Red europea de la enfermedad de Huntington - European Huntington's Disease Network
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| Abreviatura | Red Euro-HD, EHDN |
|---|---|
| Formación | 2003 |
| Escribe | Red internacional |
| Estatus legal | Constitución |
| Objetivo | "para avanzar en el conocimiento de la enfermedad de Huntington " |
| Sede | Ulm , alemania |
Región atendida |
Europa |
Idioma oficial |
Inglés y otros 13 |
presidente |
Prof. G Bernhard Landwehrmeyer |
| Afiliaciones |
|
| Sitio web | ehdn.org |
La Red Europea de Enfermedad de Huntington ( Euro-HD o EHDN ) es una red europea de profesionales y personas afectadas por la enfermedad de Huntington , que colaboran para organizar y realizar investigaciones sobre la enfermedad y mejorar la atención de las personas afectadas por la EH.
La enfermedad de Huntington (EH) es una afección cerebral degenerativa heredada genéticamente e incurable que causa un deterioro progresivo de la función motora y deterioro cognitivo y síntomas psiquiátricos .
EHDN fue fundada en 2003 y cuenta con el apoyo financiero de la Fundación CHDI .
EHDN proporciona una infraestructura para estudios observacionales multinacionales y ensayos clínicos intervencionistas en HD; organiza reuniones plenarias semestrales a las que asisten profesionales y familiares de HD; apoya una variedad de grupos de trabajo que se centran en aspectos de la enfermedad; y proporciona respaldo y financiación inicial para proyectos de investigación individuales. En diciembre de 2011, EHDN tenía más de 1000 miembros regulares en 26 países. Las actividades de EHDN están gobernadas por un Comité Asesor Científico y Bioético elegido y un Comité Ejecutivo.
El proyecto principal de EHDN es el estudio REGISTRY, un proyecto de observación multinacional que tiene como objetivo estudiar la historia natural de la EH y acelerar el reclutamiento de voluntarios adecuados para los ensayos clínicos. En diciembre de 2011, REGISTRY había inscrito a más de 7700 sujetos en 145 sitios y generó nueve publicaciones revisadas por pares. El estudio MermaiHD de pridopidina y el estudio HORIZON de latrepirdina en la enfermedad de Huntington fueron coordinados en Europa por EHDN.
Referencias
enlaces externos
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