían pruebas de detección de 21 o más de las 29 afecciones básicas recomendadas por el Colegio Estadounidense de Genética Médica; pero para 2009, los 50 estados y el Distrito de Columbia requerían exámenes de detección de 21 o más de estos trastornos tratables.

Apoyo familiar de la UCIN

March of Dimes introdujo el programa de apoyo familiar de la UCIN en 2001 para brindar información y consuelo a las familias durante la hospitalización de su recién nacido en la UCIN y para contribuir al desarrollo profesional del personal de la UCIN. Hoy opera en 68 hospitales en los Estados Unidos para atender a más de 50,000 familias anualmente. En 2018, March of Dimes lanzó la aplicación My NICU Baby que brinda información a las familias mientras están en la NICU y les ayuda en la transición a casa.

Informe mundial sobre defectos de nacimiento

March of Dimes publicó su Informe global sobre defectos de nacimiento en 2006, que estimaba la carga global de defectos de nacimiento.

Libro blanco sobre la prematuridad

En 2009, March of Dimes se asoció con el Departamento de Salud Reproductiva e Investigación de la Organización Mundial de la Salud (RHR / OMS) para publicar un libro blanco sobre el costo global y regional de los partos prematuros en todo el mundo. Este informe, que fue el primer intento de identificar el alcance global de los nacimientos prematuros y las muertes infantiles relacionadas, encontró que aproximadamente 13 millones de bebés en todo el mundo nacen prematuros cada año y más de un millón de ellos mueren en su primer mes de vida. Además, los nacimientos prematuros representan el 9,6 por ciento del total de nacimientos y el 28 por ciento de las muertes de recién nacidos. Las tasas más altas de nacimientos prematuros se encuentran en África , seguida de América del Norte ( Canadá y Estados Unidos combinados).

Marcha por los bebés

Establecida en 1970, March for Babies , anteriormente llamada WalkAmerica, es la recaudación de fondos más grande del año para March of Dimes, así como el evento de caminata benéfica más antiguo a nivel nacional. En las décadas posteriores, muchas otras organizaciones han utilizado el formato de caminata para ayudar a recaudar fondos. Los fondos recaudados por el evento apoyan la investigación patrocinada por March of Dimes y otros programas para prevenir nacimientos prematuros, defectos de nacimiento y mortalidad infantil.

Según March of Dimes, March for Babies se lleva a cabo en más de 900 comunidades en todo el país. Cada año, 1 millón de personas, incluidos 20.000 equipos de empresas, equipos familiares y patrocinadores nacionales, participan en el evento, que ha recaudado más de 1.800 millones de dólares desde 1970. March of Dimes afirma que setenta y seis centavos de cada dólar recaudado en marzo para Los bebés se dedican a la investigación y los programas para ayudar a prevenir los nacimientos prematuros, los defectos de nacimiento y la mortalidad infantil.

La primera persona en caminar por March of Dimes fue John Harrison Finger , un trabajador textil en High Point, Carolina del Norte . En 1948, su hija regresó a casa de la escuela y pidió una donación para el fondo contra la polio. Finger respondió que no tenía el dinero, pero que recaudaría algo. En lo que se cree que es la primera caminata en la historia de March of Dimes, Finger caminó 32 millas (ida y vuelta desde High Point a Greensboro ) y recogió un total de $ 1,700 en una camioneta roja que tiró detrás de él. Durante su vida, caminó más de 1,000 millas y recaudó $ 15,832 para beneficiar a la organización benéfica. March of Dimes creó formalmente su campaña WalkAmerica a nivel nacional en 1971, y Finger fue nombrado "Mr. WalkAmerica" ​​en 1983.

Sonidos de tos ferina

Una vez poco común en los Estados Unidos, los casos de pertusis ( tos ferina ) están apareciendo en todo el país con mayor frecuencia. Para abordar este problema, March of Dimes y Sanofi Pasteur lanzaron una campaña de educación nacional en 2010 llamada "Sonidos de la tos ferina" para crear conciencia sobre la gravedad de la tos ferina y la necesidad de la vacunación de adultos para evitar infectar a los bebés. El piloto de NASCAR , Jeff Gordon, es un portavoz nacional de la campaña. La campaña patrocinó recientemente un concurso de escritura de canciones llamado Sound Off About Pertussis, que fue ganado por Maria Bennett con su canción original, "Give Pertussis a Whooping".

Los bebés sanos valen la pena esperar

Para combatir los altos niveles de prematuridad del estado, en 2007, March of Dimes, el Instituto Pediátrico Johnson & Johnson y el Departamento de Salud Pública de Kentucky se asociaron con seis hospitales de Kentucky para lanzar "Los bebés sanos valen la pena esperar", una promoción de la salud y iniciativa de prevención de la prematuridad destinada a reducir la tasa de partos prematuros evitables en áreas específicas de Kentucky. Kentucky fue elegida como piloto debido a una elevada tasa de nacimientos prematuros mayor que el promedio nacional que había aumentado constantemente en los últimos años, su predisposición a factores de riesgo ajustables como el tabaquismo y la nutrición, y el compromiso y la dedicación de los líderes comunitarios. En 2007-2009, los programas de prueba vieron una reducción del 6.5% en las tasas de nacimientos prematuros. El éxito del programa en el estado de Kentucky condujo al desarrollo de iniciativas similares en Nueva Jersey, Texas, Nueva York, Kansas e Illinois con nuevos sitios en Florida y California.

El objetivo principal de Healthy Babies vale la pena esperar es una reducción del 15 por ciento en la tasa de partos prematuros únicos (un bebé) en estas áreas específicas a través de un mayor conocimiento y educación sobre los factores que aumentan los riesgos de parto prematuro, lo que influye en el cambio en la atención médica. entornos y la creación de nuevos avances en la prevención de partos prematuros y con bajo peso al nacer. Otros objetivos estratégicos incluyen mejorar el acceso a los servicios prenatales y reducir la tasa de partos electivos tempranos realizados antes de las 39 semanas de gestación.

La iniciativa Healthy Babies vale la pena esperar se desarrolló sobre la base de cinco conceptos básicos: asociaciones y colaboraciones, iniciativas de proveedores, apoyo al paciente, participación pública y medición del progreso. El programa alienta a los proveedores a educar a los pacientes sobre los factores de riesgo y los métodos de prevención para los partos prematuros, informar a las mujeres en edad fértil sobre los desafíos de dar a luz prematuramente y distribuir información pública sobre los costos de la prematuridad en la sociedad ($ 26 millones al año).

Las iniciativas y los servicios del programa incluyen inyecciones de progesterona administradas a mujeres embarazadas con antecedentes de partos prematuros, fomento del uso de ácido fólico y manejo del estrés durante el embarazo, y desarrollo de estrategias para eliminar los partos por cesárea y las inducciones antes de la semana 39 de gestación, a menos que sea médicamente necesario. El programa se implementó como una Mejor Práctica en la Asociación de Programas de Salud Materno Infantil (AMCHP) en 2015.

Centro de datos perinatal

El Centro de datos perinatales de March of Dimes incluye el sitio web PeriStats, que brinda acceso gratuito a datos de salud maternoinfantil, estatales, del condado y de la ciudad de EE. UU.

Legislación apoyada

Personal notable

Virginia Apgar , MD, creadora del Apgar Score , se unió a March of Dimes en 1959 y finalmente se desempeñó como vicepresidenta de asuntos médicos.

Crítica y controversia

Las organizaciones de derechos de los animales han expresado su preocupación por la investigación médica financiada por March of Dimes que involucra animales. La fundación afirma que apoya el uso de alternativas de investigación sin animales siempre que sea posible.

En su libro Essentials of Sociology: A Down-to-Earth Approach , el sociólogo profesor James M. Henslin describe a March of Dimes como una burocracia que ha cobrado vida propia a través de un ejemplo clásico de un proceso llamado desplazamiento de objetivos. Frente a la redundancia después de que Jonas Salk descubriera la vacuna contra la polio, adoptó una nueva misión, "combatir los defectos de nacimiento", que recientemente se cambió a un objetivo más vago de "avance para los bebés", en lugar de disolverse.

Charity Navigator , una organización que intenta cuantificar la efectividad de las organizaciones benéficas, le ha otorgado a la organización una calificación de dos estrellas (de cuatro). Se trata de una puntuación combinada que atribuye a una organización sin fines de lucro una calificación tanto financiera como de responsabilidad y transparencia. A partir del año fiscal 2015, Charity Navigator otorga una puntuación de 60,18 sobre 100 en Finanzas y 97,00 sobre 100 en Responsabilidad y transparencia. Esto le da a March of Dimes una puntuación combinada de 71,76, lo que lleva a su estado de dos estrellas.

Otra crítica ha sido que la compensación de la presidenta Jennifer Howse es alta. En 2011, las declaraciones de impuestos de March of Dimes lo reportaron como $ 545,982, y las presentaciones de la organización de 2014 reportaron su salario como $ 503,692, aproximadamente un 25% más alto que el salario medio de un CEO para organizaciones benéficas de tamaño similar.

March of Dimes también ha enfrentado críticas con respecto a sus donaciones directas a Planned Parenthood, que algunos afirman que contradice su misión autoproclamada de luchar "por la salud de todas las mamás y bebés".

Referencias

enlaces externos