Bliss (caridad) - Bliss (charity)

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Formación 1979
Estatus legal Organización benéfica registrada no. 1002973
Propósito Bliss existe para garantizar que cada bebé nacido prematuro o enfermo en el Reino Unido tenga las mejores posibilidades de supervivencia y calidad de vida.
Sede Londres
Ubicación
Región atendida
Inglaterra , Escocia , Gales , Irlanda del Norte , Islas del Canal
Sitio web http://www.bliss.org.uk

Bliss es la organización benéfica líder del Reino Unido para bebés nacidos prematuros o enfermos. Apoya a las familias con un bebé en atención neonatal, trabaja con profesionales de la salud para brindar capacitación y mejorar la atención a los bebés, realiza campañas para mejorar los recursos hospitalarios en Inglaterra , Escocia , Gales e Irlanda del Norte , y participa activamente en la investigación neonatal pionera.

Existe para darle a cada bebé nacido prematuro o enfermo en el Reino Unido la mejor oportunidad de supervivencia y calidad de vida.

Su directora ejecutiva es Caroline Lee-Davey.

Historia

Bliss se fundó en 1979 cuando se envió una carta al Daily Telegraph en respuesta a una historia sobre las unidades de cuidados intensivos neonatales. El artículo decía que ningún hospital tenía todo el equipo necesario para cuidar de forma segura a los bebés prematuros y enfermos a su cargo. Allan Chilvers sugirió la creación de una sociedad para recaudar fondos para equipos de salvamento como incubadoras para bebés prematuros y así nació Bliss (Baby Life Support Systems). En cinco años, Bliss recaudó £ 750,000 y donó equipos a 82 hospitales.

La década de 1990 vio la introducción de surfactantes pulmonares artificiales y esteroides prenatales que redujeron la mortalidad infantil y significaron que más bebés prematuros comenzaron a sobrevivir. Durante esta década, Bliss fue elegida como organización benéfica para el llamamiento Blue Peter dos veces, recaudando £ 2,7 millones y ayudando a crear conciencia sobre la falta de fondos en las unidades de cuidados intensivos neonatales .

En 2000, Bliss llevó a cabo una campaña para mostrar que las unidades neonatales del Reino Unido dependían de la caridad para el equipo, en lugar del NHS . La historia apareció en la portada del Daily Express y luego se anunciaron £ 6.5 millones para cuidados intensivos neonatales. A partir de entonces, Bliss decidió gastar menos dinero en equipos y comenzó a financiar la formación y la investigación médicas.

Felicidad hoy

En el Reino Unido, 300 bebés son admitidos en cuidados neonatales cada día, aproximadamente 100.000 cada año o uno cada cinco minutos. Bliss defiende su derecho a recibir la mejor atención al brindar información y apoyo a las familias, influir en las políticas y la práctica y permitir investigaciones que cambien vidas.

Servicios para familias

Bliss brinda apoyo a las familias a través de una línea de ayuda por correo electrónico, un foro para padres (en asociación con Netmums), información en su sitio web y a través de voluntarios que brindan apoyo cara a cara en la unidad neonatal. También proporciona información gratuita sobre temas como el cuidado canguro y el destete de un bebé prematuro, así como la revista Little Bliss, que está llena de historias de la vida real y los mejores consejos de padres y profesionales de la salud.

Mejorando la atención en las unidades neonatales

Bliss defiende la atención centrada en la familia , un enfoque que puede reducir los niveles de estrés de un bebé, acortar las estadías en el hospital, reducir las readmisiones hospitalarias y mejorar los resultados de salud a largo plazo al ayudar a los padres a brindar atención práctica cuando están en el hospital.

La Carta de bebé de Bliss es un marco práctico para evaluar las unidades neonatales en su prestación de la atención centrada en la familia. Anima a las unidades a mejorar la atención a través de una serie de auditorías y premia a las unidades por brindar atención centrada en la familia a un nivel excelente.

Dos unidades neonatales han sido acreditadas con Bliss Baby Charter - Southampton y Portsmouth - y en 2017, 130 de 195 unidades están participando en Bliss Baby Charter.

Campañas

Bliss crea conciencia sobre los problemas que afectan a los bebés en el cuidado neonatal haciendo campañas para el cambio dentro del gobierno y el NHS . En febrero de 2014, Bliss lanzó una campaña pidiendo más ayuda financiera para las familias con bebés en el hospital, llamada "No es un juego: los costos muy reales de tener un bebé prematuro o enfermo".

Bliss publicó el Informe Bliss Baby para Inglaterra en 2015, seguido poco después por el Informe Bliss Baby: hora del cambio para Gales en 2016, y el Informe Bliss Scotland Baby en enero de 2017. Descubrieron que los servicios neonatales tanto en Inglaterra como en Escocia carecen de suficientes enfermeras y médicos para cumplir con los estándares de atención de alta calidad. Junto con esto, los servicios también están luchando para brindar a los padres suficiente apoyo práctico para cuidar a su bebé, como alojamiento gratuito durante la noche y apoyo con los costos de las comidas.

Bliss también hace campaña por la flexibilidad en la edad de inicio de la escuela. Esto ha llevado a un Código de Admisión a Escuelas de Inglés revisado en diciembre de 2014, junto con una guía actualizada, Consejos sobre la Admisión de Niños Nacidos en el Verano. Además, en septiembre de 2015, Nick Gibb MP publicó una carta abierta declarando su intención de hacer más cambios al Código de Admisión Escolar para que los niños nacidos en verano puedan comenzar la recepción automáticamente a los cinco años. Se ha comprometido a considerar permitir que se use la fecha de vencimiento, en lugar de la fecha de nacimiento, al tomar decisiones de admisión.

El proyecto de ley de duelo parental (pago y licencia) por el que hizo campaña Bliss se convirtió en una ley del Parlamento el 13 de septiembre de 2018. Bliss continúa haciendo campaña para una extensión de la licencia parental y el pago de los padres cuyos bebés están en cuidado neonatal. El Gobierno lanzó una consulta sobre estas propuestas en julio de 2019.

Investigación

Bliss trabaja en asociación para promover y apoyar las mejores prácticas en la atención neonatal, y actualmente participa en más de £ 10.1 millones de investigación que es responsable de mejoras significativas en la atención y el tratamiento de los bebés nacidos prematuros o enfermos. Estos son algunos de los proyectos de investigación en los que participa Bliss.

El estudio de Epicure

Desde 1995, Bliss ha apoyado el estudio EPICure, el estudio de más larga duración sobre la prematuridad en el mundo, que rastrea las posibilidades de supervivencia y el estado de salud posterior de los bebés nacidos con menos de 26 semanas de edad gestacional. Este estudio está ayudando a informar a los servicios de salud y educación para garantizar que se brinde el apoyo adecuado en todo momento a los bebés prematuros y enfermos a medida que crecen hacia la edad adulta.

Concentrado estandarizado con macronutrientes agregados parenteral (estudio SCAMP)

Las cabezas de los bebés que nacen extremadamente prematuros (menos de 29 semanas) no crecen muy bien, lo que afecta el desarrollo posterior de sus cerebros. Muchos de estos bebés se alimentan por vía intravenosa, directamente en una vena, durante el primer mes de vida, ya que su intestino es demasiado inmaduro para digerir la leche en cantidades suficientemente altas para sus necesidades nutricionales. El estudio SCAMP, que fue financiado por Bliss, quería investigar si la mejora del contenido nutricional de la alimentación intravenosa de los bebés mejora el crecimiento temprano de la cabeza, lo que podría afectar el desarrollo del cerebro y, en última instancia, la calidad de vida futura de los bebés muy prematuros.

Resultados: El estudio mostró que el crecimiento de la cabeza en los primeros 28 días de vida puede mejorarse aumentando el contenido de proteína y energía de la alimentación intravenosa en bebés de menos de 29 semanas, que continúa hasta las 36 semanas. Otros estudios han encontrado que existe un vínculo entre la circunferencia de la cabeza y el coeficiente intelectual, y también se cree que este aumento del crecimiento del cerebro podría prevenir las dificultades de aprendizaje y la parálisis cerebral.

El proyecto de nutrición neonatal CoMPaSS (macronutrientes concentrados en soluciones parenterales estandarizadas)

Tras los excelentes resultados del estudio SCAMP, el investigador principal, el Dr. Colin Morgan, y su equipo trabajarán para implementar la versión concentrada de TPN en varias unidades en el noroeste de Inglaterra.

Vea todos los proyectos de investigación en los que Bliss está involucrado actualmente en bliss.org.uk/research

Día mundial de la prematuridad

El 17 de noviembre es el Día Mundial de la Prematuridad . Bliss marca este día internacional de concientización con otras organizaciones de todo el mundo. El grupo de organizaciones se conoce como World Prematurity Network y está formado por grupos de consumidores y padres que son líderes en el tratamiento del parto prematuro en sus países. Los miembros de la Red Mundial de la Prematuridad piden acciones para prevenir los partos prematuros y mejorar la atención a los bebés prematuros.

Además de Bliss, la World Prematurity Network incluye:

  • Fundación March of Dimes (Estados Unidos)
  • La fundación europea para el cuidado del recién nacido (EFCNI)
  • La Fundación Nacional Premmie (Australia)
  • Little Big Souls (África)
  • Fundación Borngreat (Estados Unidos)
  • Fundación Canadiense de Bebés Prematuros (Canadá)
  • Hogar para bebés prematuros (China)
  • Con Amor Venceras (México)
  • Prematuridade (Brasil)

En 2016, Bliss recaudó más de £ 12,000 de su campaña World Prematurity que se centró en la necesidad de una atención de alta calidad y centrada en la familia para todos los bebés prematuros. Vea el video de cuidado centrado en la familia aquí.

Referencias

enlaces externos